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A lupus awareness and educational program from the American College of Rheumatology

The Lupus Initiative® se dedica a proporcionar recursos educativos para personas con lupus y para quienes los apoyan. Lo animamos a explorar estos recursos diseñados específicamente para las personas con lupus.

DVD de Paciente (con subtitulos en Español):

La Iniciativa del Lupus® se ha juntado con la Escuela de Medicina de la Universidad Emory para crear este recurso de DVD para pacientes con lupus y los que desean comprender mejor y para apoyar a personas que viven con esta enfermedad persistente. El DVD cubre temas relacionados al paciente recién diagnosticado y esos que manejan sus vidas con enfermedad crónica. El DVD, titulado “Lupus- lo que usted debe saber,” fue grabado en inglés pero ofrece subtítulos en español. Los proveedores pueden utilizar este DVD en sus salas de espera, referir pacientes a nuestra página de web para ver en línea, o distribuir copias a pacientes y sus redes de familias/apoyo para ayudarlos comprender mejor el diagnóstico de lupus.

Un Resumen General de Lupus

Entre al Circulo – Aprenda Sobre el Lupus

Irene Blanco, MD, MS
26 de Mayo 2011
Cherkasky Auditorium
Montefiore Medical Center

Irene Blanco: ¿Me oyen? Buenas noches. Otra vez discúlpennos que hemos empezado un poquito tarde, pero muchísimas gracias por haber venido. Este es un programa que ya desde noviembre del año pasado vamos planeando y dirigiendo. Estoy superemocionada de poder traer algo en español para la comunidad de Lupus aquí en el Bronx. Otra vez, me llamo Irene Blanco, soy la directora de la Clínica del Lupus, aquí en Montefiore.

Veo a algunos de mis pacientes aquí, hola, buenas noches. Gracias por haber venido. Empecemos. Les voy a dar una pequeña introducción del lupus, es para discutir un poco de los tratamientos, y qué más puede suceder en el lupus, además de problemas del corazón. La agenda de hoy, sólo para aclararnos un poco, primero, la introducción mía, de ahí el doctor Mario García, el director de Cardiología aquí, nos va a presentar el discurso principal y de ahí vamos a tener una sección para preguntas del público.

¿Qué es Lupus? Yo oigo, aunque yo tengo pacientes con lupus durante bastantes años, yo oigo esta pregunta en la clínica, por lo menos unas dos, tres veces. Lupus es una enfermedad autoinmunológica, lo que pasa es que en vez del sistema inmunológico atacar virus, bacteria, lo que normalmente debería atacar, empieza a atacar al cuerpo mismo.
¿Por qué uno no sabe por qué mismo sucede todo esto? Lo que sí sabemos es que hay demasiada activación del sistema autoinmunológico. De ahí como está demasiado activado el sistema, el sistema mismo pierde tolerancia al cuerpo mismo, porque normalmente el sistema inmunológico no ataca al cuerpo de uno, sino ataca algo extraño, algo fuera del cuerpo, pero por A o B, pierde tolerancia y empieza a atacarle al paciente mismo.

Hay ciertos genes que sí se encuentran más en pacientes con lupus que en otros pacientes con otros problemas autoinmunológicos, como por ejemplo, artritis reumatoide, etcétera. Aunque no hay un gen específico que pueda decir si uno va a desarrollar lupus sí o no. Encima de los genes también, tal vez, hay algún problema con el estrógeno, como ustedes ven cuando van a las clínicas de ustedes o cuando vienen a nuestra clínica, es mayor parte mujeres que se ve en las salas de espera. Por A o B, uno cree que hay algún problema con el metabolismo de estrógeno.

Lo que sí sabemos que en estudios de animales, hay ratones que se pueden desarrollar lupus, en esos animales si se les da estrógenos, ellos empeoran y tienen mucho más alto riesgo de mortalidad, pero también en pacientes del lupus que tienen por lo menos un poquito de actividad, si toman estrógenos, la píldora anticonceptiva o estrógenos a causa de la menopausia, ellas también pueden desarrollar peor lupus.

Sí hay algún rol de estrógeno. Como sabemos que la proporciónde mujeres es más alta, normalmente cuando vemos lupus es cuando ya las mujeres están en edad de parto, entre 15 y 45 años. No se ve mucho lupus antes de desarrollar la menstruación, y también es raro diagnosticar el lupus en una persona de más de 60 años, pero en 10% de los pacientes sí se puede diagnosticar.

Aunque hay un problema con el metabolismo de lupus, la enfermedad de vez en cuando en hombres sí puede ser aún más severa que en mujeres, no es que un hombre con lupus no tenga tan fuerte la enfermedad que una mujer. Además del estrógeno también, como estábamos hablando de genes antes, sí hay un alto riesgo también con raza de los pacientes.

Lo que hemos visto es que personas de la raza africana, o de descendencia de raza africana tienden a tener más preponderancia a desarrollar lupus, lo que nosotros vemos es que afronorteamericanos y afrocaribeños tienen la preponderancia más alta de desarrollar lupus, son los que tienen más tendencia a desarrollar lupus.

Si pensamos en nuestra población del Bronx, que es predominantemente hispana, pero hispana del Caribe y los afronorteamericanos son igual como los Estados Unidos y también del Caribe, vemos bastante el lupus aquí en el Bronx. Aunque hay cierto riesgo por parte de raza y por genes, no es completamente que una mujer le vaya a dar lupus a su hijo.

