skip to Main Content
About Us          Contact Us          |          
A lupus awareness and educational program from the American College of Rheumatology

We encourage you to explore these additional resources designed specifically for people with lupus.

Many of these resources are videos with closed captions (subtítulos en español).

Graphic showing the Closed Captions button on the video player

Patient Information

The Lupus Fact Sheet (PDF)

The Lupus Fact Sheet provides an overview of lupus, including signs and symptoms, diagnosis, treatments, and health implications.

Symptom Tracker (PDF)

The Symptom Tracker facilitates communication with your doctor by helping you track the onset and duration of symptoms between visits.

Pregnancy and Rheumatic Disease (PDF)

This pamphlet provides an overview of the implications of lupus and other rheumatic diseases on pregnancy.

Ask Me Three: An Illustrated Story on Adherence (PDF)

This illustrated story highlights the importance of following your doctor’s instructions and the value of good communication between patient and physician.

Living with Lupus: An Illustrated Story on Disease Management (PDF)

This illustrated story offers suggestions for both providers and patients on managing lupus.

Lupus Infographic (PDF)

This infographic provides key facts about lupus, in a quick, easy to understand format.

Clinical Trials

ClinicalTrials.gov Clinical Trials Research

Promotores Education

Understanding Lupus: a training program to educate promotores about lupus.

More on Promotores Education

Did you know that Latinas have a higher risk of lupus and tend to have more serious complications from lupus than White women?

Or that: 

Lupus is a chronic, autoimmune disease that can cause inflammation in almost every organ, caused by the autoimmune system attacking its own cells and tissues?

  • Lupus is more common in women than in men?
  • Women are often diagnosed between ages 15 and 44?
  • Although there is no cure for lupus, there are medications and lifestyle changes that can help people with lupus manage the disease so that they feel better?

While lupus is more common among Latinos than many other racial and ethnic groups, much of the Latino community may be unaware of lupus and its consequences.

Promotores can help by raising awareness of lupus!

Promotores are Latino-serving community health workers who work to educate and reduce health barriers faced by members of the Latino community.

The American College of Rheumatology’s Understanding Lupus training program provides promotores with knowledge and skills to raise lupus awareness. Understanding Lupus expands promotores’ outreach skills to help them understand lupus signs and symptoms and raise lupus awareness.

Help us raise awareness of lupus in Latino communities by holding a lupus education session for promotores in your network and/or community using Understanding Lupus Curriculum! Together we can raise awareness of lupus and improve health outcomes!

Understanding Lupus - A Promotor(a) de Salud Training Program

Click here to learn more and to access our materials in English

Click here to learn more and to access our materials in Spanish

Important Note: Latinos is used throughout these webpages and Understanding Lupus training program to represent the Latinx community.

Living with Lupus: One Man’s Perspective

Video Length: 7:42

Dr. Dan Wallace: My name is Dan Wallace and I’m a rheumatologist. I’m a clinical professor of medicine at the David Geffen School of Medicine at UCLA based at Cedars Sinai Medical Center in Los Angeles. We’re here today with Victor Jackson who is a lupus patient at our center, and he is kind enough to talk to us while he is receiving a belimumab infusion for his disease. Victor is going to be talking about his experiences with the disease that he’s had for the last 15, 16 years. Victor, why don’t you tell us a little bit about your background, training and experience and what happened when you were diagnosed with lupus and what’s been going on for the last since 1996?

Victor Jackson: Well, it was tough getting diagnosed because in very beginning stages they didn’t know what I had, and they were running lots and lots of tests, like checking me for, what was it? AIDS and other kind of tests, and it took them maybe about six months before they diagnosed lupus. During that six-month period, I was going through some hard times. Losing a lot of weight.

Dr. Dan: Prior to that you had been physically very vigorous. You were a member of the USC football team for four years as a fullback.

Victor: Absolutely, those were the fun years. Getting a scholarship to the University of Southern California out of high school and playing fullback there under John Robinson. We won a national championship in 1979. I have a lot of great memories there, and always being physical throughout my life.

Dr. Dan: When you tell people you have lupus, I bet you get a variety of different reactions and responses.

Victor: Absolutely, yes. People always ask me, “What is that? You don’t look sick.” Because when they see me, I look physically well, and they always think that I’m healthy as a bull, and then I’ll try and explain to them to the best of my knowledge what it is, it’s a disease that attacks the immune system, mainly the white blood cells. They say, “Wow, I haven’t heard of that disease before.” I find a lot of confusion when I discuss it with people, they weren’t familiar with it. When I tell them that it’s rare for a Black man to have it they say, “Really?” I’m in the minority. They seem to be interested in that. I try and share with them as much information as I can about the disease.

Dr. Dan: You’ve had involved in your skin and in your kidney, and as a result of the steroids, you’ve become diabetic.

Victor: Absolutely.

Dr. Dan: You’ve had several multiple complications from this. How has the diagnosis of lupus changed your career and ability to do things?

Victor: Quite a bit. In fact, I’m still not adjusted to it in this late date, 15 years later, because I used to be very active, very active. I like to do a lot of things, work out, and I still want to do those things, but when I do I suffer the consequences. If I try and work out for longer than 15 or 20 minutes, I’ll be wasted for two or three days later from the disease. Fatigue is a big problem.

Dr. Dan: How do you cope with the fatigue?

Victor: It’s tough some time. I’ve learned to slow down. Whereas before I would just do things my mind told me I could do and then my body would shut down and I would suffer, and I would have to just sit still for a while, but now I’ve learned to kind of slow down and take it easy.

Dr. Dan: With the skin disease, has it altered your ability to do things outdoors?

Victor: Absolutely, the sun affects me quite a bit. When it’s pretty hot out or the sun’s out directly, it makes my skin feel like it’s burning. Doctors have told me to stay out of the sun from 10 AM to 4 PM because that’s when the UV rays are at their highest. I try and do that but it’s hard because I’m an outdoor person. I love being outside. I’ll bring my umbrella, put a lot of sunscreen on and do some of the things that I like to do in the sun, but I pay for that as well. Just that little bit of exposure will slow me down and make me feel weak the next day.

Dr. Dan: Were the rashes ever disfiguring so that you?

Victor: Yes, the ones I was very fortunate because I didn’t get the butterfly rash on the face. My rashes came on my legs on my right shin and it really shows up when I wear short pants or something like that. I’m a little embarrassed by that, but I can live with it. I’d rather have it there than on my face. I’ve been fortunate in that respect.

Dr. Dan: What kind of a support system do you have?

Victor: Family’s been great, everybody’s really been wonderful. If it wasn’t for them, I don’t know if I’d be in the stage of minors that I’m in now, and I feel really good about myself. I feel like I still have a great deal of self-esteem and if it wasn’t for that support group, family and friends, I don’t think I’d feel that way.

Dr. Dan: When I see a new patient with a history like Victor, I want the patient to be as educated as possible about the disease. There is a variety of resources on the web and there’s a variety of patient awareness groups and lupus support organizations in the country that can provide books, printed materials, webinars, support sessions, and there’s a large deal, a large amount of educational materials and patient awareness materials that we refer to patients.

One of the problems that we were addressing with Victor is the issue of disfigurement. Victor said that he didn’t have any facial rashes or butterfly rashes and his rash was on his leg and that’s very, very fortunate in your case, but often we get young women whose appearance is altered by significant hair loss, by facial rashes, lesions in sun-exposed areas. Other than sun avoidance and sunscreens, there’s a variety of camouflage and dermatological applications that can be prescribed or purchased through the web, through many of the lupus awareness and support organizations that can help assist our patients in becoming less obvious with their lesions.

Thank you, Victor, for taking time to talk to us today and we hope that some of the things that you’ve articulated will be able to help other people cope with their disease and learn more about the whole process.

[00:07:42] [END OF AUDIO]

Dr. Dan Wallace: Mi nombre es Dan Wallace y soy reumatólogo. Soy profesor clínico de medicina en la Escuela de Medicina David Geffen de UCLA, con sede en el Centro Médico Cedars Sinai en Los Ángeles. Estamos aquí hoy con Victor Jackson, que es un paciente de lupus en nuestro centro, y es muy amable al hablar con nosotros mientras recibe una infusión de belimumab para su enfermedad. Víctor va a hablar sobre sus experiencias con la enfermedad que ha tenido durante los últimos 15, 16 años. Víctor, ¿por qué no nos cuentas un poco sobre tus antecedentes, formación y experiencia? ¿Qué pasó cuando te diagnosticaron lupus y qué ha estado sucediendo desde 1996?

Victor Jackson: Bueno, fue difícil que me diagnosticaran porque en las etapas iniciales no sabían lo que tenía y estaban haciendo muchas pruebas. Me chequeaban por– ¿Qué era? Pruebas para el SIDA y otros tipos de pruebas y les tomó unos seis meses antes de que diagnosticaran el lupus. Durante ese período de seis meses, pasé por momentos difíciles. Perdí mucho peso.

Dr. Dan: Antes de eso, habías sido físicamente muy vigoroso. Fuiste miembro del equipo de fútbol de la USC durante cuatro años como corredor de poder.

Victor: Por supuesto, esos fueron los años divertidos. Obtener una beca para la Universidad del Sur de California después de la escuela secundaria y jugar como fullback allí con John Robinson. Ganamos un campeonato nacional en 1979. Tengo muchos buenos recuerdos allí y siempre he sido atlético durante toda mi vida.

Dr. Dan: Cuando le dices a la gente que tienes lupus, apuesto a que obtienes una variedad de reacciones y respuestas diferentes.

Victor: Sí, por supuesto. La gente siempre me pregunta, “¿Qué es eso? No te ves enfermo”. Porque cuando me ven, me veo físicamente bien, y siempre piensan que estoy sano como un toro, y luego intento explicarles lo mejor que puedo, es una enfermedad que ataca el sistema inmunológico, principalmente los glóbulos blancos. Dicen, “Vaya. No había oído hablar de esa enfermedad antes”. Encuentro mucha confusión cuando lo hablo con la gente, no estaban familiarizados con eso. Cuando les digo que es raro que un hombre negro lo tenga, dicen, “¿En serio?” Yo soy de la minoría. Parecen estar interesados ​​en eso. Intento compartir con ellos tanta información como puedo sobre la enfermedad.

Dr. Dan: Has tenido problemas en piel y riñón, y como resultado de los esteroides, te has vuelto diabético.

Victor: Así es.

Dr. Dan: Has tenido varias complicaciones por esto. ¿Cómo ha cambiado el diagnóstico de lupus tu carrera y tu capacidad para hacer las cosas?

Victor: Bastante. De hecho, todavía no me adapto en esta fecha tardía, 15 años después, porque solía ser muy activo, muy activo. Me gusta hacer muchas cosas, hacer ejercicio y todavía quiero hacer esas cosas, pero cuando lo hago, sufro las consecuencias. Si trato de hacer ejercicio durante más de 15 o 20 minutos, estaré agotado durante dos o tres días después de la enfermedad. La fatiga es un gran problema.

Dr. Dan: ¿Cómo sobrellevas la fatiga?

Victor: Es un momento difícil. He aprendido a reducir la velocidad. Mientras que antes solo hacía cosas que mi mente me decía que podía hacer y luego mi cuerpo se apagaba y yo sufría, y tenía que quedarme quieto un rato, pero ahora he aprendido a reducir la velocidad y tomarlo con calma.

Dr. Dan: ¿La enfermedad de la piel ha alterado tu capacidad para hacer cosas al aire libre?

Victor: Absolutamente, el sol me afecta bastante. Cuando hace mucho calor o el sol sale directamente, siento como si la piel me estuviera ardiendo. Los médicos me han dicho que no me exponga al sol de 10:00 AM a 4:00 PM porque es cuando los rayos ultravioleta están en su punto más alto. Intento hacerlo, pero es difícil porque soy una persona que disfruta al aire libre. Amo estar afuera. Puedo tener un paraguas, ponerme mucho protector solar y hacer algunas de las cosas que me gusta hacer al sol, pero también pago por eso. Solo ese poco de exposición me ralentizará y me hará sentir débil al día siguiente.

Dr. Dan: ¿Alguna vez te desfiguraron las erupciones?

Victor: Sí, pero tuve mucha suerte porque no me salió el erupción malar en la cara. Mis erupciones aparecieron en las piernas, en la canilla derecha y realmente se nota cuando uso pantalones cortos o algo así. Me avergüenza un poco, pero puedo vivir con eso. Prefiero tenerlo ahí que en mi cara. He tenido suerte en ese sentido.

Dr. Dan: ¿Qué tipo de sistema de apoyo tienes?

Victor: Mi familia ha sido genial, todos han sido realmente maravillosos. Si no fuera por ellos, no sé si estaría en la etapa de menores en la que estoy ahora y me siento muy bien conmigo mismo. Siento que todavía tengo una gran autoestima y si no fuera por ese grupo de apoyo, familiares y amigos, no creo que me sentiría así.

Dr. Dan: Cuando veo a un paciente nuevo con antecedentes como el de Víctor, quiero que el paciente esté lo más informado posible sobre la enfermedad. Hay una variedad de recursos en la web y una variedad de grupos de concienciación para pacientes y organizaciones de apoyo para el lupus en el país que puede proporcionar libros, materiales impresos, seminarios web, sesiones de apoyo, y hay una gran cantidad, una gran cantidad de materiales educativos y materiales de concienciación del paciente que remitimos a los pacientes.

Uno de los problemas que estábamos abordando con Víctor es el tema de la desfiguración. Víctor dijo que no tenía ningún sarpullido facial ni malar y que el sarpullido estaba en la pierna y eso es muy, muy afortunado en su caso, pero a menudo tenemos mujeres jóvenes cuya apariencia se ve alterada por una pérdida significativa de cabello, por erupciones faciales, lesiones en áreas expuestas al sol. Además de evitar el sol y los protectores solares, hay una variedad de aplicaciones dermatológicas y de camuflaje que se pueden recetar o comprar a través de la web, a través de muchas de las organizaciones de apoyo y concientización sobre el lupus que pueden ayudar a nuestros pacientes a volverse menos obvios con sus lesiones.

Gracias, Víctor, por tomarte el tiempo para hablar con nosotros hoy y esperamos que algunas de las cosas que has articulado puedan ayudar a otras personas a sobrellevar su enfermedad y aprender más sobre todo el proceso.

[00:07:42] [END OF AUDIO]

Climbing Higher: Shanelle’s Lupus Story

Hablemos de Lupus

Mira este video para que cada vez seamos más los que hablamos de Lupus.

Educational Talks

Personal Health Records (con subtitulos en Español)

Itara Barnes of the American College of Rheumatology discusses the importance of Personal Health Records (PHR).

Video Length: 9:43

Itara Barnes: Hello, I’m Itara Barnes, staff for the American College of Rheumatology and the Department of Quality Registries and Health Informatics. Today I’m going to be telling you a bit about how you can use an electronic personal health record system, or PHR, to become an e-patient. What is an e-patient? An e-patient is an individual who is equipped, enabled, empowered, and engaged in their health and their healthcare decisions. A PHR can help you to become an e-patient and a strong member of your healthcare team.

A PHR is simply a tool that you can use to collect, track, and share past and current health information with your healthcare team. Sometimes this information can save you money and the inconvenience of repeating routine medical tests. Even when routine procedures do need to be repeated, your PHR can give your medical care providers more insight into your personal health story and help to guide more appropriate and safe care. The PHR affords many benefits for patients and it serves as a great resource for physicians.

Your health information is scattered across many different providers and facilities and possibly even somewhere online. You may think that your health information is already being shared among your care team, but in many cases, it is not. In fact, a recent study found that while 69% of primary care physicians said that they send patient information to specialists upon referral, only 35% of those specialists said they actually receive that information.

The PHR allows physicians timely access to crucial patient information and facilitates continuity of care. The more accurate and up to date information the physician has, the better he or she can evaluate and treat his or her patients. In addition to enabling you to partner with your health care providers, the PHR can also serve as a private reference used to keep your family informed about your health history. The information that you gather empowers you with a wealth of knowledge and assist in your preparation for appointments, saving you both time and money.

To recap, with your PHR, you can knowledgeably discuss your health with your healthcare providers, provide information to new caregivers, have easy access to your health information while traveling abroad, access your information when your doctor’s office is closed, record your progress towards specific health-related goals, refer to physician instructions, prescriptions, allergies, medications, insurance claims, and more, and track appointments and vaccinations and numerous other wellness and health care services.
Remember, you are ultimately responsible for making decisions about your health. A PHR can help you to accomplish that. You may be wondering how your PHR is different from your actual medical record, you know, that one that is stored in your physician’s office? Well, your medical record and your PHR are not the same thing. Medical records contain information about your health compiled and maintained by each of your health care providers. A PHR is information about your health compiled and maintained by you. The difference lies in how these records are used to improve the quality of your health care.

The PHR allows you to track and own your health information in one central location. It provides a way to share all of your information, ensuring that your physicians know all the things that you know about your own health. This could include information like herbal remedies that you may be taking, exercise regimens, or even records that you keep tracking how you feel from day to day. This information that might not be in the typical medical record in your physician’s office. While the medical record contains a series of snapshots of your health as it was on the day of that single visit, your PHR can provide the big picture of your health, a true reflection of how your health affects your day to day life.

What information is found in your PHR? The contents of your PHR can vary but should include at the minimum your diagnosis and problems, medications, allergies, and past medical history. The PHR may also include the clinician’s visit notes, laboratory results, and imaging reports. Some systems may even allow you to keep a narrative summary of events to record blood pressure readings, blood sugars, and other health indicators and to track medications, diet, and exercise. Basically, the PHR should include the information that you feel is important to your health and to your health care.

To begin compiling information, you will need to request copies of your health records from all your health care providers, your internist, your family physicians, eye doctors, [unintelligible 00:04:32], any specialist that you’ve seen. Some providers might already have a plan for helping you to create your PHR and they can help you to determine which documents to gather and then to include in your online PHR.
To keep in mind that is not all the information needs to be gathered at once. It may be more manageable for you to build your PHR incrementally. You can begin with your next visit and ask for recent records and then do so each time you visit a healthcare provider. Now that you know what information goes into a PHR and how it can help you to take a more active role in becoming part of your healthcare team, where do you find the electronic systems to aggregate and store this information in a useful way?

You have many choices when selecting a PHR provider. Your health care provider, employer, or insurer may offer a PHR to you at little or no cost. These systems are typically known as tethered PHR systems. That’s because they’re sponsored by the organization and are often populated automatically with the information that they have on file. For example, if your physician offers a PHR solution, the information provided may be populated from his electronic health record.

You should be aware that this system may or may not let you add additional information or correct the information that’s displayed. This system’s tied to your physician’s EHR, sometimes called patient portals, and offer different options for you to securely communicate with your physicians and to download records, but they may not give you the flexibility that you will need to track and document your health in the way that you would like.

The screenshot that you’re now seeing is actually a snapshot of my patient portal account provided by my primary care physician. I use this portal for secure electronic messaging to my physician, appointment scheduling, medication renewal, and access to my basic medical history like lab results and prescribed medications, but the portal is very limited and does not allow me to update or track information outside of the physician’s electronic health record.

The same issues are often true for insurer-provided systems. These systems are often pre-populated with claims data that the insurance company has on file but you should note that most of this information is intended for billing purposes and while it may be better than nothing at all, it does not provide the same kind of useful, complete information that the clinical documentation received from your physician does.

When signing up to use an insurer-sponsored PHR system, you should also consider the issue of portability. By this, I mean what happens if you change insurers? You might be able to download all of your health information but you’ll then need to transfer this information to the new insurer’s PHR system if one is offered. For those wanting a more robust PHR system, you can also select an untethered online vendor that offers a standalone program accessed over the internet. The website www.myphr.com maintains a list of PHR vendors available in the marketplace, providing the name, website address, format, and cost, if any, for each system.

Untethered commercial PHRs are portable and that’s the key difference from the previously mentioned tethered systems. An untethered PHR is under your control. You control the access and in order for others to access your records, you must grant them privileges to access your PHR. With a commercial system, you must enter all the information or arrange for the information to be transferred from a specific source, like a laboratory or pharmacy.

Many systems, like Microsoft’s HealthVault, partner with health care organizations, laboratories, pharmacies like Walgreens and CVS, and insurers that are already set up to be automatically uploaded or populate your PHR with your health information. You simply need to select who you want your PHR to connect with and then grant permission. You can think of this PHR as a sort of health care iPhone. You can sign up for a free HealthVault account or another account with another commercial PHR and then get basic access to enter and track your health information, but you also have the opportunity to add additional apps to your PHR account to customize the system to suit your needs.

There are more and more apps available to help you monitor and improve your health each day. These not only include apps that provide care information to your account, but also interactive apps that can track your exercise, diet, blood pressure, et cetera. Some even connect wirelessly with your cell phone or health monitoring devices to easily track and update your information to your PHR.

To sum it up, to achieve the ultimate goal of individual and patient-centered care, you as a patient need to buy into this concept and be willing to take an active role in managing your health as part of the health care team. Utilizing health IT tools like a PHR can support this effort, but keep in mind it’s just one of many resources that enable you to take more control of your health care. For more information on starting your own PHR and other online tools that assist in playing active roles as part of your healthcare team, please visit www.thelupusinitiative.org.

[00:09:43] [END OF AUDIO]

Itara Barnes: Hola, soy Itara Barnes, del Colegio Estadounidense de Reumatología (ACR, por sus siglas en inglés) y el Departamento de Registros de Calidad e Informática de la Salud. Hoy, les voy a hablar un poco acerca de cómo usar una Carpeta de Salud electrónica, o PHR en inglés, para convertirse en pacientes electrónicos. ¿Qué es un paciente electrónico? Un paciente electrónico es un individuo que está equipado, capacitado, empoderado y activo en el manejo y toma de decisiones en cuanto a su salud. Tener una Carpeta de Salud (PHR) puede ayudarte a convertirte en paciente electrónico y en un miembro empoderado de tu equipo de salud.

Una PHR es simplemente una herramienta que puedes usar para recolectar, monitorear, y compartir información pasada y actual de salud con tu equipo de salud. A veces, esta información puede ahorrarte dinero y el inconveniente de repetir exámenes médicos rutinarios. Incluso cuando un procedimiento rutinario tiene que repetirse, tu PHR puede otorgarles a tus proveedores de servicios en salud más información en cuanto a tu historia médica y ayudar a encontrar una alternativa de cuidado más apropiada y segura. La PHR permite acceso a muchos beneficios para los pacientes y es un recurso muy valioso para el personal médico.

Tu información de salud está repartida entre varios proveedores e instalaciones diferentes, y posiblemente incluso en internet. Quizás creas que tu información de salud ya esté siendo compartida entre los miembros de tu equipo de salud, pero muchas veces este no es el caso. De hecho, un estudio reciente descubrió que mientras el 69% de los médicos primarios dijeron que envían información de los pacientes a los especialistas al momento de referirlos, solo el 35% de los especialistas dijeron que de verdad reciben esta información.

La PHR permite a los médicos acceder oportunamente a información crucial y facilitar la continuidad del cuidado del paciente. Mientras más precisa y actualizada sea la información disponible para el médico, mejor podrá este evaluar y tratar a sus pacientes. Además de permitirte esta asociación con tus proveedores de servicios en salud, la PHR también puede ser una referencia que se use para mantener a tus familiares actualizados con respecto a su historia médica. La información recolectada te arma con una abundancia de conocimientos y te asiste en tu preparación de citas médicas, ahorrándote tiempo y dinero.

Para recapitular, con tu PHR, puedes discutir temas de tu salud con tus proveedores de manera informada, otorgar información a nuevos miembros de tu equipo médico, tener acceso fácil a tu información de salud cuando estés fuera del país, acceder a tu información cuando el consultorio de tu médico esté cerrado, registrar tu progreso en el logro de metas específicas en salud, consultar instrucciones médicas, prescripciones, alergias, medicamentos, reclamos de seguros, y más, y monitorear citas y vacunas y muchos otros servicios de bienestar y salud.

Recuerda; a fin de cuentas, eres el responsable de tomar decisiones con respecto a tu salud. Una PHR te puede ayudar a lograr eso. Quizás te estés preguntando en qué se diferencia la PHR con tu historia clínica, ya sabes, la que está almacenada en el consultorio de tu médico. Tu historia clínica y tu PHR no son lo mismo. Las historias clínicas contienen información acerca de tu salud, compilada y mantenida por cada uno de tus proveedores de servicios en salud. Una PHR contiene información acerca de tu salud, compilada y mantenida por ti. La diferencia radica en cómo se usan estas historias para mejorar la calidad de los servicios en salud que recibes.

La PHR te permite monitorear y apoderarte de tu información de salud en una sola ubicación central. Te otorga una manera de compartir toda tu información, garantizando que tus médicos sepan todo lo que tú sabes acerca de tu propio estado de salud. Esto podría incluir información como los remedios herbales que estés tomando, rutinas de ejercicio físico, o incluso registros que monitoreen cómo te sientes cada día. Esta información podría no estar en la historia clínica del consultorio de tu médico. Si bien tu historia clínica exhibe una serie de instantes de tu salud el día de una visita en particular, una PHR puede ofrecer un panorama general de tu salud; un auténtico reflejo de cómo tu salud afecta tu vida diaria.

¿Qué información contiene tu PHR? El contenido de PHR puede variar, pero debería incluir, como mínimo, tus diagnósticos y condiciones médicas, medicamentos, alergias, y tu historial médico previo. Tu PHR también puede incluir las notas del médico en tu visita, resultados de laboratorios, e informes de imágenes diagnósticas. Algunos sistemas incluso te permiten mantener un resumen narrativo de eventos para registrar niveles de presión sanguínea, glucemia o azúcar en sangre, y otros indicadores de salud para monitorear medicamentos, dietas, y ejercicios físicos. En resumen, la PHR debería incluir información que sientas es importante para tu salud y para tus cuidados.

Para empezar a compilar tu información, necesitarás solicitar copias de tus historias clínicas de todos tus proveedores de servicios en salud; tu médico internista, tus médicos familiares, oftalmólogos, [unintelligible 00:04:32], y cualquier especialista que te haya atendido. Algunos proveedores quizás ya tangan un plan para ayudarte a crear tu PHR, y son capaces de determinar qué documentos recolectar para su inclusión en tu PHR en línea.

Es importante saber que no toda la información tiene que ser recolectada al mismo tiempo. Puede ser más manejable si construyes tu PHR de forma gradual. Puedes comenzar en tu próxima visita al médico, pidiendo las historias clínicas recientes, y luego repetir esto cada vez que visitas a un proveedor de servicios en salud. Ahora que sabes qué información va en tu PHR y cómo te puede ayudar a asumir un rol más activo en tu equipo de cuidados en salud, ¿dónde se encuentran los sistemas electrónicos para incluir y almacenar esta información de forma que sea útil?

Tienes varias opciones al seleccionar un proveedor de PHR. Tu proveedor de servicios en salud, empleador, o empresa de seguros podría ofrecerte un PHR a bajo costo o de forma gratuita. Estos sistemas se conocen normalmente como sistemas PHR anclados. Esto se debe a que son respaldados por la organización, y a menudo se llenan automáticamente con la información de sus archivos. Por ejemplo, si tu médico te ofrece una solución de PHR, la información contenida en este podría ser alimentada por su historia clínica electrónica.

Es importante saber que este sistema podría no permitirte agregar información adicional o modificar la ya contenida. Este sistema está anclado a la historia clínica electrónica (EHR, por sus siglas en inglés) de tu médico, conocida como portal del paciente, y ofrecen diferentes opciones para comunicarte de forma segura con tus médicos y descargar historias, pero es posible que no te den la flexibilidad que necesitarás para monitorear y documentar tu salud de la forma en que deseas.

La captura de pantalla que están viendo ahora es una imagen de mi cuenta en el portal del paciente ofrecido por mi médico primario. Uso este portal para intercambiar mensajes electrónicos de forma segura con mi médico, agendar citas médicas, renovar mis medicamentos, y acceder a mi historia médica básica, como datos de laboratorio y prescripciones médicas, pero el portal es muy limitado y no me permite actualizar o monitorear información ajena a la historia clínica electrónica del doctor o doctora.

Este mismo problema se da con muchos sistemas administrados por compañías de seguros. Estos sistemas son prealimentados con datos de reclamos que la compañía de seguros maneja en sus archivos, pero es importante saber que mucha de esta información es para propósitos de facturación, y si bien es mejor que nada, no ofrece la misma información útil y completa que es otorgada en la documentación clínica de tu médico.

Al registrarte en un sistema PHR manejado por la compañía de seguros, es importante que consideres la falta de portabilidad. Quiero decir, ¿qué pasa si decides cambiar de compañía de seguros? Es posible que puedas descargar toda tu información de salud, pero luego tendrás que transferir esta información al sistema PHR de tu nueva compañía de seguros, en caso de que lo ofrezcan. Para quienes deseen contar con un sistema PHR más robusto, también está la opción de un vendedor en línea no anclado que ofrezca un programa independiente por internet. El sitio web www.myphr.com contiene una lista de vendedores disponibles en el mercado, mostrando el nombre, sitio web, formato, y precio, si lo hubiere, de cada sistema.

Las PHR comerciales no ancladas son portables, y esa es la diferencia fundamental con respecto a los sistemas anclados que mencioné anteriormente. Una PHR no anclada está bajo tu control. Tú controlas el acceso y, para que otros puedan consultar tus registros, tú tienes que darles privilegios de acceso a la PHR. Con un sistema comercial, es tu responsabilidad cargar toda la información o hacer que alguna fuente específica la transfiera, como algún laboratorio o farmacia.

Muchos sistemas, como HealthVault de Microsoft, tienen alianzas con organizaciones de salud, laboratorios, farmacias como Walgreens y CVS, y compañías de seguros que ya tienen el procedimiento de cargar o alimentar tu PHR con tu información de salud. Simplemente necesitas elegir quién quieres que se conecte con PHR, y luego otorgarles el permiso de acceso. Imagínate que esta PHR es como un iPhone para tu salud. Puedes inscribirte de forma gratuita para una cuenta de HealthVault o de otra PHR comercial y luego obtener el acceso básico para cargar y monitorear tu información de salud, pero también tienes la opción de agregar aplicaciones adicionales a tu cuenta PHR para personalizar el sistema según tus necesidades.

Cada vez hay más aplicaciones disponibles para ayudarte a monitorear y mejorar tu salud diariamente. Estas no solo incluyen aplicaciones para agregar información de salud a tu cuenta, sino también aplicaciones interactivas que pueden monitorear tu ejercicio físico, dieta, presión sanguínea, entre otros. Algunas incluso se conectan de forma inalámbrica con tu celular o con tus dispositivos médicos de medición para monitorear y actualizar la información de forma rápida en tu PHR.