Hay como de 7% a 10% que un niño de una mujer con lupus vaya a desarrollar una enfermedad autoinmunológica, pero no es perfectamente, no se puede decir que automáticamente una mujer con lupus le vaya a dar lupus a su hijo.

Los genes son importantes, pero no son absolutos tampoco. La mayor parte de pacientes con lupus, si ustedes mismos han de saber esto, la mayor parte de los pacientes tienen por lo menos un primo, una hermana o un hermano, alguien con una enfermedad autoinmunológica, problemas de la tiroides, artritis reumatoide, vitiligo, etcétera. La mortalidad, las cosas para el lupus han cambiado drásticamente, en los años 50, 60 la mortalidad del lupus era de casi 50%, uno de dos pacientes se moría con lupus.

Ahora hay solo de 10 a 20%, mueren a los cinco años y es raro morir después de los 10 años a causa del lupus, pero en comunidades minoritarias. En comunidades hispanas, afronorteamericanas, la mortalidad sigue siendo mucho más alta, comparado a poblaciones blancas. Hay dos etapas de mortalidad en lupus, la primera etapa, que es normalmente cuando recién se haya diagnosticado el lupus.

Cuando las personas fallecen, desafortunadamente es a causa de la enfermedad misma o a causa de infecciones que desarrollan por los tratamientos severos que hay que darles a los pacientes que tienen el lupus fuera de control. Ya cuando el paciente haya sobrevivido la primera etapa de su enfermedad, y ya la enfermedad se hace más bien una enfermedad crónica.

La segunda etapa de mortalidad tiende a ser problemas cardiovasculares, problemas de ataque al corazón, derrame cerebral, etcétera, por eso para nosotros es tan importante tener el doctor García aquí, para explicar ciertos riesgos a ustedes y cómo manejar eso. ¿Cuál es el criterio que nosotros usamos para diagnosticar el lupus? Como ustedes están viendo, hay bastante criteria, y no todos los pacientes van a desarrollar todo, no todos los pacientes van a tener los mismos síntomas.

Lupus es una enfermedad que siempre está cambiando, siempre se está desarrollando, hay personas que antes tenían la roncha y ya no tienen ninguna roncha, pero ahora tienen nefritis o problemas al riñón, de ahí desarrollan artritis. Es importante saber el criterio, pero no necesariamente todos los pacientes van a tener ni todos los criterios a la vez, ni ciertas cosas que normalmente pensamos en lupus, como la artritis y la roncha.

Hablemos un poquito más del criterio. Ustedes, gran parte conocen esta roncha, es la roncha mala. Como ves, es una roncha roja, plana, levantada sobre la nariz y tiende a no involucrar los dobleces nasolabiales, como usted ve, aquí no está involucrado esta parte de la piel, típicamente esto sale cuando las personas tienen mucho más actividad, o cuando salen al sol.

Esta es un ejemplo de la roncha discoide, que la roncha mala más bien en pacientes– Uno piensa que la roncha mala no tiende a dejar cicatrices, eso no es necesariamente verdad, para pacientes que son de la piel más oscura, trigueña, morena, etcétera, sí puede dar un dejar un poco de mancha en la piel. Es importante cuidarse con la roncha mala, pero la roncha discoide, como usted ve aquí, tiene mucha más tendencia a desarrollarse cicatrices comparado a la roncha mala.

Esta roncha se puede desarrollar en cualquier parte del cuerpo, en las orejas, nariz, por la cara, por los brazos, espalda, pecho, dónde sea, cuando está en la piel en el cuero cabelludo puede dejar bastantes cicatrices, y cuando ya se cicatrice, eso ya no vuelve a crecer el pelo.

De hecho si ustedes conocen el cantante Seal, es casado con una modelo alemana, Heidi Klum, él tiene bastante cicatrices en la cara, es de Nigeria, todo mundo pensaba que esas cicatrices eran a causa de algún rito, algo. No, él desarrolló lupus discoide a los 23 años, y le dejó bien desfigurado la cara, pero él sigue adelante, y de hecho es bien orgulloso de él, y habla bastante sobre su lupus.

Esta es la roncha de fotosensibilidad, esta es una roncha, en esta mujer es bien severa, no tiende a ser tan severa, pero es cuando las personas salen al sol, y desarrollan estas ronchas cuando están rojas, etcétera, pueden picar bastante, pueden ser bien molestosas. Obviamente como es al sol, tiende a manifestarse en lugares que están expuestos al sol, la cara, cuello, brazos, etcétera. Si usted ve, ella estaba puesta una camiseta, el pecho la tiene bien, no hay ningún problema.

No sé si ustedes lo pueden ver, pero aquí están las úlceras de la boca, no tienden a doler mucho, pero si están en algún lugar pueden causar bastante molestia. También no solo se desarrollan en la boca, pueden desarrollarse en la nariz también. Esta es la pérdida de pelo, que es clásico con el lupus, que uno piensa es por todo el cuero cabelludo que puede pasar, la pérdida de pelo, pero típicamente en los pacientes de lupus es justo acá donde el cuero cabelludo se encuentra con la cara, que uno pierde bastante el pelo.

Veo que estás sacudiendo la cabeza. Le decimos los pelitos de lupus, aquí que siempre cuando ya no hay tanta actividad, el pelo empieza a crecer de nuevo, una siempre empieza a tener los pelitos que le empiezan a salir por acá por la cara. La artritis de lupus, bastante de mis pacientes tienen artritis, esta artritis es diferente a la artritis que uno piensa de la artritis reumatoide, puede haber hinchazón, dolor, molestia, puede estar rojas las coyunturas, tiesas, etcétera, pero no tiende a ser erosiva.