En resumen, para lograr la meta de cuidado individual y centrado en el paciente, tú como paciente debes unirte a este concepto y ser capaz de asumir un rol activo en el manejo de tu salud como miembro de tu propio equipo médico. Utilizar herramientas informáticas de la salud como las PHR puede contribuir a esto, pero ten en cuenta que es solo uno de muchos recursos que te permiten tomar control de tus cuidados en salud. Para más información sobre cómo iniciar tu PHR y otras herramientas en línea que te ayudarán a asumir un rol activo en tu equipo médico, por favor visita www.thelupusinitiative.com.

[00:09:43] [END OF AUDIO]

Un Resumen General de Lupus/Lupus Overview

Dr. Irene Blanco gives an overview of lupus.

Video Length: 22:53

Irene Blanco: Good evening, forgive us for starting late. Thank you for coming to this program that we’ve been planning and directing since November. I am very excited to bring a Spanish program to the lupus community here in the Bronx. Once again, I am Dr. Irene Blanco, the Director of the Lupus Clinic here at Montefiore. I see some of my patients here, hi, good evening, and thank you for coming. Let’s start. I am going to give a small introduction to lupus, discuss the treatment and what else can happen with lupus and heart problems. Okay, to clarify a little, the agenda for today is my introduction and then Dr. Mario Garcia, the Director of Cardiology, is going to present the main topic. Afterwards, we are going to have a section for the audience to ask questions. What is lupus? I hear this question a lot. Lupus is an autoimmune disease. What happens is that the immune system, instead of attacking the viruses and bacteria that it should attack, it starts attacking the body itself. We don’t know why it happens, but we do know that there is an excessive activation of the immune system. From there, the immune system is active and the immune system loses tolerance to its own body. Normally, the immune system doesn’t attack the body itself, it attacks foreign invaders in the body, but for some reason it loses tolerance and attacks the patient itself. There are certain genes that are found more often in patients with lupus than in patients with other autoimmune diseases, such as rheumatoid arthritis. There are no specific genes that can determine if someone is going to develop lupus or not. Besides genes, there might be problems with estrogen. You may have noticed that when you come to the lupus clinic, that for the most part you see women in the waiting area. For this reason, we think that there is a problem with the metabolism of estrogen. We do know that in animal studies, there are some mice that can develop lupus. If those animals are given estrogen they get worse and have a high probability of dying. Also, if patients with lupus who have a small amount of lupus activity are given estrogen, take birth control pills, or take estrogen for menopause, they can develop more severe symptoms of lupus. There is something wrong with estrogen levels. We know that there is a higher proportion of women who suffer from lupus than men. Normally, we see lupus when women are in their childbearing years, between the ages of 15-45. You don’t see lupus before menstruation. It’s less common, but 10% of lupus patients are diagnosed at 60 years of age or older. There can be a problem with the metabolism of lupus; the disease can be more severe in men than in women, sometimes. In addition to estrogen, we mentioned genes before; there is a higher risk of lupus for patients of certain races. What we have seen is that people of African descent or African-Americans have the highest risk in developing lupus. If we think about the population in the Bronx, which is predominantly Hispanics, Hispanics from the Caribbean, and African Americans from the United States and from the Caribbean, we see quite a bit of lupus in the Bronx. Although there are certain risks due to race and genes, it does not completely mean that a woman is going to give lupus to her child. There is a 7-10% chance that a child of a mother with lupus is going to develop an autoimmune disease. But it’s not automatic. It doesn’t mean that a woman with lupus is going to give lupus to her child. Genes are important, but they are not absolute. The majority of the time, as patients with lupus know, they may have a cousin, brother, or sister with an autoimmune disease, like a thyroid problem, rheumatoid arthritis, or vitiligo, etc. Things have changed drastically for lupus. In the 1950s-1960s, the mortality rate for lupus was almost 50%. 1 in 2 patients will die of lupus. Now only 10 to 20% of lupus patients won’t survive past five years of living with lupus. Now, it is rare to die within 10 years of living with lupus. In minority communities, like Hispanic and African American communities, the mortality rate is higher compared to the Caucasian population. There are two stages in lupus mortality. The first stage is normally when lupus is diagnosed. When the person dies, it’s unfortunately because of the disease itself or an infection they developed due to several treatments that have to be given to the patient with out-of-control lupus. When the patient survives the first stage, the disease is then considered a chronic disease. The second stage of mortality tends to be caused by cardiovascular problems, like a heart attack, a brain hemorrhage, stroke, etc. That’s why it is so important for us to have Dr. Garcia here to explain certain risks and how to manage them. What are the criteria that we use to diagnose lupus? As you can see, there are several criteria and not all patients will develop them all. Not all patients are going to develop the same symptoms. Lupus is a constantly changing and always developing disease. There are people who develop a rash initially and then it goes away, but they now have nephritis or kidney problems, and then develop arthritis. That’s why it is important to know the criteria but not all patients will necessarily meet all the criteria at the same time, or certain things we normally associate with lupus, like arthritis and a rash. Let’s talk a little more about the criteria, okay? Most of you know about the malar rash. As you can see it is a red rash, flat, raised over the bridge of the nose. It tends to spare the nasolabial folds. As you can see here, it doesn’t involve this part of the skin. Typically this happens when the patient has more activity or they go out in the sun. This is an example of discoid rash. Patients with malar rash might think that it doesn’t leave a scar, which is not necessarily true. For patients who are dark-skinned, the rash can leave some spots in the skin. It is important to protect yourself against malar rash. With discoid rash, as you can see here, it has a tendency to lead more to scarring compared to malar rash. This rash can develop in any part of the body: ears, nose, face, arms, back and chest, anywhere. When found in the scalp it can leave severe scarring and your hair will not grow back. If you know of the singer Seal, he is married to a German woman whose name is Heidi Klum. He has many scars in his face. People thought his scarring was from a ritual. He developed discoid lupus at the age of 23 and it disfigured his face. But he keeps on going and is very proud of his life and talks a lot about lupus. This is the photosensitivity rash. In this woman, the rash is very severe, but it doesn’t tend to be. This happens when people go out in the sun. They develop this rash that itches a lot when it is red and can be uncomfortable. Obviously, because of the sun, the rash tends to appear in areas exposed to the sun, such as the face, neck, arms, etc. If you can see, she had a shirt on so just her neck was exposed to the sun. Her chest is fine. I don’t know if you can see here, but these are ulcers in the mouth. They don’t tend to hurt a lot but in some areas it might cause discomfort. They can appear not only in the mouth, but also in the nose. This is the hair loss that is very common with lupus. We might think hair loss can happen all over the scalp, but typically, in lupus patients, hair loss happens around the forehead. I see that you are nodding your head. That’s why we call this lupus hair. When there is less lupus activity hair starts growing back again next to your face. Lupus related arthritis. A lot of my patients have arthritis. This arthritis is different from rheumatoid arthritis. There can be swollenness, pain, discomfort; joints are red and stiff, etc. It tends to be non-erosive. What this means is that even though the fingers can become deformed, the joints are normal. What is happening is that inflammation starts damaging the tendons. Then, it is not the joints getting damaged, but the tendons instead. That’s why the fingers become deformed. Even though you can have a lot of swollenness etc., like rheumatoid arthritis, sometimes patients with lupus are in a lot of pain but very little shows in physical exams. It is very important to talk to your doctor if you have arthritis symptoms, because sometimes we look at the fingers and they look fine, but this doesn’t mean there isn’t any arthritis. I prefer treating this at an early stage to avoid your hands developing like this in two, three, or five years. Rash, arthritis, etc. are classic manifestations of lupus. They can be severe, and cause a lot of damage, but normally they are not going to affect you and there is no risk of death caused by arthritis. That’s why I want to talk about the other manifestations of lupus that can increase mortality in patients. The first one that we see here a lot is the renal manifestation, problems with the kidneys. It is seen in 60% of patients. The type of inflammation in the kidneys is nephritis. There are six types of nephritis. The more serious are class three to class six. In a biopsy, if you have class 6, this means you will develop kidney failure and might need dialysis. For us this is a significant problem because lupus nephritis tends to occur more frequently in Hispanic patients and people of African descent. So we see this lot here and in this population it tends to be more severe and they are more resistant to treatment. Patients with lupus nephritis might need dialysis even if we are aggressive in treating the illness. Other manifestation of lupus– there is also cardiac manifestation, which I am not going to elaborate on because we are here with Dr. Garcia. There are various cardiac problems caused by lupus. This is not even one fourth of it, but to give you an example, sometimes liquid can develop around the heart causing the heart to stop pumping blood. This can be an emergency. You can develop pericarditis, Libman-Sacks–this is when there is a wart in the valves that can become infected. There is also myocarditis, which is when there is inflammation in the heart that can lead to heart failure. Also vasculitis, which is an inflammation of the veins and arteries that can also become blocked. There are not only complications caused by lupus, but by treatment, as well. Like we all know, steroids can raise the cholesterol level, etc. Due to excessive inflammation and medication one can have a stroke, brain hemorrhage, and heart attack, and that’s what we are going to hear about today. Hematologic complications, as you know, can be anemia; neutropenia, when the white blood cells are low, putting the patient at risk for infection. Thrombocytopenia is when lupus attacks the platelets and patients are at high risk of bleeding. There are also neurologic disorders. There are 18 neurological complications that can happen with lupus, from psychosis, coma, convulsions, stroke, etc. If confusion is one of your symptoms, or you tend to forget things, it is important to speak to your doctor about this. This can be lupus. Lupus can also affect the lungs. There can be pulmonary hemorrhage; pneumonitis, inflammation in the lungs; pulmonary hypertension, which can cause a pulmonary lapse or cardiac lapse. If you are also experiencing shortness of breath and cannot walk a lot, and feel like you are out of breath, it is very important to talk to your doctor. Let’s talk a little about lupus treatments. I always think of the active and preventive treatments. Active treatments are, obviously, the treatments you all know: topical steroids for the rash, which help a lot; NSAID, medicines like Ibuprofen, and Naproxen, for joint pain; the plaque medicine or hydroxychloroquine, or Disol, which can also be used to prevent the rash if you take it every day. Even if you don’t have lupus symptoms it can prevent you from developing symptoms in the future. Also, the steroids everyone hates– prednisone, Medrol, etc. There are also medications like Cellcept, Cytoxan, Imuran, Benlysta– which is the new one that just came out. These are used when people suffer from more severe manifestations. These are what I call the preventive treatments. Especially now that summer is coming, like this weekend when the sun will be out, sunscreen is very important. Whether you have the rash or photosensitivity or not, it is very important to wear sunscreen. There is data that shows that patients with lupus who are exposed to the sun even for a short period of time can harm their skin. Even tanning a little can increase lupus symptoms. I have patients who go to the beach and by the time they come back they have to go to the hospital. It is very important, I tell my patients, even if they have brown or dark skin, that I want them to think they are blonde, white, with blue eyes, and need to protect themselves from the sun using sunblock SPF 30 or higher or cover themselves. If the sun is strong use an umbrella, etc. Calcium and Vitamin D, folic supplements especially if you are taking a medication called methotrexate; the influenza vaccine against the cold or flu; and also the pneumococcal vaccine is very important, especially when taking medication like Cellcept, etc., which can cause many infections. The side effects of the medication. Obviously, the most common medication that we all think of is steroids. Weight gain. If you are taking methotrexate, you might experience hair loss. If you are taking steroids you can have a mustache, beard, etc. You can have damage to the bones, osteoporosis and osteonecrosis. High blood pressure, high cholesterol. What I want to say as a rheumatologist and as a woman is that I understand the side effects are terrible. For us, it is a combination of risk and benefits, not of the medication. Even though you will gain weight or have problems with medication, it is either the steroid or losing a kidney, or the steroid or having a stroke. We don’t want you to always be on steroids. It is a dialogue for us and the rheumatologist to have with you, as a patient, to maintain the minimum dosage so you feel good and survive this illness that can be so harmful. Also for you to live a peaceful life without thinking too much about lupus. Oops, forgive me… This is my last one, then we go to Dr. Garcia. When do you have to come back? It depends, it depends. There are some patients who only get a rash and discomfort in the joints, and they come every 3 to 6 months. But if you have active or severe lupus we recommend coming every month or every two months. For patients with kidney failure, we recommend they come every 8 weeks so they can check their blood and urine. Since we cannot predict lupus nephritis in patients we always ask the patient to provide a urine sample when they come for blood work, since they are already in the lab, so we can stay on top of it. The faster nephritis is treated the better the prognosis you will have.

Irene Blanco: ¿Me oyen? Buenas noches. Otra vez discúlpennos que hemos empezado un poquito tarde, pero muchísimas gracias por haber venido. Este es un programa que ya desde noviembre del año pasado vamos planeando y dirigiendo. Estoy superemocionada de poder traer algo en español para la comunidad de Lupus aquí en el Bronx. Otra vez, me llamo Irene Blanco, soy la directora de la Clínica del Lupus, aquí en Montefiore.

Veo a algunos de mis pacientes aquí, hola, buenas noches. Gracias por haber venido. Empecemos. Les voy a dar una pequeña introducción del lupus, es para discutir un poco de los tratamientos, y qué más puede suceder en el lupus, además de problemas del corazón. La agenda de hoy, sólo para aclararnos un poco, primero, la introducción mía, de ahí el doctor Mario García, el director de Cardiología aquí, nos va a presentar el discurso principal y de ahí vamos a tener una sección para preguntas del público.

¿Qué es Lupus? Yo oigo, aunque yo tengo pacientes con lupus durante bastantes años, yo oigo esta pregunta en la clínica, por lo menos unas dos, tres veces. Lupus es una enfermedad autoinmunológica, lo que pasa es que en vez del sistema inmunológico atacar virus, bacteria, lo que normalmente debería atacar, empieza a atacar al cuerpo mismo.

¿Por qué uno no sabe por qué mismo sucede todo esto? Lo que sí sabemos es que hay demasiada activación del sistema autoinmunológico. De ahí como está demasiado activado el sistema, el sistema mismo pierde tolerancia al cuerpo mismo, porque normalmente el sistema inmunológico no ataca al cuerpo de uno, sino ataca algo extraño, algo fuera del cuerpo, pero por A o B, pierde tolerancia y empieza a atacarle al paciente mismo.

Hay ciertos genes que sí se encuentran más en pacientes con lupus que en otros pacientes con otros problemas autoinmunológicos, como por ejemplo, artritis reumatoide, etcétera. Aunque no hay un gen específico que pueda decir si uno va a desarrollar lupus sí o no. Encima de los genes también, tal vez, hay algún problema con el estrógeno, como ustedes ven cuando van a las clínicas de ustedes o cuando vienen a nuestra clínica, es mayor parte mujeres que se ve en las salas de espera. Por A o B, uno cree que hay algún problema con el metabolismo de estrógeno.

Lo que sí sabemos que en estudios de animales, hay ratones que se pueden desarrollar lupus, en esos animales si se les da estrógenos, ellos empeoran y tienen mucho más alto riesgo de mortalidad, pero también en pacientes del lupus que tienen por lo menos un poquito de actividad, si toman estrógenos, la píldora anticonceptiva o estrógenos a causa de la menopausia, ellas también pueden desarrollar peor lupus.

Sí hay algún rol de estrógeno. Como sabemos que la proporciónde mujeres es más alta, normalmente cuando vemos lupus es cuando ya las mujeres están en edad de parto, entre 15 y 45 años. No se ve mucho lupus antes de desarrollar la menstruación, y también es raro diagnosticar el lupus en una persona de más de 60 años, pero en 10% de los pacientes sí se puede diagnosticar.

Aunque hay un problema con el metabolismo de lupus, la enfermedad de vez en cuando en hombres sí puede ser aún más severa que en mujeres, no es que un hombre con lupus no tenga tan fuerte la enfermedad que una mujer. Además del estrógeno también, como estábamos hablando de genes antes, sí hay un alto riesgo también con raza de los pacientes.

Lo que hemos visto es que personas de la raza africana, o de descendencia de raza africana tienden a tener más preponderancia a desarrollar lupus, lo que nosotros vemos es que afronorteamericanos y afrocaribeños tienen la preponderancia más alta de desarrollar lupus, son los que tienen más tendencia a desarrollar lupus.

Si pensamos en nuestra población del Bronx, que es predominantemente hispana, pero hispana del Caribe y los afronorteamericanos son igual como los Estados Unidos y también del Caribe, vemos bastante el lupus aquí en el Bronx. Aunque hay cierto riesgo por parte de raza y por genes, no es completamente que una mujer le vaya a dar lupus a su hijo.

Hay como de 7% a 10% que un niño de una mujer con lupus vaya a desarrollar una enfermedad autoinmunológica, pero no es perfectamente, no se puede decir que automáticamente una mujer con lupus le vaya a dar lupus a su hijo.

Los genes son importantes, pero no son absolutos tampoco. La mayor parte de pacientes con lupus, si ustedes mismos han de saber esto, la mayor parte de los pacientes tienen por lo menos un primo, una hermana o un hermano, alguien con una enfermedad autoinmunológica, problemas de la tiroides, artritis reumatoide, vitiligo, etcétera. La mortalidad, las cosas para el lupus han cambiado drásticamente, en los años 50, 60 la mortalidad del lupus era de casi 50%, uno de dos pacientes se moría con lupus.

Ahora hay solo de 10 a 20%, mueren a los cinco años y es raro morir después de los 10 años a causa del lupus, pero en comunidades minoritarias. En comunidades hispanas, afronorteamericanas, la mortalidad sigue siendo mucho más alta, comparado a poblaciones blancas. Hay dos etapas de mortalidad en lupus, la primera etapa, que es normalmente cuando recién se haya diagnosticado el lupus.

Cuando las personas fallecen, desafortunadamente es a causa de la enfermedad misma o a causa de infecciones que desarrollan por los tratamientos severos que hay que darles a los pacientes que tienen el lupus fuera de control. Ya cuando el paciente haya sobrevivido la primera etapa de su enfermedad, y ya la enfermedad se hace más bien una enfermedad crónica.

La segunda etapa de mortalidad tiende a ser problemas cardiovasculares, problemas de ataque al corazón, derrame cerebral, etcétera, por eso para nosotros es tan importante tener el doctor García aquí, para explicar ciertos riesgos a ustedes y cómo manejar eso. ¿Cuál es el criterio que nosotros usamos para diagnosticar el lupus? Como ustedes están viendo, hay bastante criteria, y no todos los pacientes van a desarrollar todo, no todos los pacientes van a tener los mismos síntomas.

Lupus es una enfermedad que siempre está cambiando, siempre se está desarrollando, hay personas que antes tenían la roncha y ya no tienen ninguna roncha, pero ahora tienen nefritis o problemas al riñón, de ahí desarrollan artritis. Es importante saber el criterio, pero no necesariamente todos los pacientes van a tener ni todos los criterios a la vez, ni ciertas cosas que normalmente pensamos en lupus, como la artritis y la roncha.

Hablemos un poquito más del criterio. Ustedes, gran parte conocen esta roncha, es la roncha mala. Como ves, es una roncha roja, plana, levantada sobre la nariz y tiende a no involucrar los dobleces nasolabiales, como usted ve, aquí no está involucrado esta parte de la piel, típicamente esto sale cuando las personas tienen mucho más actividad, o cuando salen al sol.

Esta es un ejemplo de la roncha discoide, que la roncha mala más bien en pacientes– Uno piensa que la roncha mala no tiende a dejar cicatrices, eso no es necesariamente verdad, para pacientes que son de la piel más oscura, trigueña, morena, etcétera, sí puede dar un dejar un poco de mancha en la piel. Es importante cuidarse con la roncha mala, pero la roncha discoide, como usted ve aquí, tiene mucha más tendencia a desarrollarse cicatrices comparado a la roncha mala.

Esta roncha se puede desarrollar en cualquier parte del cuerpo, en las orejas, nariz, por la cara, por los brazos, espalda, pecho, dónde sea, cuando está en la piel en el cuero cabelludo puede dejar bastantes cicatrices, y cuando ya se cicatrice, eso ya no vuelve a crecer el pelo.

De hecho si ustedes conocen el cantante Seal, es casado con una modelo alemana, Heidi Klum, él tiene bastante cicatrices en la cara, es de Nigeria, todo mundo pensaba que esas cicatrices eran a causa de algún rito, algo. No, él desarrolló lupus discoide a los 23 años, y le dejó bien desfigurado la cara, pero él sigue adelante, y de hecho es bien orgulloso de él, y habla bastante sobre su lupus.

Esta es la roncha de fotosensibilidad, esta es una roncha, en esta mujer es bien severa, no tiende a ser tan severa, pero es cuando las personas salen al sol, y desarrollan estas ronchas cuando están rojas, etcétera, pueden picar bastante, pueden ser bien molestosas. Obviamente como es al sol, tiende a manifestarse en lugares que están expuestos al sol, la cara, cuello, brazos, etcétera. Si usted ve, ella estaba puesta una camiseta, el pecho la tiene bien, no hay ningún problema.

No sé si ustedes lo pueden ver, pero aquí están las úlceras de la boca, no tienden a doler mucho, pero si están en algún lugar pueden causar bastante molestia. También no solo se desarrollan en la boca, pueden desarrollarse en la nariz también. Esta es la pérdida de pelo, que es clásico con el lupus, que uno piensa es por todo el cuero cabelludo que puede pasar, la pérdida de pelo, pero típicamente en los pacientes de lupus es justo acá donde el cuero cabelludo se encuentra con la cara, que uno pierde bastante el pelo.

Veo que estás sacudiendo la cabeza. Le decimos los pelitos de lupus, aquí que siempre cuando ya no hay tanta actividad, el pelo empieza a crecer de nuevo, una siempre empieza a tener los pelitos que le empiezan a salir por acá por la cara. La artritis de lupus, bastante de mis pacientes tienen artritis, esta artritis es diferente a la artritis que uno piensa de la artritis reumatoide, puede haber hinchazón, dolor, molestia, puede estar rojas las coyunturas, tiesas, etcétera, pero no tiende a ser erosiva.

Lo que significa eso es que, aunque uno ve que se pueden deformar los dedos, en sí, las articulaciones, o las coyunturas están normales. Lo que está pasando es que la inflamación empieza a dañar los tendones, no es que está dañando las articulaciones, sino los tendones, y por eso se deforman los dedos. Aunque sí pueden tener bastante hinchazón, como la artritis reumatoide, algunas veces en pacientes con artritis a causa del lupus, tienen bastante dolor pero no hay mucho en examen físico.

Es bien importante hablar con su médico, si tiene los síntomas de artritis, porque de vez en cuando nosotros le vemos los dedos y se ven bien, pero eso no dice que no existe la artritis, porque yo prefiero atacar eso desde temprano para evitar que a los dos, tres, cinco años se desarrollen las manos así.

Ahora la roncha, artritis, etcétera, esas son manifestaciones de lupus clásicas, pueden ser severas, pueden causar bastante daño, pero normalmente no le van a afectar, y no hay riesgo de mortalidad a causa de la artritis. Quiero hablar de las otras manifestaciones que pueden haber con lupus, que en sí pueden subir la mortalidad de los pacientes. La primera que nosotros vemos aquí bastante son las manifestaciones renales, problemas con los riñones, se ve en hasta 60% de los pacientes.

La clase de inflamación en los riñones es nefritis, hay seis clases de nefritis, las más significantes son de clase tres a clases seis. Si una tiene clase seis en biopsia eso ya dice que probablemente va a desarrollar fallo renal, y tenga que necesitar diálisis Para nosotros es un problema grande a causa de que la nefritis de lupus tiende a ocurrir con más frecuencia en pacientes hispanos y de descendencia africana, lo vemos bastante aquí.

También en esa población tiende a ser mucho más severa y resistente a tratamiento. Los pacientes con nefritis nuestros pueden necesitar diálisis, aunque seamos bien agresivos con el tratamiento de la enfermedad. Otras manifestaciones de lupus. También hay las manifestaciones cardíacas, no voy a elaborar mucho, porque estamos aquí con el doctor García, pero los problemas cardíacos a causa del lupus, hay varias.

Esto no es ni la cuarta parte, pero para darles un ejemplo, de vez en cuando se puede desarrollar líquido alrededor del corazón, no dejando que el corazón pueda bombear muy bien la sangre, eso puede ser una emergencia. Se puede desarrollar endocarditis, Libman-Sacks, que es cuando hay unas verrugas en las válvulas, que también se pueden infectar, hay miocarditis, que es cuando hay inflamación en el corazón en sí, y puede desarrollar fallo cardíaco.

También vasculitis, que es inflamación de las venas y de las arterias que se pueden tapar también. No hay solo complicaciones a causa del lupus, pero sino a causa de sus tratamientos. Como nosotros sabemos los esteroides puede subir el colesterol, etcétera. Una a causa de tanta inflamación y las medicinas, puede desarrollar ataque al corazón, derrame cerebral, eso es lo que vamos a oír hoy.

Complicaciones hematológicas. Como ustedes saben puede haber anemias, leucopenia, que es cuando los glóbulos blancos están muy bajos, que pone a riesgo a infecciones al paciente, trombocitopenia, que es cuando el lupus ataca las plaquetas, está el paciente a alto riesgo de sangrar. También hay desórdenes neurológicos, hay como 18 complicaciones neurológicas que pueden suceder en lupus, desde psicosis, coma, convulsiones, derrame cerebral, etcétera.

Si usted está con síntomas de confusión, que se le olvidan las cosas, es importante hablar de eso con su médico también, porque sí puede ser el lupus. También puede afectar a los pulmones, puede haber derrame en los pulmones, neumonitis, que es inflamación de los pulmones, hipertensión pulmonaria, que puede causar fallo de los pulmones, y fallo cardiaco también. Si usted está desarrollando falta de respiración, que no puede caminar mucho, que le falta el aire, es bien importante también hablar con su médico.

Un poquito de los tratamientos de lupus. Yo siempre pienso en el tratamiento activo, y el tratamiento preventivo. El tratamiento activo son los tratamientos que todos ustedes conocen obviamente, los esteroides tópicos para la roncha, que ayudan bastante, los NSAIDs medicinas como Ibuprofeno, Diclofenaco, Naproxeno, para los dolores de las coyunturas.

La medicina Plaquenil, o Hydroxychloroquine que también es para la roncha, pero también puede prevenir si uno lo toma todos los días, aunque no tenga síntomas de lupus, puede prevenir que se desarrolle síntomas en el futuro. También los esteroides que todo mundo odia, obviamente, la Prednisona, Medrol, etcétera. Hay también las medicinas como Cellcept, Cytoxan, Imuran, Benlysta, que es la nueva que acaba de salir, y que son para cuando las personas tienen manifestaciones mucho más severas.

Los tratamientos preventivos, que yo les llamo preventivos, especialmente ahora que ya viene el verano, y ya sale el sol, este fin de semana aparentemente va a estar precioso afuera, el protector solar, es superimportante. Aunque usted tenga o no la roncha, o fotosensibilidad, es superimportante que use protección solar. Porque hay data que muestra que un paciente con lupus, si sale al sol, eso daña a la piel, aunque sea lo más mínimo, solo con broncearse un poquito, puede aumentar los síntomas de lupus.

Yo he tenido pacientes que han salido a la playa, y al regreso han venido al hospital. Es superimportante. Yo les digo a mis pacientes, aunque sean trigueñas, aunque sean morenas, yo quiero que ustedes piensen que son rubias, blancas, de ojos azules, y se tienen que proteger bastante del sol. Taparse bien, protector solar de por lo menos FPS 30, por lo menos, si no es más. Si está bien fuerte el sol, paraguas, etcétera. También calcio y vitamina D, suplementos de fólico, especialmente si está usando una medicina como methotrexate y la vacuna contra la gripe o contra la gripe o la vacuna del flu y la vacuna contra la neumonía es bien importante, especialmente si uno está tomando medicinas como CellCept, etcétera, que le puede causar bastantes infecciones.

Los efectos secundarios de las medicinas. Obviamente, lo más clásico en lo que nosotros pensamos es de los esteroides. El aumento de peso, si uno está tomando methotrexate se le puede caer el pelo, o si está tomando esteroides puedes desarrollar bigotes, barba, etcétera, daños a los huesos, osteoporosis, osteonecrosis, la presión alta, el colesterol alto.

Lo que yo les quiero decir es que como reumatóloga y como mujer también yo entiendo los efectos secundarios. Son horribles, pero siempre para nosotros es una combinación de riesgo y beneficio de la medicina, porque aunque se vaya a engordar, aunque vaya a tener cualquier problema a causa de las medicinas es, o los esteroides o perder los riñones, o los esteroides o tener otro derrame cerebral.

Nosotros no queremos que usted siempre esté en esteroides y para nosotros siempre es un diálogo que hay que tener entre nosotros los reumatólogos y ustedes los pacientes, para tratar de mantenerle en la dosis lo más mínimo, para que usted se sienta bien y pueda sobrevivir esta enfermedad, que puede ser tan dañina, y también que pueda llevar su vida en paz y no tener que pensar tanto en el lupus.

Perdón. Esto es mi última, ya seguimos con el doctor García. ¿Cuándo tiene que regresar? Depende. Hay ciertos pacientes que solo les da un poquito de roncha y un poquito de malestar en las coyunturas. Ellos vienen cada tres a seis meses, pero si usted tiene lupus activa, severa, etcétera, recomendamos que venga cada mes, cada dos meses. Los pacientes que son afectados al riñón, normalmente recomendamos que vengan cada ocho semanas así para que se chequeen la sangre y la orina.

Como no se puede predecir la nefritis en los pacientes de lupus, siempre les decimos a los pacientes que cuando vengan a sacarse la sangre también den orina como ya están en laboratorio para así estar encima de ustedes, porque lo más pronto que se trata la nefritis mejor pronóstico que tienen.

Download a copy of this presentation:

Lupus y Su Corazón/SLE and Cardiovascular Disease

Dr. Mario J. Garcia discusses lupus and cardiovascular disease.

Video Length: 44:17

Dr. Mario J. García: In Cleveland, in the city of Cleveland, which is a very cold and empty city, and not many Hispanic live there, and I always wanted that. So, now that I’m here, I feel very happy.

Audience: Thank you, doctor.

Dr. Mario J. García: Doctor Blanco already explained very well the general process of Lupus. There’s a question I want to ask you. What does Lupus mean? Do you know that? Lupus?

Audience: No.

Dr. Mario J. García: Lupus is the name of wolf in Latin. The name was given because the wolf and people who suffer Lupus share the same features. They experience changes in their hair and lose the hair of their eyebrows. So, some patients have the appearance of a wolf. That’s where the name comes from. Do you know where SLE comes from? L is for Lupus. E, does anyone know?