Lo que significa eso es que, aunque uno ve que se pueden deformar los dedos, en sí, las articulaciones, o las coyunturas están normales. Lo que está pasando es que la inflamación empieza a dañar los tendones, no es que está dañando las articulaciones, sino los tendones, y por eso se deforman los dedos. Aunque sí pueden tener bastante hinchazón, como la artritis reumatoide, algunas veces en pacientes con artritis a causa del lupus, tienen bastante dolor pero no hay mucho en examen físico.

Es bien importante hablar con su médico, si tiene los síntomas de artritis, porque de vez en cuando nosotros le vemos los dedos y se ven bien, pero eso no dice que no existe la artritis, porque yo prefiero atacar eso desde temprano para evitar que a los dos, tres, cinco años se desarrollen las manos así.

Ahora la roncha, artritis, etcétera, esas son manifestaciones de lupus clásicas, pueden ser severas, pueden causar bastante daño, pero normalmente no le van a afectar, y no hay riesgo de mortalidad a causa de la artritis. Quiero hablar de las otras manifestaciones que pueden haber con lupus, que en sí pueden subir la mortalidad de los pacientes. La primera que nosotros vemos aquí bastante son las manifestaciones renales, problemas con los riñones, se ve en hasta 60% de los pacientes.

La clase de inflamación en los riñones es nefritis, hay seis clases de nefritis, las más significantes son de clase tres a clases seis. Si una tiene clase seis en biopsia eso ya dice que probablemente va a desarrollar fallo renal, y tenga que necesitar diálisis Para nosotros es un problema grande a causa de que la nefritis de lupus tiende a ocurrir con más frecuencia en pacientes hispanos y de descendencia africana, lo vemos bastante aquí.

También en esa población tiende a ser mucho más severa y resistente a tratamiento. Los pacientes con nefritis nuestros pueden necesitar diálisis, aunque seamos bien agresivos con el tratamiento de la enfermedad. Otras manifestaciones de lupus. También hay las manifestaciones cardíacas, no voy a elaborar mucho, porque estamos aquí con el doctor García, pero los problemas cardíacos a causa del lupus, hay varias.

Esto no es ni la cuarta parte, pero para darles un ejemplo, de vez en cuando se puede desarrollar líquido alrededor del corazón, no dejando que el corazón pueda bombear muy bien la sangre, eso puede ser una emergencia. Se puede desarrollar endocarditis, Libman-Sacks, que es cuando hay unas verrugas en las válvulas, que también se pueden infectar, hay miocarditis, que es cuando hay inflamación en el corazón en sí, y puede desarrollar fallo cardíaco.

También vasculitis, que es inflamación de las venas y de las arterias que se pueden tapar también. No hay solo complicaciones a causa del lupus, pero sino a causa de sus tratamientos. Como nosotros sabemos los esteroides puede subir el colesterol, etcétera. Una a causa de tanta inflamación y las medicinas, puede desarrollar ataque al corazón, derrame cerebral, eso es lo que vamos a oír hoy.

Complicaciones hematológicas. Como ustedes saben puede haber anemias, leucopenia, que es cuando los glóbulos blancos están muy bajos, que pone a riesgo a infecciones al paciente, trombocitopenia, que es cuando el lupus ataca las plaquetas, está el paciente a alto riesgo de sangrar. También hay desórdenes neurológicos, hay como 18 complicaciones neurológicas que pueden suceder en lupus, desde psicosis, coma, convulsiones, derrame cerebral, etcétera.

Si usted está con síntomas de confusión, que se le olvidan las cosas, es importante hablar de eso con su médico también, porque sí puede ser el lupus. También puede afectar a los pulmones, puede haber derrame en los pulmones, neumonitis, que es inflamación de los pulmones, hipertensión pulmonaria, que puede causar fallo de los pulmones, y fallo cardiaco también. Si usted está desarrollando falta de respiración, que no puede caminar mucho, que le falta el aire, es bien importante también hablar con su médico.

Un poquito de los tratamientos de lupus. Yo siempre pienso en el tratamiento activo, y el tratamiento preventivo. El tratamiento activo son los tratamientos que todos ustedes conocen obviamente, los esteroides tópicos para la roncha, que ayudan bastante, los NSAIDs medicinas como Ibuprofeno, Diclofenaco, Naproxeno, para los dolores de las coyunturas.

La medicina Plaquenil, o Hydroxychloroquine que también es para la roncha, pero también puede prevenir si uno lo toma todos los días, aunque no tenga síntomas de lupus, puede prevenir que se desarrolle síntomas en el futuro. También los esteroides que todo mundo odia, obviamente, la Prednisona, Medrol, etcétera. Hay también las medicinas como Cellcept, Cytoxan, Imuran, Benlysta, que es la nueva que acaba de salir, y que son para cuando las personas tienen manifestaciones mucho más severas.

Los tratamientos preventivos, que yo les llamo preventivos, especialmente ahora que ya viene el verano, y ya sale el sol, este fin de semana aparentemente va a estar precioso afuera, el protector solar, es superimportante. Aunque usted tenga o no la roncha, o fotosensibilidad, es superimportante que use protección solar. Porque hay data que muestra que un paciente con lupus, si sale al sol, eso daña a la piel, aunque sea lo más mínimo, solo con broncearse un poquito, puede aumentar los síntomas de lupus.