Audience: Erythematosus.

Dr. Mario J. García: Erythematosus. It means that people who with pale skin, like mine, when we got rash, our skin gets red. Erythema means red-colored. People with darker skin don’t get that colored like the ones with pale skin. What about S?

Audience: Systemic.

Dr. Mario J. García: Systemic. That’s why we’re here today because Lupus not only affects the skin, but also different systems. The system I’m going to talk about today is the cardiovascular system, the circulatory system, the heart system and the arteries that take blood through the body.

Nowadays we have to treat patients that suffer complications because of Lupus, because treatments, the work doctors do like Doctor Blanco, it allows patients with Lupus to live much longer, a full life. In the past, since there weren’t that many treatments, patients would die at a very young age but now they can live longer. As they age, more systemic complications start to arise and one of them is heart complications.

The heart is a very complicated organ, consisting of different parts. Lupus generally affects all its parts. Here you can see the pericardium. Pericardium looks like a little bag, a membrane that covers the heart, protects the heart. It’s like a shock absorber. If the membrane gets hit, the little bag will protect the heart from any damage. The myocardium is the heart muscle; it’s the muscle that strengthens, beats and makes blood flow in and out of the heart

Valves are like doors that open in one direction and when the heart contracts, the blood goes from one side to the other and does not flow back. The electrical system determines that when the heart contracts, it contracts in a certain order and that our heart doesn’t stop, but beats as many times as one needs to keeps the blood going to the brain, to the kidneys; to the rest of the body.

Coronary arteries, which are arteries like the same arteries that go to the arms and legs, but they are the ones that give blood to the heart, those that feed the heart. Any of these parts of the heart can be affected by the disease, by lupus. Pericarditis is one of the most classic symptoms of lupus. Pericarditis is inflammation of the pericardium, of the membrane. When the membrane that covers the heart becomes inflamed- that membrane is very thin, it’s like cellophane, normally, but when it becomes inflamed it can become very thick, like this. It looks like a piece of skin, leather.

That inflammation can cause pain. Usually, the pain pericarditis causes, is sharp, stabbing, like a nailed knife. It usually hurts when you breathe, it hurts when you cough, and it hurts more when you lie down or change position. It may be associated with fever; it may be associated with sweating. From the point of view of what the patient feels, it’s very scary because it hurts very intensely.

However, it’s not as dangerous as the pain caused by arteriosclerosis, which is the occlusion of the arteries. It’s the most characteristic symptom of lupus. In fact, it is one of the criteria used to make the diagnosis of lupus. This does not mean that all cases of pericarditis are caused by lupus.

Some viruses can cause pericarditis, there are other types of diseases that can cause pericarditis, but lupus is one of the most classic. Usually when this happens, it can be treated very easily. It’s treated with anti-inflammatory drugs such as Ibuprofen or Diclofenac. The drugs used for arthritis are the same for treating pericarditis. When there is no response with these types of drugs, you can also use steroids. Obviously the main function of the heart is to pump blood and this is done by a muscle that is wrapped in two chambers. The chamber on the left side is the one that sends the blood from the lungs to the arms, to the legs, to the brain; towards the whole body.

The right heart, which is slightly smaller, sends blood from the body to the lungs. When the heart muscle is inflamed, which occurs in 7% to 10% of cases, it can also be treated with steroids and can cause heart failure. In many cases, when it becomes much dilated and the heart muscle breaks down, the patient can die suddenly. This is, more or less, a heart beating normally.

This study is done with ultrasound. Echocardiography is one of the tests that we use the most in patients when evaluating the heart. See here how the left heart muscle and the right heart muscle contract, here we put it backwards. This muscle, when contracted, makes the blood pump. Here we see a patient who has myocarditis. Sorry. You can’t see it well here

See how the heart enlarges and contracts much less, contracts much more slowly. When the heart doesn’t pump enough blood, the lungs begin to fill with blood and people can’t breathe, they feel very fatigued, fluid accumulates in their legs, fluids fill their bodies and, in many cases, the patient could die. Lupus can also affect the valves of the heart, which are those doors that open and allow blood to pass from one place to another.

This valve controls the passage between what is called the left atrium and the right ventricle, which is the main chamber of the heart. This is a normal valve. You see here how it opens, you see a hole and when it closes with each beat. This is an abnormal valve in a patient who has lupus. Can you see this thing here? It looks thickened; it looks like it has a fungus, a fungus that is growing there.

It looks like a vegetable and that’s why they call it vegetation, because it looks like a piece of broccoli that is growing in a part of the valve. This vegetation that occurs in patients with lupus is very characteristic and is called Libman-Sacks vegetation. In most cases, the vegetations are caused by bacterial infections, but in Libman-Sacks, in lupus, they are aseptic, there is no infection.

It is a deposit of antibodies; it’s a consequence of inflammation. Many of these patients have symptoms in their brains because pieces of these vegetations detach, travel with the blood, block the vessels of the brain and it causes a small stroke. The patient may lose the function of one arm, lose speech, or lose sight on one side.

The patient begins to have strokes and may be coming from a Libman-Sacks vegetation that is shedding. This is also treated with the same anti-inflammatory drugs. In many cases, when the valve is affected, or becomes very narrow, or begins to be incompetent and allow the blood to flow back, in those cases the valve must be replaced. The patient has to go under a surgery to change or repair the valve.

Other complications of lupus in the heart can arise in the electrical system. This causes the heart block, the heart block. It is a blockage in the electrical circulation. The atrium contracts, then the ventricle contracts and returns the blood. That’s because it is an electrical system that sends current from one to the other. If there is a blockage the atrium contracts, but the ventricle doesn’t hear that there is a contraction and the ventricle doesn’t contract.

The patient is not pumping enough blood. When not enough blood is pumped and blood does not go to the brain, the person passes out. One of the symptoms of blockage is what we call syncope, fainting, especially when the patient is walking or standing. It’s not common in adult patients, but it’s a little common in children, in the babies of pregnant women who have lupus during pregnancy.

The mother’s pregnancy causes a blockage in the baby. The baby may be born with a very low heart rate and will need a pacemaker. This is a pacemaker, which is an electrical device that is put under the skin and has a wire that goes into the heart and controls the electrical system. This controls the problem, but just think that the child is growing, every few years his pacemaker must be changed.

Unfortunately, it is a problem. It is not life threatening, but it can be quite difficult for a child’s growth. Actually, the problem that worries us the most, is the one that occurs most frequently and the one that affects not only patients with lupus, but half of the patients, of the population in the United States, whether they have lupus or not. It’s the coronary disease, the disease of the arteries leading to the heart. This is caused by an inflammatory process as well.

Today we know that coronary disease is common and happens to patients as they age, when their cholesterol level is high, when they smoke or have hypertension, it’s an inflammatory process. What do we know about it? We know that Lupus is an inflammatory process. If you have two inflammatory processes, the probability that you have coronary disease, or that the coronary disease is more severe, is higher in the lupus patient.

What is coronary disease like? We know there are different elements that lead to this process, like age, as we grow old over the years, cholesterol gradually accumulates within the arteries and the arteries become fatter, thicken, deformed. The cholesterol oxidizes and it can also be increased in patients who have high cholesterol more quickly.

It causes inflation and sometimes causes the membrane covering inside the arteries to break and clots to form. Those clots clog the arteries and when the artery is clogged, the blood doesn’t flow. When the blood doesn’t go to the heart, the heart muscle, the muscle doesn’t get oxygen, the muscle dies and it causes a heart attack.

In an ordinary patient, age, high blood pressure, high cholesterol, diabetes, cigarette smoking and, in many cases, unfortunately, genetic predisposition, what we inherit from mom and dad, lead to premature development of disease coronary.

The lupus patient suffers from systemic inflation. When the person suffers from lupus, inflammation occurs throughout the body, here in the skin, there is inflammation also in the kidneys, there is inflammation also in the arteries within the body and within the heart.

Antibodies against the same normal structures in the arteries cause inflammation, the circulation of autoimmune complexes that are produced in the skin itself, that are produced in the kidneys, everywhere, when they go to and from the arteries, they clog them. The activation of the entire inflammatory system that occurs in lupus patients also contributes to the formation of arteriosclerosis.

This is an example of a normal artery, here. Here you see, segment by segment, how the disease of arteriosclerosis progresses. Here cholesterol accumulates, the artery thickens. Here the membrane ruptured and a clot formed. You see that this tube, like a normal plumbing pipe in your house, becomes clogged, it becomes clogged, and one day the water no longer passes through the pipe.

In the case of the heart, it happens that one day the blood flows, and the next day, the flow stops completely because a clot has formed. Many patients have coronary artery disease, the arteries are damaged, and they are abnormal. They do not have symptoms because they are not blocked, but one day the inside part of the artery, the endothelium of the artery breaks, a clot forms and it causes a heart attack.

When it doesn’t break suddenly, when it becomes clogged little by little and circulation decreases, people realize that when walking, when making a physical effort, patients feel pain in their chest. The pain that coronary heart disease causes is different from the pain that I described to you from pericarditis. In this case the pain is not sharp. It is a more extensive pain; it is like someone squeezing you.

Some patients describe, “I feel like I have an elephant standing on my chest.” That is a more extensive pain. They may feel it in their neck, jaw, shoulder, and arm. It generally occurs with physical activity and it happens when feeling emotional stress. When they fight with their partner, when someone yells at them, “Oh, my heart hurts.”

By the way, sadly for the women here in the audience doctors, in general, tend to think that when a woman comes to the emergency room feeling chest pain is probably hysterical. We pay more attention to men than we do to women. Unfortunately, women have more heart complications because we doctors tend to think that women tend to be more hysterical than men, and it turns out that it is the opposite.

Today we know that men are the most hysterical.

Audience: Yes, doctor.

Dr. Mario J. García: Isn’t that right? How can we detect coronary disease, arteriosclerosis disease? I am taking more time because of all the other things that I told you about, valvulitis, pericarditis and myocarditis, they’re either very rare or they’re not so dangerous; they can be treated but coronary heart disease is very common and it’s a disease that can really end life.

Actually, half of us here are going to die of a heart disease. If we do a special x-ray, a heart scan in a patient who has arteriosclerosis, we can see that there’s calcium deposit, calcifications within the artery, because part of the inflammation causes calcium to be deposited within the artery.

We see these white spots that form where the arteries are. Here we see a patient who doesn’t have calcification. Here we see one that has a bit of calcification. This one here I see has a lot of calcified plaques. There are ways to collect and measure the amount of calcium. The greater that amount of calcium, today we know that the greater the risk of a cardiac event, angina, a heart attack or even death due to cardiac causes.

I was saying that lupus has normal arteriosclerosis, which many suffer, plus the effect that lupus inflammation causes. How do we know that? If you compare people who don’t have lupus and people who have lupus here, 40 to 50 years old, 50 to 60, 60 to 70, 70 to 80 years old, notice that the older you are, you’re more likely to suffer a coronary disease.

It happens because of calcium. Notice here that in a 50-year-old patient, 13 out of 100 have evidence of arteriosclerosis in the heart, but in lupus patients 33 out of 100; three more times. It means that a 50-year-old patient with lupus has the same coronary disease as a 60-year-old non-lupus patient. It’s like saying that the arteries of the heart are aging earlier than expected, earlier than they should.

We can see a little more than calcium, we can see blockages in the arteries. Another test that we do here in the hospital and in other centers as well, where we can inject contrast at the same time as we do the tomography. This takes 5-10 seconds for the patient to hold their breath. When injecting contrast, we see here the artery and here we see these white spots, which are the arteriosclerosis plaques.

Here you see, for example, where the contrast stops at this point. Do you see here these arrows? These are places where the arteries are much clogged, where the artery here is almost 99% clogged. Here, almost 100% clogged. Here, around 90% clogged. Thus, we already know that this patient has severe coronary disease and that he may have a heart attack at any time. A case like this already has to be treated, more than with medicine, with other procedures.

We can also see the blood flow to the heart. If patients have clogged arteries, when they exercise, the blood doesn’t go as much to the area where the artery is clogged. If we measure the blood that goes to the heart, for example, by injecting a radioactive isotope into the veins that goes where the blood goes, we can see that there are parts of the heart where that radioactive isotope doesn’t go.

This is an area where circulation is normal, the flow of blood. We see here an area where there is none. This should look like a donut, a complete wheel. Here you see that it looks incomplete. Once we already know or suspect that an artery is blocked, we can directly put a catheter inside an artery in the leg or arm, pass that catheter inside the body to inside the heart and inject the contrast and take a photo of the heart artery.

Here we see that this artery for example, has a blockage of about 80%, 90%. This is the patient lying here, this is the X-ray camera. This is the doctor and the assistant injecting the contrast. This procedure doesn’t hurt. Perhaps some of you have already had it but surely many of your relatives have already had it, if they found a blocked artery, doctors decide what treatment has to be done.

The treatments that are done when the arteries are much clogged can be a bypass, which is a surgery. In a bypass they open the chest. The patient is under anesthesia, of course. If the patient sees his chest open, he won’t like that. We have to apply anesthesia.

[laughter]

Dr. Mario J. García: The surgeon puts the circulation in an artificial heart and an artificial lung for a while. Meanwhile, he takes veins from the legs, takes veins from the chest and connects the blood circulation, from the aorta artery to the area of ​​the coronary artery above where the clogged artery is. Imagine that the pipe, the pipe that goes to the bedroom bathroom, is clogged from below.

Here the plumber takes another pipe, takes it out of the house, puts it through the window and connects it with the water tap. A little bit rustic, but it works. What the cardiologist does is a little more sophisticated, when he can. He passes a rope or the wire that plumbers use inside the pipe that is covered; he turns it over and over to see if he can uncover it.

He also puts some metal nets, which are these here, called stents. He opens those metal nets inside the blocked artery so that the blood can pass easily. This can’t always be done when there are many blocked arteries, so bypass is done. Remember that it is a cardiovascular disease; not only the heart, but all the vessels, all the arteries of the body. What is the most important part of the body? For most people it is the brain; not for everyone, but for many people, for most of us here, I think it must be the brain. These are the carotid arteries, which are here in the neck, that carry blood from the heart to the head, to the brain. They can be seen very well with ultrasound, because they’re close to the surface.

Have you seen many criminal scenes where the easiest thing is to take a knife and cut it around here? Because the artery is so superficial and you die quickly. You can see it with ultrasound. This is a normal, carotid artery. See that the thickness of the artery wall is very thin and the interior is very large. This is a normal artery, look here at the normal thickness of the artery, see how thin it is, how even, and how good it looks.

This is a normal artery, look how it has become thickened, it has become irregular. It happens the same with a pipe; a pipe of a plumbing that is depositing calcium, after 20 years would look like this. This is how the arteries are after. You can see them with ultrasound, the carotid, patients who sometimes have their arteries very clogged. It can also be the cause of stroke, stroke. Sometimes they also have to be unclogging, either with surgery or with a stent.

How many lupus patients can have clogged arteries? It’s the same as the heart. Lupus patients have two to three times the number of clogged arteries that non-lupus patients have. 40 year old lupus patients are similar to a 55, 60 year old non lupus patient. Clogged arteries, unfortunately, lead to heart attacks, strokes.

Note that when one compares the normal population with the population with lupus, the probability for them to have heart attacks and cardiac death is 8 to 15 times higher than normal. You have to take great care of the heart in these patients. How can we heal the heart? There are things we can control and there are things that we can’t control.

Sadly, that’s life. You can’t control if you go on a plane and the plane goes down, that’s out of your control. Lupus and inflammation sometimes can’t be fully controlled. If the antibodies are very active, if they want to go to war, Dr. Blanco can come and help, put all the kinds of drugs and medications that she handles, which are sometimes difficult to pronounce, difficult to write and sometimes difficult to pay.

[laughter]

Dr. Mario J. García: They really help a lot, but there are things that we can control. There are things we can control that lead to heart disease. One is high blood pressure. Obviously, high blood pressure is controlled by a low-salt diet. High blood pressure is controlled by not gaining too much weight, by staying underweight. High blood pressure is controlled with medicine, taking medicine for the pressure.

Many of the blood pressure medications protect the kidneys. Since lupus attacks the kidneys, it’s good to take a pressure medicine that protects the kidneys. Cholesterol is a cause of coronary heart disease. Patients need to keep their cholesterol level very low. How do we lower cholesterol? You do it on a diet; a diet low in calories, a diet low in simple carbohydrates, carbohydrates that are very easily absorbed, such as orange juice.

A diet low in fried foods and taking cholesterol-lowering medications. Any patient who has lupus, who has a little high cholesterol, should consider taking cholesterol-lowering drugs, which we now know reduce inflammation and the risk of heart attacks. Obviously, lower your sugar if you have diabetes. Stop smoking, that’s critical.

You don’t know how sorry I am when I see young patients who come to see me with a heart attack, that all they have had is that they have smoked. You unclog an artery and they don’t stop smoking, they keep smoking and come back with another attack. Then they begin that they cannot walk because the arteries in their legs are clogging. They uncover them and continue smoking. Then you have to amputate a foot because they are smoking.

The effect that cigarettes can have is terrible. Weight control. Obviously, one of the things that I saw a lot in Cleveland was that it was normal to be 300 pounds. They’re pretty chubby over there, in the Midwest part of the United States.

We are better here in the Bronx than in Cleveland, but we are not as good as we should be. Here we are still a little chubby. Incredible, but you know that in the Bronx, within the counties here in New York, is where there are more fat people and at the same time more undernourished people. How can we explain that? The problem is that cheap food, sadly, is food that makes you fat. That is one of the problems we have.

Sometimes you say, “Don’t eat this, don’t eat that. Eat this, eat that,” and when you go to the supermarket, gee, the things that are good with expensive and I end up buying the cheap things that are bad, but there are some things that are cheap that are healthy. Physical activity. There’s another problem here in the Bronx, you go to Manhattan and you see everyone walking, walking, and walking.

Not here, because you walk, cross the street and the bus passes you. Instead of stopping, he accelerates. Whenever you can, walk. I have a slide and I couldn’t find it, a slide with people going to the gym to exercise. The exercise is on the fourth floor and people are all dressed in gym clothes waiting for the elevator.

[laughter]

Dr. Mario J. García: Don’t wait for the elevator. If you have to go up to the third floor, go through the ladder. That is the best you can do. Dr. Blanca talked about cortisone. Sometimes she has to use it, obviously. If there is no other solution, you have to use it. One of the problems of cortisone is that it increases weight, but within all, ways to prevent, to reduce the effect it can cause in terms of obesity.

Decreasing the use of cortisone, for example, by using the [unintelligible 00:32:44] that Dr. Blanco spoke about, which sometimes makes it possible to not have to use or use less cortisone. I already talked about the kinds of things that are good. When you see fruits, the best fruits, what are they? Let’s see, the ones that get less fat, the ones that are healthier.

Audience: Apples.

Dr. Mario J. García: Everything that ends in berry; blackberry, blueberry, raspberry. Anything that ends in berry is healthy. Whole wheat and high in fiber. Why is whole wheat bread better than the white plan? If it’s the same, it’s bread and has flour.

Audience: It’s flour without fiber.

Dr. Mario J. García: Because it’s got fiber. When one digests it, black bread takes a long time to digest, so one does not get hungry because it’s not absorbed at once. When you eat white bread it’s absorbed at once, it passes into the circulation, it increases cholesterol, the liver takes it, and turns it into fat and you are hungry again. The black bread goes little by little, then one is not hungry, doesn’t produce much insulin, prevents obesity and prevents metabolic syndrome.

The alcoholic drink, a little alcohol is good to raise the good cholesterol, the HDL, but a lot of alcohol increases the pressure, a lot of alcohol makes you hungry. When you drink a lot you know you want to eat something, you eat a little too much, you don’t realize it. You forget things; you forget to stop on the diet. You feel almighty. Drinking too much is not good, either.

Greasy fish- I don’t like that word- fish that have a little fat, fish especially cold water fish, salmon, have a lot of omega 3. Omega 3 is very good. The problem with fish is mercury. Eating fish every day can build up a lot of mercury in your blood. Sometimes when you have to take a lot of omega 3, it’s better to buy the omega 3 in capsule and eat the fish once or twice a week.

Interviewer: Doctor, I have a question.

Doctor: Yes.

Interviewer: What fish is the most [unintelligible 00:35:15]? The salt water one or the fresh water one?

Doctor: All fish are good, but the best fish is the one from freshwater. Saturated fat should be less than 10% of all calories. Saturated fats come, for example, in butter, in bacon. Unsaturated fat, for example, in olive oil. That is unsaturated fat, it is a healthy fat. Trans fat comes a lot in fried things. It is better to eat something roasted than fried, in general.

Rehabilitation, the exercise is great. It is assumed that for every 1,000 patients who exercise, 23 are prevented from dying. It is the healthiest thing there is and the cheapest, within all the activities that one can do. Moreover, with 30 minutes a day of a little brisk walk, it is enough exercise. At least, make it a habit to do it three times a week. The secret of exercise is to do it frequently and not to do too much, to get bored.

If you do, in a way that is entertaining and consistent. Don’t set a goal too high, because you will do it more often. How do you do in the winter? You are going to walk to the mall. She goes into the mall and starts walking around; to go up, to walk, to go around the second floor, up stairs, down stairs. There you entertain yourself by looking at windows, walking.

[sound cuts]

Dr. Mario J. García: Established in coronary heart disease, that one may have a stress test or a catheterization. We already know that there are clogged arteries and, even if we uncover it, the disease is still there. We uncapped it, the plumbing is fine, but the process that is causing it to plug is still there.

It doesn’t mean that we unclog your artery, and you can continue doing what you were doing, smoking, dancing- dancing is fine, dancing is not a problem- eating fatty food, but the disease has to be treated. Aspirin is an important to the cardiovascular disease patient. Why aspirin? Because I explained to them that when you have a heart attack, an artery breaks and a clot forms.

Aspirin is a blood thinner, reduces clots and reduces the chance of an artery clogging. Inhibitors of an enzyme called the converting enzyme. They are some medications, I don’t know if some of you are taking it. Lisinopril, Captopril, are medications for blood pressure, they protect the kidneys and also help the heart. Beta-blockers are substances that make the heart beat slower, lower pressure. They also protect the heart, lower blood pressure.

The C, avoid cholesterol, get treatment for high cholesterol, and avoid cigarettes. In patients who have received stents, for example, who have had these stents, usually Clopidogrel, or Plavix, is a drug that is also used to keep blood very liquid. Obviously, the D is diet, to avoid weight and control diabetes. The E, exercises and good diet. A, B, C, D, E is what to do to avoid the risks of atherosclerosis disease.

What is the ideal for cholesterol? Cholesterol There are two main types that you have to remember. LDL, bad cholesterol; HDL, good cholesterol. LDL puts cholesterol into the artery, HDL takes it out. Imagine what that is; the truck that collects the garbage is the HDL, it is the good truck. The truck that brings the garbage home is the bad truck, it is the LDL.

Ideally, LDL is as low as possible. The lower, the better. If you have diabetes, or if you have, for example, already a disease that is seen in a normal calcium score, or in an artery that shows that there is plaque, at least less than 100 and, if possible, less than 70. If a patient has other risk factors, less than 130. If he’s healthy, if he has no other risk factors, up to 160, it can be tolerated.

Normally, the lupus patient often has a relatively normal or slightly elevated LDL, but may have a very low HDL. That is the truck that collects the garbage. What do we do to raise that HDL? What can be done more is to take medications such as niacin, which is a natural vitamin that in high doses increases HDL. A little bit of alcohol increases HDL. Physical exercise increases HDL. Fish oil, omega 3s, increases HDL.

For low HDL those are the things that can be done. To treat cholesterol, high total cholesterol and high HDL are treated with drugs called statins, Simvastatinas, Atorvastatina, Rosuvastatina, Crestor, Lipitor, and Zocor. When there is a low HDL problem, Fibrates or Niacin are taken. When triglycerides are high, which is normally also associated with low HDL, it’s fish oil, omega-3s.

Again, thank you very much for this opportunity. I hope it has at least motivated you to change your lifestyle a little bit. I was recently, this weekend, at a prevention conference and a doctor, a neurologist, impressed me a lot, because she explained to me very well how the human brain works. The human brain has three parts.

The primitive part, which is the spinal cord; If you think of the prehistoric animals or the simplest animals out there, that’s all you have. The spinal cord is reflection. If it hurts, I pick up my arm. That is what the spinal cord does. Above it, the second brain, the limbic system, which is what makes us feel. I feel that I like the food, that it is tasty, I eat. I feel that this causes me pain, fear or emotion, so I avoid it.

The third brain, the one that humans have, is the cerebral cortex, that which looks all wrinkled. It’s bigger. Simple animals do not have a cerebral cortex. The cerebral cortex is the one that controls the emotions of the limbic system. When you see the food that looks tasty, the fish like that, fried-

Audience: Fried plantain.

Dr. Mario J. García: -fried plantain, the rice dish with Gandules, which is a lot of fat, the Mofongo and all those things, the limbic system was activated there. Now, our mouths are salivating.

[laughter]

Dr. Mario J. García: Sometimes we stop using the bark, which distinguishes us from lower animals. Let’s use the cortex a little more to avoid and suppress the limbic system. If you make a change in your lifestyle, even a small one, you make that change and keep it sustained for more than four weeks, four weeks making that change every day, within four weeks your limbic system got used to it. That’s normal.

If today you’re eating fried egg for breakfast, start with cereal tomorrow and eat cereal every day for four weeks. At four weeks you forgot about the fried eggs. You will be happy with your cereal. The same happens with exercising, the same as any other change in your habit, in your life. Thank you very much.

Dr. Mario J. García: En Cleveland, en la ciudad de Cleveland, que es una ciudad muy fría y muy vacía y donde no hay muchos hispanos, siempre tenía esas ganas. Ahora que estoy aquí me siento muy contento.

Audiencia: Gracias, doctor.

Dr. Mario J. García: Ya la doctora Blanco les explicó muy bien el proceso general de la enfermedad del lupus. Yo les quiero hacer una pregunta ustedes, ¿qué significa lupus? ¿Saben? ¿Lupus?

Audiencia: No.

Dr. Mario J. García: Lupus es el nombre en latín de lobo. El nombre viene porque el lobo tiene la misma figura de las personas que desarrollan el lupus. Empiezan a tener los cambios en el cabello, la pérdida de pelo en las cejas. La apariencia en algunas pacientes se parece a un lobo. De ahí es que viene el nombre. ¿Saben el termino SLE de dónde viene? La L es el lupus. La E, ¿quién sabe lo que es la E?

Audiencia: Eritematoso.

Dr. Mario J. García: Eritematoso. Quiere decir que a los que somos más blanquitos, como yo, cuando nos sale el rash, se pone colorado. Erictema viene de colorado. A los que son más oscuritos no se les ve colorado, pero a los blanquitos sí. ¿La S?

Audiencia: Sistémico.

Dr. Mario J. García: Sistémico. Por eso estamos hablando hoy, porque el lupus no solo afecta la piel, sino que afecta a varios sistemas. El sistema que yo les voy a tratar de hablar hoy es el sistema cardiovascular, el sistema de la circulación, el sistema del corazón y de las arterias que llevan la sangre al cuerpo.

Hoy en día nosotros tenemos que tratar pacientes que tienen complicaciones de lupus, porque los tratamientos, el trabajo que hacen los doctores como la doctora Blanco, hoy en día permite a los pacientes con lupus sobrevivan muchos años, una vida completa. Antes, como no habían muchos tratamientos, los pacientes se morían jovencitos, pero ahora viven muchos años. Con la edad empiezan a aparecer más complicaciones sistémicas y una de las complicaciones son las del corazón.

El corazón es un órgano bastante complicadito, tiene muchas partes. El lupus tiende a afectar todas estas partes. Aquí ven ustedes el pericardio. El pericardio es como un saquito, una membrana que cubre al corazón, protege al corazón. Es como un amortiguador. Si uno se da un golpe, esa membrana y ese saquito protege al corazón de que se dañe. El miocardio es el músculo del corazón; es el músculo que hace fuerza, late y hace que la sangre entra y salga por el corazón.

Las válvulas son como unas puertas que se abren en una dirección y la sangre va, cuando el corazón se contrae, de un lado para el otro y no se devuelve para atrás. El sistema eléctrico es el que determina que cuando el corazón se contrae, se contraiga en cierto orden y que a uno no se le pare el corazón, sino que vaya latiendo tantas veces como uno necesite para mantener la sangre al cerebro, a los riñones; al resto del cuerpo.

Las arterias coronarias, que son arterias como las mismas arterias que van a los brazos y a las piernas, pero son las que le dan la sangre al corazón, las que alimentan al corazón. Cualquiera de estas partes del corazón pueden ser afectadas por la enfermedad, por el lupus. La pericarditis es uno de los síntomas más clásicos del lupus. Pericarditis es inflamación del pericardio, de la membrana. Cuando la membrana que cubre al corazón se inflama- esa membrana es bien delgadita, es como un celofán, normalmente, pero cuando se inflama se puede poner bien gruesas, así. Parece como un pedazo de piel, de cuero.

Esa inflamación puede causar un dolor. El dolor, normalmente, de la pericarditis, es un dolor agudo, punzante; como un cuchillo que clava. Generalmente duele cuando uno respira, duele cuando uno tose, duele más cuando uno se acuesta o cambia de posición. Puede que esté asociado con fiebre, puede estar asociado con sudoración. Desde el punto de vista de lo que siente el paciente, asusta mucho, porque duele muy intensamente.

Sin embargo, no es tan peligroso como el dolor que puede causar la arteriosclerosis, que es la oclusión de las arterias. Es el síntoma más característico que tiene el lupus. Es, de hecho, uno de los criterios que se usan para hacer el diagnóstico del lupus. No quiere decir que todos los casos de pericarditis son causados por lupus.

Hay virus que pueden causar pericarditis, hay otros tipos de enfermedades que pueden causar pericarditis, pero el lupus es uno de los más clásicos. Normalmente, cuando esto da, se puede tratar muy fácilmente. Se trata con drogas antiinflamatorias como son el ibuprofen, el diclofenac. Las drogas que ustedes usan para la artritis, tratan igual la pericarditis. Cuando el caso no responde a este tipo de drogas, también se puede utilizar los esteroides. El corazón, obviamente la función principal que tiene es bombear la sangre y eso lo hace un músculo que está envuelto en dos cámaras. La cámara del lado izquierdo es la que manda la sangre de los pulmones hacia los brazos, hacia las piernas, hacia el cerebro; hacia todo el cuerpo.