Yo he tenido pacientes que han salido a la playa, y al regreso han venido al hospital. Es superimportante. Yo les digo a mis pacientes, aunque sean trigueñas, aunque sean morenas, yo quiero que ustedes piensen que son rubias, blancas, de ojos azules, y se tienen que proteger bastante del sol. Taparse bien, protector solar de por lo menos FPS 30, por lo menos, si no es más. Si está bien fuerte el sol, paraguas, etcétera. También calcio y vitamina D, suplementos de fólico, especialmente si está usando una medicina como methotrexate y la vacuna contra la gripe o contra la gripe o la vacuna del flu y la vacuna contra la neumonía es bien importante, especialmente si uno está tomando medicinas como CellCept, etcétera, que le puede causar bastantes infecciones.

Los efectos secundarios de las medicinas. Obviamente, lo más clásico en lo que nosotros pensamos es de los esteroides. El aumento de peso, si uno está tomando methotrexate se le puede caer el pelo, o si está tomando esteroides puedes desarrollar bigotes, barba, etcétera, daños a los huesos, osteoporosis, osteonecrosis, la presión alta, el colesterol alto.

Lo que yo les quiero decir es que como reumatóloga y como mujer también yo entiendo los efectos secundarios. Son horribles, pero siempre para nosotros es una combinación de riesgo y beneficio de la medicina, porque aunque se vaya a engordar, aunque vaya a tener cualquier problema a causa de las medicinas es, o los esteroides o perder los riñones, o los esteroides o tener otro derrame cerebral.

Nosotros no queremos que usted siempre esté en esteroides y para nosotros siempre es un diálogo que hay que tener entre nosotros los reumatólogos y ustedes los pacientes, para tratar de mantenerle en la dosis lo más mínimo, para que usted se sienta bien y pueda sobrevivir esta enfermedad, que puede ser tan dañina, y también que pueda llevar su vida en paz y no tener que pensar tanto en el lupus.

Perdón. Esto es mi última, ya seguimos con el doctor García. ¿Cuándo tiene que regresar? Depende. Hay ciertos pacientes que solo les da un poquito de roncha y un poquito de malestar en las coyunturas. Ellos vienen cada tres a seis meses, pero si usted tiene lupus activa, severa, etcétera, recomendamos que venga cada mes, cada dos meses. Los pacientes que son afectados al riñón, normalmente recomendamos que vengan cada ocho semanas así para que se chequeen la sangre y la orina.

Como no se puede predecir la nefritis en los pacientes de lupus, siempre les decimos a los pacientes que cuando vengan a sacarse la sangre también den orina como ya están en laboratorio para así estar encima de ustedes, porque lo más pronto que se trata la nefritis mejor pronóstico que tienen.

Lupus y Su Corazón

Grabado en el Hospital de Montefiore en el Bronx, Nueva York como parte de la Fundación de S.L.E. de Lupus de series de programas educacional de lupus en los cinco condados, estas conferencias fueron desarrolladas para ayudar pacientes comprenden algunos desafíos enfrentados por ésos en grupos racial y/o etnias severamente impactados por lupus. Clic aquí para ver las conferencias.

SLE y la Enfermedad Cardiovascular

Mario J. Garcia, MD, FACC, FACP
Chief, Division of Cardiology
Professor of Medicine and Radiology

Mario J. Garcia: En la ciudad de Cleveland, que es una ciudad muy fría, muy vacía, donde no hay muchos hispanos, siempre tenía esa gana. Ahora que estoy aquí me siento muy, muy contento.

Ya la doctora Blanco les explicó muy bien el proceso general de la enfermedad del lupus, pero yo les quiero hacer una pregunta a ustedes, ¿qué significa lupus? ¿Saben?

Participante 1: No.

Participante 2: No.

Mario: Lupus es el nombre en latín del lobo. El nombre viene porque el lobo tiene la misma figura de las personas que desarrollan el lupus. Empieza a tener los cambios en el cabello, la pérdida de pelo en las cejas. La apariencia en algunas pacientes se parece a un lobo, de ahí es que viene el nombre.

¿Saben el termino LES de dónde viene? La L es el lupus. La E, ¿quién sabe la que es la E?

Participante 3: Eritematoso.

Mario: Eritematoso. Quiere decir que a los que somos más blanquitos como yo, cuando nos sale el rash se pone colorado. Eritema viene de colorado. A los que son más oscurito no se le ve colorados, pero a los blanquitos sí. Y ¿la S?

Participante 3: Sistémico.

Mario: Sistémico. Por eso estamos hablando hoy, porque el lupus, no solo afecta a la piel, sino que afecta varios sistemas. El sistema que yo les voy a tratar de hablar hoy es el sistema cardiovascular, el sistema de la circulación, el sistema del corazón y de las arterias que llevan la sangre al cuerpo.

Hoy en día nosotros tenemos que tratar pacientes que tienen complicaciones del lupus, porque los tratamientos, el trabajo que hacen los doctores como la doctora Blanco, hoy en día permiten a los pacientes con lupus sobrevivan muchos años, una vida completa. Antes, como no había muchos tratamientos, los pacientes se morían jovencitos, pero ahora viven muchos años. Con la edad empiezan a aparecer más complicaciones sistémicas. Una de las complicaciones son las del corazón.