El corazón derecho, que es un poco más pequeño, es el que manda la sangre del cuerpo hasta los pulmones. Cuando hay una inflamación del músculo del corazón, eso ocurre en un 7% a 10% de los casos, también puede ser tratado con esteroides y puede ser causa de fallo cardíaco. En muchos casos, cuando se dilata mucho y cuando se maltrata el músculo del corazón, el paciente puede morir súbitamente. Esto es, más o menos, un corazón cuando late normalmente.

Esto es un estudio que se hace con ultrasonido. La ecocardiografía es una de las pruebas que utilizamos más en los pacientes cuando hacemos evaluación del corazón. Vean ustedes aquí cómo se contrae el músculo del corazón izquierdo y el músculo del corazón derecho, aquí lo ponemos al revés. Este músculo, cuando se contrae, hace bombear la sangre. Aquí vemos un paciente que tiene una miocarditis. Perdón. No se ve bien acá.

Vean cómo se agranda el corazón y se contrae mucho menos, se contrae mucho más despacio. Cuando el corazón no bombea suficiente sangre empiezan a llenarse los pulmones de sangre y uno no puede respirar, se siente que se fatiga mucho, se acumula líquido en las piernas, se empieza uno a llenar de líquido y, en muchos casos, el paciente puede morir. El lupus puede también afectar las válvulas del corazón, que son esas puertas que abren y dan paso a la sangre de un lado para otro.

Esta es una válvula que controla el paso entre lo que se llama la aurícula izquierda y el ventrículo derecho, que es la cámara principal del corazón. Esta es una válvula normal. Usted ven aquí cómo se abre, se ve un agujero y cuando se cierra con cada latido. Esta es una válvula anormal en un paciente que tiene lupus. ¿Ven aquí esta cosa que se ve aquí? Que se ve engrosada, parece como si tuviera un hongo, un hongo que le está creciendo ahí.

De ahí viene el nombre vegetación, porque parece un vegetal, un pedazo de brócoli que está creciendo en una parte de la válvula. Esas vegetaciones que pasan en pacientes con lupus son muy característicos y se llaman vegetaciones de Libman-Sacks. Las vegetaciones, en la mayoría de los casos, son causadas por infecciones de bacterias, pero en el Libman-Sacks, en el lupus, son asépticas, no hay infección.

Es un depósito de esos anticuerpos, es la inflamación que la va causando. Muchos de estos pacientes, lo que tienen síntomas son del cerebro, porque pedacitos de esas vegetaciones se desprenden, se van con la sangre, bloquean los vasos del cerebro y eso causa un pequeño derrame cerebral. El paciente puede que pierda la función de un brazo, pierde el habla o pierde la vista de un lado.

Empieza a tener estos derrames cerebrales y puede que vengan de una vegetación de Libman-Sacks que está desprendiéndose. Esto se trata también con las mismas drogas antiinflamatorias. En muchos casos, cuando se afecta la válvula, o se estrecha mucho, o empieza a ser incompetente y permitir que la sangre se devuelva para atrás, en esos casos hay que reemplazar la válvula. Hay que hacer una operación para cambiarla o para reparar la válvula.

Otras complicaciones del lupus en el corazón puede ser en el sistema eléctrico. Eso causa el bloqueo cardíaco, el heart block. Es un bloqueo en la circulación eléctrica. La aurícula se contrae, después se contrae el ventrículo y va devolviendo la sangre. Eso es porque es un sistema eléctrico que manda la corriente de uno al otro. Si hay un bloqueo la aurícula se contrae, pero el ventrículo no escucha que hay una contracción y el ventrículo no se contrae.

El paciente no bombea suficiente sangre. Cuando no se bombea suficiente sangre y la sangre no va al cerebro, uno se desmaya. Uno de los síntomas del bloqueo es lo que llamamos el syncope, el desmayo, sobre todo cuando el paciente está caminando o parado. No se ve mucho en pacientes adultos, pero donde se ve con cierta frecuencia son en los niños, en los bebés de mujeres embarazadas que tienen lupus durante el embarazo.

El embarazo de la mamá causa un bloqueo en el bebé. El bebé puede nacer con una frecuencia del corazón muy bajita y ese bebé necesita un marcapasos. Este es un marcapasos, que es un dispositivo eléctrico que se pone debajo de la piel y, con un alambre, el alambre va hasta dentro del corazón y va mandando el sistema eléctrico. Controla el problema, pero imagínense ustedes que el niño va creciendo, cada tantos años hay que cambiarle el marcapasos.

Es un problema, lamentablemente. No es mortal, pero puede ser bastante complicado para el crecimiento del niño. Realmente, el problema que más nos preocupa a nosotros, es el que da con más frecuencia y el que afecta no solo a los pacientes con lupus, sino a la mitad de los pacientes, de la población en los Estados Unidos, tengan lupus o no tengan lupus, es la enfermedad coronaria, la enfermedad de las arterias que van al corazón. Eso está causado por un proceso también inflamatorio.

Hoy sabemos que la enfermedad coronaria común y corriente que le da a los pacientes con la edad, que tiene el colesterol alto, que fuma o que tiene hipertensión, es un proceso inflamatorio. ¿Qué sabemos? Que el lupus es un proceso inflamatorio. Si usted tiene dos procesos inflamatorios, la probabilidad de que haya enfermedad coronaria, o que la enfermedad coronaria sea más severa, es mayor en el paciente con lupus.

¿Cómo es la enfermedad coronaria? Sabemos que hay varios factores que conllevan a ese proceso. La edad avanzada, mientras uno va avanzando con los años, se va acumulando el colesterol poco a poco dentro de las arterias y las arterias van engordándose, engrosándose, deformándose. Ese colesterol, que también puede aumentarse en pacientes que tienen el colesterol alto más rápidamente, se oxida.

Causa que haya una inflación y causa que se rompa, a veces, la membrada que cubre por dentro a las arterias y se formen coágulos. Esos coágulos tapan las arterias y ahí, cuando se tapa la arteria, la sangre no va. Cuando la sangre no va al corazón, al músculo del corazón, al músculo no le llega el oxígeno, el músculo se muere y eso da un ataque al corazón.

En un paciente común y corriente la edad, la presión alta, el colesterol alto, la diabetes, el fumar cigarrillos y, en muchos casos, lamentablemente, la predisposición genética, lo que heredamos de papá y mamá, conllevan a un desarrollo prematuro de enfermedad coronaria.

En el paciente con lupus la inflación sistémica, la inflamación que ocurre en todo el cuerpo cuando usted tiene lupus aquí en la piel, hay inflamación también en los riñones, hay inflamación también en las arterias dentro del cuerpo y dentro del corazón.

Los anticuerpos contra las mismas estructuras normales de las arterias causan que se acelera la inflamación, la circulación de esos complejos autoinmunes que se producen en la misma piel, que se producen en los riñones, en todas partes, cuando van y llegan a las arterias, las tapan. La activación de todo el sistema inflamatorio que ocurre en los pacientes con lupus también contribuye a la formación de la arterioesclerosis.

Este es un ejemplo de una arteria normal, aquí. Aquí ven, segmento a segmento, cómo se va progresando la enfermedad de la arterioesclerosis. Aquí se va acumulando el colesterol, se va engrosando la arteria. Aquí se rompió la membrana y se formó un coágulo. Vean ustedes que ese tubo, como una cañería de plomería normal en su casa, se va tapando, se va tapando, se va tapando y un día el agua ya no pasa por la cañería.

En el caso del corazón, a veces un día el agua está normal y un día, pop, paró por completo porque se formó un coágulo. Muchos pacientes andan con enfermedad coronaria, las arterias están dañadas, están anormales. No tienen síntomas porque no están tapadas, pero un día se rompe así la parte de adentro de la arteria, el endotelio de la arteria, se forma un coágulo y eso causa un ataque al corazón.

Cuando no se rompe de golpe, cuando se va tapando poco a poco y la circulación va disminuyendo, uno se da cuenta, porque al caminar, al hacer un esfuerzo físico, uno siente un dolor en el pecho. El dolor que causa la enfermedad coronaria es diferente a ese dolor que yo les describí de la pericarditis. En este caso el dolor no es punzante. Es un dolor más extenso, es como alguien que le aprieta.

Algunos pacientes describen, “Siento como que tengo un elefante parado en el pecho”. Eso es un dolor más extenso. Puede que se trasmita al cuello, a la quijada, al hombro, al brazo. Generalmente ocurre con la actividad física y ocurre con el estrés emocional. Una pelea con el marido, el marido le grita a usted, “Ay, me duele el corazón”.

Por cierto, lamentablemente para las mujeres aquí en la audiencia, los médicos, en general, tendemos a pensar que la mujer que viene por emergencia con dolor de pecho probablemente esté histérica. A los hombres les ponemos más atención que a las mujeres. Lamentablemente, las mujeres tienen más complicaciones en el corazón porque nosotros los médicos tendemos a pensar que la mujer tiende a ser más histérica que el hombre y resulta que es todo lo contrario.

Hoy en día sabemos que los hombres son los más histéricos.

Audiencia: Sí, doctor.

Dr. Mario J. García: ¿Verdad que sí? ¿Cómo nosotros podemos detectar la enfermedad coronaria, la enfermedad de la arterioesclerosis? Yo estoy tomando más tiempo porque de todas las otras cosas que yo les hablé, de la valvulitis, de la pericarditis y de la miocarditis, o son muy raras o no son tan peligrosas, se pueden tratar; pero la enfermedad coronaria es muy común y es una enfermedad que puede realmente acabar con la vida.

En realidad, la mitad de los que estamos aquí nos vamos a morir del corazón. Si nosotros hacemos una radiografía especial, una tomografía del corazón en un paciente que tiene arterioesclerosis, nosotros podemos ver que hay depósito de calcio, calcificaciones dentro de la arteria, porque parte de la inflamación hace que se deposite calcio dentro de la arteria.

Nosotros vemos estas manchas blancas que se forman donde están las arterias. Aquí vemos a un paciente que no tiene calcificación. Aquí vemos uno que tiene un poquito de calcificación. Este de aquí veo que tiene muchas placas calcificadas. Hay formas de coger y medir la cantidad de calcio. Cuánto mayor es esa cantidad de calcio, hoy en día sabemos que mayor es el riesgo de que pueda haber un evento cardíaco, una angina, un infarto o incluso la muerte por causa cardíaca.

Yo les decía a ustedes que en el lupus está la arterioesclerosis normal, que le da a todo el mundo, más el efecto que causa la inflamación del lupus. ¿Cómo sabemos eso? Si ustedes comparan gente que no tiene lupus y gente que tiene lupus aquí, de 40 a 50 años, de 50 a 60, de 60 a 70, de 70 a 80 años de edad, fíjense que cuanto mayor uno es, más enfermedad coronaria uno tiene.

Esto es mirando la presencia de calcio. Fíjense ustedes aquí que en un paciente de 50 años, 13 de cada 100 tienen evidencia de arterioesclerosis en el corazón, pero en los pacientes con lupus 33 de cada 100; tres veces más. Quiere decir que un paciente con lupus de 50 años tiene la misma enfermedad coronaria que un paciente sin lupus de 60 años. Es como decir que van envejeciendo las arterias del corazón antes de lo previsto, antes de lo que se debe envejecer.

Nosotros podemos ver un poquito más que el calcio, podemos ver las obstrucciones de las arterias. Otra prueba que nosotros hacemos aquí en el hospital y en otros centros también,

donde podemos inyectar contraste al mismo tiempo que hacemos la tomografía. Esto toma 5 o 10 segundos en los que el paciente aguanta la respiración. Al inyectar contraste, nosotros vemos aquí la arteria y vemos aquí estas manchitas blancas, que son la placas de arterioesclerosis.

Aquí ven, por ejemplo, donde el contraste se para en este punto. ¿Se dan cuenta aquí, donde hay unas flechitas? Estos son sitios donde las arterias están muy tapadas, donde la arteria aquí está casi 99% tapada. Aquí, casi 100% tapada. Aquí, como un 90% tapada. Con eso ya sabemos que este paciente tiene una enfermedad coronaria severa y que puede tener un infarto en cualquier momento. Ya un caso así hay que tratarlo, más que con medicina, con otros procedimientos.

Nosotros también podemos ver el flujo de sangre al corazón. Si un paciente tiene arterias tapadas, cuando hace ejercicio, la sangre no va tanto al área donde la arteria está tapada. Si medimos la sangre que va al corazón, por ejemplo, inyectando un isótopo radiactivo dentro de las venas que va a donde va la sangre, nosotros podemos ver que hay partes del corazón donde ese isótopo radiactivo no va.

Esta es un área donde la circulación es normal, el flujo de sangre. Aquí, un área donde no la hay. Esto debería verse como una dona, una rueda completa. Aquí ven que se ve incompleta. Una vez nosotros ya sabemos o sospechamos que una arteria está tapada, ya podemos directamente poner un catéter dentro de una arteria en la pierna o en el brazo, pasar ese catéter por dentro del cuerpo hasta dentro del corazón e inyectar el contraste y tomar una foto de la arteria del corazón.

Aquí vemos que esta arteria aquí, por ejemplo, tiene un bloqueo como de un 80%, 90%. Este es el paciente aquí acostado, esta es la cámara de rayos X. Este es el doctor y el ayudante inyectando el contraste. Es un procedimiento que no duele. Quizás alguno de ustedes ya lo han tenido; sino, seguro que mucho de sus parientes ya lo han tenido, donde, si se encuentra una arteria tapada, uno decide qué tratamiento se puede hacer.

Los tratamientos que se hacen cuando las arterias están muy tapadas pueden ser los baipases, que es por una cirugía. En un baipás se abre el pecho. El paciente dormido, por supuesto, porque el paciente despierto si se le abre el pecho, no le gusta eso. Los ponemos a dormir primero.

[risas]

Dr. Mario J. García: El cirujano pone la circulación en un corazón artificial y en un pulmón artificial por un ratico. Mientras tanto, coge venas de las piernas, coge venas del pecho y conecta la circulación de la sangre, de la arteria aorta al área de la coronaria por encima de donde está la arteria tapada. Imagínense ustedes que la cañería, la tubería que va al baño del dormitorio, desde abajo está tapada.

Aquí lo que está haciendo el plomero es que coge otra tubería, la saca por fuera de la casa, la mete por la ventana y la conecta con la con la llave de agua. Un poquito rústico, pero funciona. El cardiólogo lo que hace es un poquito más sofisticado, cuando se puede. Lo que hace es que pasa una cuerda o el alambre que usan los plomeros dentro la cañería que está tapada, le va dando vuelta y le va dando vuelta a ver si la puede destapar.

También pone unas mallitas de metal, que son estas de aquí, que se llaman stent. Esas mallitas de metal las abre dentro de la arteria tapada para que la sangre pueda pasar bien. Eso no siempre se puede hacer cuando hay muchas arterias tapadas, entonces se hace el baipás. Recuérdense que es una enfermedad cardiovascular; no solamente el corazón, sino todos los vasos, todas las arterias del cuerpo. ¿Cuál es la parte más importante del cuerpo? Para la mayoría de la gente es el cerebro; no para todo el mundo, pero para mucha gente, para la mayoría de los que estamos aquí, pienso yo que debe ser el cerebro. Estas son las arterias carótidas, que están aquí en el cuello, que llevan la sangre del corazón hacia la cabeza, hacia el cerebro. Esas se pueden ver muy bien con ultrasonido, porque están cerquita de la superficie.