El corazón es un órgano bastante complicadito, tiene muchas partes y el lupus tiende a afectar todas estas partes. Aquí ven ustedes el pericardio. El pericardio es como un saquito, una membrana que cubre al corazón, protege al corazón, es como un amortiguador. Si uno se da un golpe, esa membrana y ese saquito protege al corazón de que se dañe.

El miocardio es el músculo del corazón, es el músculo que hace fuerza, late y hace que la sangre entra y salga por el corazón. Las válvulas son como unas puertas que se abren en una dirección y la sangre va cuando el corazón se contrae de un lado para el otro y no se devuelve para atrás.

El sistema eléctrico es el que determina que cuando el corazón se contrae, se contraiga en cierto orden y que uno no se le pare el corazón, sino que vaya latiendo tantas veces como uno necesite para mantener la sangre del cerebro, a los riñones, al resto del cuerpo. Las arterias coronarias, que son arterias como las mismas arterias que van a los brazos y a las piernas, pero son las que le dan la sangre del corazón, la que alimentan al corazón. Cualquiera de estas partes del corazón pueden ser afectadas por la enfermedad, por el lupus.

La pericarditis es uno de los síntomas más clásicos del lupus. Pericarditis es inflamación del pericardio, de la membrana, cuando la membrana que cubre el corazón se inflama, esa membrana es bien delgadita, es como un celofán normalmente, pero cuando se inflama, se puede poner bien gruesa así. Parece como un pedazo de piel, de cuero.

Esa inflamación puede causar un dolor. El dolor normalmente de la pericarditis es un dolor agudo, punzante, como un cuchillo que clava. Generalmente duele cuando uno respira, duele cuando uno tose, duele más cuando uno se acuesta o cambia de posición. Puede que esté asociado con fiebre, puede estar asociado con sudoración. Desde el punto de vista de lo que siente el paciente asusta mucho porque duele muy intensamente.

Sin embargo, no es tan peligroso como el dolor que puede causar la arterioesclerosis, que es la oclusión de las arterias. Es el síntoma más característico que tiene el lupus y es, de hecho, uno de los criterios que se usan para hacer el diagnóstico del lupus.

No quiere decir que todos los casos de pericarditis son causados por lupus. Hay virus que pueden causar pericarditis. Hay otros tipos de enfermedades que pueden causar pericarditis, pero el lupus es uno de los más clásicos.

Normalmente, cuando esto da, se puede tratar muy fácilmente, se trata con drogas antiinflamatorias como son el ibuprofen, el diclofenac, las drogas que ustedes usan para la artritis tratan igual la pericarditis. Cuando el caso no responde a este tipo de drogas, también se puede utilizar los esteroides.

El corazón, obviamente, la función principal que tiene es bombear la sangre. Eso lo hace un músculo que está envuelto en dos cámaras. La cámara del lado izquierdo es la que manda la sangre de los pulmones hacia los brazos, hacia las piernas, hacia el cerebro, hacia todo el cuerpo. El corazón derecho, que es un poco más pequeño, es el que manda la sangre del cuerpo hasta los pulmones.

Cuando hay una inflamación del músculo del corazón, eso ocurre en un 7% a 10% de los casos, también puede ser tratados con esteroides y puede ser causa de fallo cardíaco. En muchos casos, cuando se dilata mucho y cuando se maltrata el músculo de corazón, el paciente puede morir súbitamente.

Esto es más o menos un corazón cuando late normalmente, esto es un estudio que se hace con ultrasonido. La ecocardiografía es una de las pruebas que utilizamos más en los pacientes cuando hacemos evaluación del corazón. Mírense ustedes aquí cómo se contrae el músculo del corazón izquierdo y el músculo del corazón derecho, aquí lo ponemos al revés. Este músculo, cuando se contrae, hace bombear la sangre.

Aquí vemos un paciente que tiene una miocarditis. Perdón, no se ve bien acá. Vean cómo se agranda el corazón y se contrae muchos menos, se contrae mucho más despacio.

Cuando el corazón no bombea suficiente sangre, empiezan a llenarse los pulmones de sangre y uno no puede respirar. Se siente que se fatiga mucho, se acumula líquido en las piernas, se empieza a llenar de líquido, y, en muchos casos, el paciente puede morir.

El lupus puede también afectar las válvulas del corazón, que son esas puertas que abren y dan paso a la sangre de un lado para otro. Esta es una válvula que controla el paso entre lo que se llama la aurícula izquierda y el ventrículo derecho, que es la cámara principal del corazón. Esta es una válvula normal. Ustedes ven aquí cómo se abre y se ve un agujero y cuando se cierra con cada latido. Esta es una válvula anormal en un paciente que tiene lupus.

¿Ven aquí esta cosa que se ve aquí, que se ve engrosada? Parece como si tuviera un hongo, un hongo que le está creciendo ahí. De ahí viene el nombre vegetación. Vegetación porque parece un vegetal, un pedazo de brócoli que está creciendo en una parte de la válvula. Esas vegetaciones que pasa en pacientes con lupus son muy característicos y se llaman vegetaciones de Libman-Sacks.

Las vegetaciones en la mayoría de los casos son causadas por infecciones de bacteria, pero en el Libman-Sacks, en el lupus, son asépticas, no hay infección, es un depósito de esos anticuerpos, es la inflamación que la va causando.

Muchos de estos pacientes, los que tienen síntomas, son del cerebro, porque pedacitos de esas vegetaciones se desprenden y se van con la sangre, se van y bloquean los vasos del cerebro y eso causa un pequeño derrame cerebral. El paciente puede que pierda la función de un brazo, pierde el habla o pierde la vista de un lado y empieza a tener estos derrames cerebrales y pueden que venga de una vegetación de Libman-Sacks que está desprendiéndose.

Esto se trata también con las mismas drogas antiinflamatorias. En muchos casos, cuando se afecta la válvula o se estrecha mucho o empieza a ser incompetente y permitir que la sangre se devuelva para atrás, en esos casos hay que reemplazar la válvula, hay que hacer una operación para cambiarla o para reparar la válvula.

Otras complicaciones del lupus en el corazón pueden ser en el sistema eléctrico. Eso causa el bloqueo cardíaco, el hard block, es un bloqueo en la circulación eléctrica. La aurícula se contrae, después de contraer el ventrículo y va volviendo la sangre. Eso es porque hay un sistema eléctrico que manda la corriente de uno al otro. Si hay un bloqueo, la aurícula se contrae, pero el ventrículo no escucha que hay una contracción y el ventrículo no se contrae. El paciente no bombea suficiente sangre. Cuando no se bombea suficiente sangre, la sangre no va al cerebro, uno se desmaya.

Uno de los síntomas del bloqueo es lo que llamamos el cinco, el desmayo, sobre todo cuando el paciente está caminando o parado. No se ve mucho en pacientes adultos, pero donde se ve con cierta frecuencia son en los niños, en los bebés de mujeres embarazadas que tienen lupus durante el embarazo.

El embarazo de la mamá causa un bloqueo en el bebé. El bebé puede nacer con una frecuencia del corazón muy bajita y ese bebé necesita un marcapasos. Este es un marcapasos, que es un dispositivo eléctrico que se pone debajo del a piel y con un alambre, el alambre va a estar dentro del corazón y va mandando el sistema eléctrico.

Controla el problema, pero imagínense ustedes que el niño va creciendo, cada tantos años hay que cambiarle el marcapasos. Es un problema que lamentablemente no es mortal, pero puede ser bastante complicado para el crecimiento del niño.

Realmente el problema que más nos preocupa a nosotros es el que da con más frecuencia y el que afecta, no solo a los pacientes con lupus, sino a la mitad de los pacientes de la población en los Estados Unidos. Tengan lupus o no tengan lupus, es las enfermedad coronaria, la enfermedad de las arterias que van al corazón. Eso está causado por un proceso también inflamatorio.

Hoy sabemos que la enfermedad coronaria común y corriente que le da a los pacientes con la edad, que tienen el colesterol alto, que fuman o que tienen hipertensión, es un proceso inflamatorio.

¿Qué sabemos? Que el lupus es un proceso inflamatorio. Si usted tiene dos procesos inflamatorios, la probabilidad de que haya enfermedad coronaria o que la enfermedad coronaria sea más severa, es mayor en el paciente con lupus.

¿Cómo es la enfermedad coronaria? Sabemos que hay varios factores que conllevan a ese proceso. La edad avanzada, mientras uno va avanzando con los años, se va acumulando el colesterol poco a poco dentro de las arterias y las arterias van engordándose, engrosándose, deformándose.

Ese colesterol, que también puede aumentarse en pacientes que tienen el colesterol alto más rápidamente, se oxida, causa que haya una inflación y causa que se rompa a veces la membrada que cubre por dentro a esa arteria y se formen coágulos. Esos coágulos tapan las arterias. Ahí, cuando se tapa la arteria, la sangre no va. Cuando la sangre no va al corazón, al musculo del corazón, el musculo no le llega el oxígeno, el musculo se muere y eso da un ataque al corazón.

En un paciente común y corriente, la edad, la presión alta, el colesterol alto, la diabetes, el fumar cigarrillos. En muchos casos lamentablemente la predisposición genética, lo que heredamos de papá y mamá conllevan a un desarrollo prematuro de enfermedad coronaria.

En el paciente con lupus la inflación sistémica, la inflamación que ocurre en todo el cuerpo cuando usted tiene lupus aquí en la piel, hay inflamación también en los riñones, hay inflamación también en las arterias dentro del cuerpo y dentro del corazón.
Los anticuerpos contra las mismas estructuras normales de las arterias causan que se acelera la inflamación, la circulación de esos complejos autoinmunes que se producen en la misma piel, que se produce en los riñones, en todas partes, cuando van y llegan las arterias, las tapan. La activación de todo el sistema inflamatorio que ocurre en los pacientes con lupus, también contribuye a la formación de la aterosclerosis.

Este es el ejemplo de una arteria normal, aquí. Aquí ven segmento a segmento cómo se va progresando la enfermedad de la aterosclerosis. Aquí se va acumulando el colesterol, se va engrosando la arteria. Aquí se rompió la membrana y se formó un coágulo. Vean ustedes que, ese tubo como una cañería de plomería normal en su casa, se va tapando, se va tapando, se va tapando y un día el agua ya no pasa por la cañería.

En el caso del corazón, a veces un día el agua está normal y un día paró por completo porque se formó un coágulo. Muchos pacientes andan con enfermedad coronaria. Las arterias están dañadas, están anormales. No tienen síntomas porque no están tapadas, pero un día se rompe, así la parte de adentro de la arteria, el endotelio de la arteria, se forma un coágulo y eso causa un ataque al corazón.