¿Ustedes han visto en muchas escenas de criminales donde lo más fácil es coger un cuchillo y cortarlo por aquí? Porque la arteria está tan superficial y uno se muere rapidito. Uno la puede ver con ultrasonido. Esta es una arteria normal, carótida. Vean que el grosor de la pared de la arteria es muy finito y el interior es muy grande. Esto es una arteria normal, miren aquí el grosor normal de la arteria qué finito es, qué parejita y qué bien se ve.

Esta es una arteria normal, miren cómo se ha engrosado, se ha puesto irregular. Lo mismo que una cañería; una cañería de una plomería que se va depositando el calcio, al cabo de 20 años se ven así. Así es que se ponen las arterias. Uno las ve con ultrasonido, la carótida, pacientes que tienen a veces esas arterias muy tapadas. Esa puede también una causa de derrame cerebral, de stroke. A veces también hay que destaparlas, o con cirugía o con un stent.

¿Qué tantos pacientes con lupus pueden tener arterias tapadas? Lo mismo que la del corazón. Pacientes con lupus tienen dos o tres veces la cantidad de arterias tapadas que tienen los pacientes sin lupus. Pacientes con lupus de 40 años es parecido a un paciente sin lupus de 55, 60 años. Arterias tapadas, lamentablemente, llevan a infarto al corazón, a derrames cerebrales.

Véase que, cuando uno compara a la población normal con la población con lupus, la probabilidad aumenta entre 8 y 15 veces por encima de lo normal, de tener ataques del corazón y de tener muerte por causa cardíaca. Hay que cuidar mucho el corazón en estos pacientes. ¿Cómo podemos curar el corazón? Hay cosas que uno puede controlar y hay cosas que uno no puede controlar. Lamentablemente, así es la vida.

Uno no puede controlar si uno va en un avión y el avión se cae, eso está fuera del control de uno. El lupus y la inflamación uno a veces no la puede controlar por completo. Si los anticuerpos están muy activos, si quieren irse a la guerra, la doctora Blanco puede venir, darle una mano, ponerle todo el tipo de drogas y medicamentos que ella maneja, que a veces son difíciles de pronunciar, difíciles de escribir y a veces difíciles de pagar.

[risas]

Dr. Mario J. García: Realmente ayudan mucho, pero hay cosas que sí podemos controlar. Hay cosas que podemos controlar que conllevan a la enfermedad del corazón. Una es la presión alta. Obviamente, la presión alta se controla con una dieta baja en sal. La presión alta se controla al no engordar uno demasiado, al mantenerse bajo en peso. La presión alta se controla con medicamentos, tomando medicamentos para la presión.

Muchos de los medicamentos para la presión protegen los riñones. Como el lupus ataca los riñones, es bueno tomar un medicamento para la presión que proteja los riñones. El colesterol es una causa de enfermedad coronaria. Uno tiene que tener ese colesterol muy bajo. ¿Cómo uno baja el colesterol? Uno lo hace con dieta; una dieta baja en calorías, una dieta baja en carbohidratos simples, los carbohidratos que se absorben muy fácil, como por ejemplo el jugo de naranja.

Una dieta baja en cosas fritas y tomando medicamentos para bajar el colesterol. Cualquier paciente que tenga lupus, que tenga el colesterol un poquito elevado, debe considerarse tomar medicamentos para bajar el colesterol, que hoy sabemos que reducen la inflamación y el riesgo de los infartos. Obviamente, bajar el azúcar si uno tiene diabetes. Parar de fumar, eso es crítico.

Ustedes no sabe la pena que me da cuando veo pacientes jóvenes que me vienen a ver con un ataque al corazón, que lo único que han tenido es que han fumado. Uno les destapa una arteria y no paran de fumar, siguen fumando y vuelven con otro ataque. Después empiezan que no pueden caminar porque se les están tapando las arterias de las piernas. Se las destapan y siguen fumando. Después hay que amputarle un pie porque están fumando.

Es terrible el efecto que puede tener el cigarrillo. Control de peso. Obviamente, una de las cosas que yo veía mucho en Cleveland era que por allá lo normal era tener 300 libras de peso. Son bien regorditos por allá, por la parte del Medio Oeste de los Estados Unidos.

Aquí en El Bronx estamos mejor que en Cleveland, pero no estamos tan bien como deberíamos estar. Aquí estamos todavía un poquito gorditos. Increíble, pero ustedes saben que en El Bronx, dentro de los condados de aquí de Nueva York, es donde hay más gente gorda y al mismo tiempo más gente desnutrida. ¿Cómo usted se puede explicar eso? El problema es que la comida barata, lamentablemente, es la comida que engorda. Ese es uno de los problema que tenemos.

Uno a veces dice, “No coma esto, no coma lo otro. Coma de esto, coma de aquello”, y cuando uno va al supermercado, caramba, las cosas que son buenas con caras y termino comprando las cosas baratas que son malas, pero hay algunas cosas que son baratas que son saludables. Actividad física. Otro de los problemitas que hay aquí en El Bronx, usted va a Manhattan y usted ve a todo el mundo caminando, caminando, caminando.

Aquí no, porque usted camina, cruza la calle y le pasa por arriba el autobús. En vez de pararse para darle el paso, él acelera. Siempre que pueda, camine. Tengo una diapositiva y no la pude encontrar, una diapositiva de la gente que va al gimnasio a hacer ejercicio. El ejercicio está en el cuarto piso y la gente está toda vestida con ropa de ir al gimnasio esperando el elevador.

[risas]

Dr. Mario J. García: No espere el elevador. Si usted tiene que subir al tercer piso, coja la escalera. Eso es lo mejor que usted puede hacer. La doctora Blanca habló de la cortisona. A veces ella la tiene que usar, obviamente. Si no hay otra solución, hay que usarla. Uno de los problemas de la cortisona es que aumenta el peso, pero dentro de todo, formas de prevenir, de reducir el efecto que puede causar en cuanto a la obesidad.

Disminuir el uso de la cortisona, por ejemplo, usando el [unintelligible 00:32:44] que la doctora Blanco habló, que a veces permite no tener que usar o usar menos cortisona. Ya hablé del tipo de cosas que son buenas. Cuando vean frutas, las mejores frutas, ¿cuáles son? A ver, las que menos engordan, las que son más saludables.

Audiencia: Las manzanas.

Dr. Mario J. García: Todo lo que termina en berry; blackberry, blueberry, raspberry. Todo lo que termina en berry es saludable. El trigo integral y alto en fibra. ¿Por qué el pan integral es mejor que el plan blanco? Si es lo mismo, es pan y tiene harina.

Audiencia: Es una harina sin fibra.

Dr. Mario J. García: Porque tiene fibra. Cuando uno la digiere el pan negro toma mucho tiempo en digerirse, entonces a uno no le da hambre porque no se absorbe de una vez. Cuando uno come pan blanco se absorbe de una vez, pasa a la circulación, aumenta el colesterol, el hígado lo coge, lo convierte en grasa y uno tiene hambre otra vez. El pan negro va poquito a poquito, entonces uno no tiene hambre, no produce mucha insulina, previene la obesidad y previene el síndrome metabólico.

La bebida alcohólica, un poquito de alcohol es bueno para subir el colesterol bueno, el HDL, pero mucho alcohol aumenta la presión, mucho alcohol le abre el apetito a uno. Cuando uno toma mucho usted sabe que tiene ganas de comer algo, come un poquito de más, no se da cuenta. Se le olvidan las cosas, se le olvida detenerse en la dieta. Se siente uno todopoderoso. Tomar mucho no es bueno, tampoco.

El pescado grasiento -no me gusta esa palabra- el pescado que tiene un poquito de grasa, el pescado sobre todo los de agua fría, el salmón, tienen muchos omega 3. El omega 3 es muy bueno. El problema del pescado es el mercurio. Si usted come pescado todos los días puede acumular mucho mercurio en la sangre. A veces cuando hay que tomar mucho omega 3, es mejor comprar el omega 3 en cápsula y comer el pescado una o dos veces a la semana.

Entrevistadora: Doctor, una pregunta.

Doctor: Dígame.

Entrevistadora: ¿Cuál pescado es el más [unintelligible 00:35:15]? ¿El de agua salada o el de agua dulce?

Doctor: Todo el pescado es bueno, pero el mejor pescado es el de agua dulce. La grasa saturada debe ser menos del 10% de todas las calorías. Grasas saturadas vienen, por ejemplo, en la mantequilla, en la tocineta. La grasa insaturada, por ejemplo, en aceite de oliva. Esa es grasa insaturada, es una grasa saludable. La grasa trans fat viene mucho en las cosas fritas. Es mejor comer una cosa asada que frita, en general.

Rehabilitación. El ejercicio, buenísimo. Se supone de que cada 1.000 pacientes que hacen ejercicio, a 23 se les previene que mueran. Es lo más saludable que hay y lo más barato, dentro de todas las actividades que uno puede hacer. Es más, con 30 minutos diarios de una caminata un poquito a paso rápido, es suficiente ejercicio. Por lo menos, acostumbren a hacerlo tres veces por semana. El secreto del ejercicio es hacerlo frecuentemente y de no hacer demasiado, de que uno se aburra.

Si usted lo hace, de una manera que sea entretenida y que sea constante. No se ponga una meta demasiado alta, porque usted lo va a hacer más seguidamente. ¿Cómo usted hace en el invierno? Se va a caminar al centro comercial. Se mete al centro comercial y empieza a darle vueltas; a subir, a caminar, a dar la vuelta al segundo piso, subir escaleras, bajar escaleras. Ahí usted se entretiene viendo vitrinas, caminando.

[corte de audio]

Dr. Mario J. García: Establecido en enfermedad coronaria, que uno a lo mejor se hace una prueba de esfuerzo o un cateterismo. Ya sabemos que hay arterias tapadas y, aunque se la destapemos, la enfermedad sigue ahí. Se la destapamos, la plomería está bien, pero el proceso que está causando que se tapen, sigue ahí.

No quiere decir que le destapamos la arteria, ya usted puede seguir haciendo lo que estaba haciendo, fumando, bailando- bailando está bien, bailando no hay problema- comiendo comida grasa, sino que tiene que ya tratarse la enfermedad. Las cosas que son importantes para el paciente de enfermedad cardiovascular, la aspirina. ¿Por qué la aspirina? Porque yo les expliqué que cuando se hace un ataque al corazón es que se rompe una arteria y se forma un coágulo.

La aspirina es un anticoagulante, reduce los coágulos y reduce la posibilidad de que se tape una arteria. Los inhibidores de una enzima que se llama la enzima convertidora. Son unos medicamentos, no se si algunos de ustedes lo está tomando. El lisinopril, captopril, son medicamentos para la presión, protegen los riñones y también ayudan al corazón. Los betabloqueadores son sustancias que hacen que el corazón lata más lentamente, que la presión baje. También protegen el corazón, bajan la presión arterial.

La C, evitar el colesterol, tratar el colesterol alto, evitar los cigarrillos. En pacientes que se les hayan puesto stents, por ejemplo, que se le hayan puesto esas mallitas, normalmente el clopidogrel, o el Plavix, es un medicamento que se usa también para mantener la sangre licuada. Obviamente, la D es la dieta, para evitar el peso y el control de la diabetes. La E, los ejercicios y la buena educación. A, B, C, D, E es lo que hay que hacer para evitar los riesgos de la enfermedad de arterosclerosis.

¿Cuál es lo ideal en cuanto al colesterol? Colesterol hay dos tipos principales que ustedes tienen que recordarse. LDL, colesterol malo; HDL, colesterol bueno. El LDL pone el colesterol dentro de la arteria, el HDL lo saca. Imagínense qué es eso; el camión que recoge la basura es el HDL, es el camión bueno. El camión que le trae la basura a la casa es el camión malo, es el LDL.

El LDL, lo ideal, es tenerlo lo más bajo posible. Cuanto más bajo, mejor. Si usted tiene diabetes, o si tiene, por ejemplo, ya enfermedad que se ve en un score de calcio normal, o en una arteria que se ve que hay placa, por lo menos, menos de 100 y, si es posible, menos de 70. Si uno tiene otros factores de riesgo, menos de 130. Si uno es saludable, si uno no tiene ningún otro factor de riesgo, hasta 160 se puede aguantar.

Normalmente el paciente con lupus muchas veces tiene un LDL relativamente normal, o ligeramente elevado, pero puede tener un HDL muy bajo. Ese es el camión que recoge la basura. ¿Qué hacemos para subir ese HDL? Lo que se puede hacer más son tomar medicamentos como la niacina, que es una vitamina natural que en altas dosis aumenta el HDL. Un poquitito de alcohol aumenta el HDL. Ejercicio físico aumenta el HDL. El aceite de pescado, los omega 3, aumentan el HDL.

Para el HDL bajo esas son las cosas que se pueden hacer. Para tratar el colesterol, se trata el total cuando está alto y el HDL alto con drogas que se llaman estatinas, simvastatinas, atorvastatina, rosuvastatina, Crestor, Lipitor, Zocor. Cuando hay un problema de HDL bajo se toman fibratos o niacina. Cuando los triglicéridos están altos, que normalmente también se asocian con un HDL bajo, es el aceite de pescado, los omega 3.

Muy bien. De nuevo, muchas gracias por la oportunidad. Espero que por lo menos los haya motivado a cambiar un poquito el estilo de vida. Yo estuve recientemente, este fin de semana, en una conferencia de prevención y una doctora, neuróloga, me impresionó mucho, porque me explicó muy bien cómo funciona el cerebro humano. El cerebro humano tiene tres partes.

La parte primitiva, que es la médula; si usted coge los animales prehistóricos o los animales más simples que existen, eso es todo lo que tiene. La medula hace es reflejo. Si me da dolor, recojo el brazo. Eso es lo que hace la médula. Encima de la médula, el segundo cerebro, el sistema límbico, que es lo que hace que uno sienta. Siento que la comida me gusta, que está sabrosa; como. Siento que esto me causa dolor, temor o emoción; lo evito.

El tercer cerebro, el que tenemos los seres humanos, es la corteza cerebral, eso que se ve todo arrugado. Es el más grande. Los animales simples no tienen una corteza cerebral. La corteza cerebral es la que controla las emociones del sistema límbico. Cuando uno ve la comida que se ve sabrosa, el pescado así, frito,-

Audiencia: Los tostones.

Dr. Mario J. García: -los tostones, el plato de arroz con gandules, que es mucha grasa, el mofongo y todas esas cosas, el sistema límbico se activó ahí. Ya, nos está salivando la boca.

[risas]

Dr. Mario J. García: A veces dejamos de utilizar la corteza, lo que nos distingue de los animales inferiores. Usemos un poquito más la corteza para evitar y suprimir el sistema límbico. Si usted hace un cambio en su estilo de vida, aunque sea pequeñito, hace ese cambio y lo mantiene sostenido por más de cuatro semanas, cuatro semanas haciendo ese cambio todos los días, a las cuatro semanas el sistema límbico de usted se acostumbró a que eso es lo normal.

Si hoy usted está comiendo de desayuno huevo frito, mañana empiece con cereal y tome cereal todos los días por cuatro semanas. A las cuatro semanas ya usted se olvidó de los huevos fritos. Va a estar feliz con su cereal. Lo mismo con hacer ejercicio, lo mismo que cualquier otro cambio en su hábito, en su vida. Muchas gracias.

Download a copy of this presentation:

Back To Top