Cuando no se rompe de golpe, cuando se va tapando poco a poco y la circulación va disminuyendo, uno se da cuenta porque al caminar, al hacer un esfuerzo físico, uno siente un dolor en el pecho. El dolor que causa la enfermedad coronaria es diferente a ese dolor que yo describí de la pericarditis. En este caso el dolor no es punzante, es un dolor más extenso, es como alguien que le aprieta.

Algunos pacientes describen, “Siento como que tengo un elefante parado en el pecho”. Es un dolor más extenso. Puede que se transmita al cuello, a la quijada, al hombro, al brazo. Generalmente ocurre con la actividad física y ocurre con el estrés emocional. Una pelea con el marido, el marido le grita a usted, “Ay me duele el corazón”.

Por cierto, lamentablemente para las mujeres aquí en la audiencia, los médicos en general tendemos a pensar que la mujer que viene por la emergencia con dolor de pecho probablemente esté histérica. A los hombres les ponemos más atención que a las mujeres. Lamentablemente las mujeres tienen más complicación en el corazón porque nosotros los médicos tendemos a pensar que la mujer tiende a ser más histérica que el hombre.

Resulta que es todo lo contrario. Hoy en día sabemos que los hombres son los más histéricos. ¿Verdad que sí?

¿Cómo nosotros podemos detectar la enfermedad coronaria, la enfermedad de la aterosclerosis? Esto yo estoy tomando más tiempo, porque de todas las otras cosas que yo le hablé, de la valvulitis, de la pericarditis y de la miocarditis, o son muy raras o no son tan peligrosas, se pueden tratar. La enfermedad coronaria es muy común y es una enfermedad que puede realmente acabar con la vida. En realidad, la mitad de los que estamos aquí nos vamos a morir del corazón.

Si nosotros hacemos una radiografía especial, una tomografía del corazón en un paciente que tiene aterosclerosis, nosotros podemos ver que hay depósito de calcio, calcificaciones dentro de la arteria, porque parte de la inflamación hace que se deposite calcio dentro de la arteria.
Nosotros vemos estas manchas blancas que se forman donde están las arterias. Aquí vemos un paciente que no tiene calcificación. Aquí vemos uno que tiene un poquito de calcificación. Este de aquí veo que tiene muchas placas calcificadas. Hay formas de coger y medir la cantidad de calcio. Cuanto mayor es esa cantidad de calcio, hoy en día sabemos que mayor es el riesgo que pueda haber un evento cardíaco, una angina o un infarto o incluso la muerte por causa cardíaca.

Yo les decía a ustedes que en el lupus está la aterosclerosis normal que le da a todo el mundo, más el efecto que causa la inflamación del lupus. ¿Cómo sabemos eso? Si ustedes comparan gente que no tiene lupus y gente que tiene lupus, aquí de 40 a 50 años, de 50 a 60, de 60 a 70, de 70 a 80 años de edad. Fíjense, que cuanto mayor uno es, más enfermedad coronaria uno tiene. Esto es mirando la presencia de calcio.
Fíjense ustedes aquí que, en un paciente de 50 años, 13 de cada 100 tienen evidencia de aterosclerosis en el corazón. En los pacientes con lupus, 33 de cada 100, tres veces más. Quiere decir que un paciente con lupus de 50 años tiene la misma enfermedad coronaria que un paciente sin lupus de 60 años. Es como decir que va envejeciendo las arterias del corazón antes de lo previsto, antes de lo que se debe envejecer.

Nosotros podemos ver un poquito más que el calcio, podemos ver las obstrucción en las arterias. Otra prueba que nosotros hacemos aquí en el hospital y en otros centros también, donde podemos inyectar contraste al mismo tiempo que hacemos la tomografía. Esto toma cinco o 10 segundos en lo que el paciente aguanta la respiración. A inyectar contraste nosotros vemos aquí la arteria y vemos aquí estas manchitas blancas que son las placas de aterosclerosis. Aquí ven, por ejemplo, donde el contraste se para en este punto.

¿Se dan cuenta aquí, donde hay unas flechitas? Estos son sitios donde las arterias están muy tapadas, donde la arteria aquí está casi 99% tapada. Aquí casi 100% tapada. Aquí como un 90% tapada. Con eso ya sabemos que este paciente tiene una enfermedad coronaria severa y que puede tener un infarto en cualquier momento. Ya un caso así hay que tratarlo, más que con medicinas, con otros procedimientos.
Nosotros también podemos ver el flujo de sangre en el corazón. Si un paciente tiene arterias tapadas, cuando hace ejercicio, la sangre no va tanto al área donde la arteria esté tapada. Si medimos la sangre que va al corazón, por ejemplo, inyectando un isótopo radioactivo dentro de las venas que va a donde va la sangre, nosotros podemos ver que hay partes del corazón donde ese isótopo radioactivo no va.
Este es un área donde la circulación es normal, el flujo de sangre y aquí un área donde no la hay. Esto debería verse como una dona, una rueda completa. Aquí ven que se ve incompleta.

Una vez nosotros ya sabemos o sospechamos que una arteria está tapada, ya podemos directamente poner un catéter dentro de una arteria en la pierna o en el brazo, pasar ese catéter por dentro del cuerpo hasta dentro del corazón, inyectar el contraste y tomar una foto de la arteria del corazón.

Aquí vemos, esta arteria aquí, por ejemplo, tiene un bloqueo con un 80%, 90%. Este es el paciente aquí acostado, esta es la cámara de rayos X. Este es el doctor y el ayudante inyectando el contraste. Es un procedimiento que no duele, quizás alguno de ustedes ya lo han tenido. Si no, seguro que muchos de sus parientes ya lo han tenido, donde, si se encuentra una arteria tapada, uno decide qué tratamiento se puede hacer.

Los tratamientos que se hacen cuando las arterias están muy tapadas pueden ser los baipases que es por una cirugía. En un bypass se abre el pecho, el paciente dormido, por supuesto, porque el paciente despierto, si se le abre el pecho no le gusta eso, los ponemos a dormir primero.
El cirujano pone la circulación en un corazón artificial, en un pulmón artificial por un ratico. Mientras tanto, coge venas de las piernas, coge venas del pecho y conecta la circulación de la sangre, de la arteria aorta, al área de la coronaria, por encima de donde está la arteria tapada. Es decir, imagínense ustedes que la cañería, la tubería que va al baño del dormitorio desde abajo, está tapada.

Aquí lo que está haciendo el plomero es que coge otra tubería, la saca por fuera de la casa, la mete por la ventana y la conecta con la llave de agua. Un poquito rustico, pero funciona. El cardiólogo lo que hace es un poquito más sofisticado cuando se puede, que lo que hace es que pasa una cuerda o el alambre que usan los plomeros dentro de la cañería que está tapada y la va dando vuelta y la va dando vuelta ver si la puede destapar.

También pone unas mayitas de metal, que son estas de aquí, que se llaman stens. Esas mallitas de metal las abre dentro de la arteria tapada para que la sangre pueda pasar bien. Eso no siempre se puede hacer cuando hay muchas arterias tapadas, se hace el bypass.
Recuérdese que es una enfermedad cardiovascular, no solamente el corazón, sino todos los vasos, todas las arterias del cuerpo.
¿Cuál es la parte más importante del cuerpo? Para la mayoría de la gente es el cerebro, no para todo el mundo, pero mucha gente, para la mayoría que estamos aquí pienso yo que debe ser el cerebro.

Estas son las arterias carótidas, que están aquí en el cuello, que llevan la sangre del corazón hacia la cabeza, hacia el cerebro. Esas se pueden ver muy bien con ultrasonido porque están cerquita de la superficie. Ustedes han visto en muchas escenas criminales donde lo más fácil es coger un cuchillo y cortarlo por aquí, porque aquí la arteria está tan superficial y uno se muere rapidito.
Uno la puede ver con ultrasonido, esta es una arteria normal, carótida. Vean que el grosor de la pared de la arteria es muy finito y el interior es muy grande. Esta es una arteria normal. Miren aquí el grosor normal de la arteria, qué finito es y qué parejita y qué bien se ve. Esta es una arteria normal. Miren cómo se ha engrosado, se ha puesto irregular.

Lo mismo que una cañería, una cañería de una plomería que se va depositando el calcio y al cabo de 20 años se ven así. Así es que se ponen las arterias. Uno las ve con ultrasonido en la carótida, pacientes que tienen a veces esas arterias muy tapadas esa puede también una causa de derrame cerebral, de stroke. A veces también hay que destaparlas, o con cirugía o con un stent.

¿Qué tantos pacientes con lupus pueden tener arterias tapadas? Los mismos que los del corazón. Pacientes con lupus tienen dos o tres veces la cantidad de arterias tapadas que tienen los pacientes sin lupus. Pacientes con lupus de 40 años, es parecido a un paciente sin lupus de 55, 60 años. Arterias tapadas lamentablemente llevan a infartos del corazón, a derrames cerebrales.

Véanse que, cuando uno compara a la población normal con la población con lupus, la probabilidad aumenta entre ocho y 15 veces por encima de lo normal de tener ataques del corazón y de tener muerte por causa cardíaca. Hay que cuidar mucho el corazón en estos pacientes.

¿Cómo podemos curar el corazón? Hay cosas que uno puede controlar y hay cosas que uno no puede controlar. Lamentablemente así es la vida. Uno no puede controlar si uno va en un avión y el avión se cae, eso está fuera del control de uno.

El lupus y la inflamación uno a veces no la puede controlar por completo. Si los anticuerpos están muy activos y quieren irse a la guerra, la doctora Blanco puede venir y darle una mano, ponerle todo tipo de drogas y medicamentos que ella maneja, que a veces son difíciles de pronunciar, difíciles de escribir y a veces difíciles de pagar [ríe], pero realmente ayudan mucho.

Hay cosas que sí podemos controlar, hay cosas que podemos controlar que conllevan a la enfermedad del corazón. Una es la presión alta. Obviamente la presión alta se controla con una dieta baja en sal. La presión alta se controla al no engordar uno demasiado, al mantenerse bajo en peso.

La presión alta se controla con medicamentos, tomando medicamento para la presión. Muchos de los medicamentos para la presión protegen los riñones. Como el lupus ataca los riñones, es bueno tomar un medicamento para la presión que proteja los riñones.

El colesterol. El colesterol es una causa de enfermedad coronaria. Uno tiene que tener ese colesterol muy bajo. ¿Cómo uno baja el colesterol? Uno lo hace con dieta, una dieta baja en calorías, una dieta baja en carbohidratos simples, los carbohidratos que se absorben muy fácil, como, por ejemplo, el jugo de naranja. Una dieta baja en cosas fritas y tomando medicamentos para bajar el colesterol.

Cualquier paciente que tenga lupus, que tenga el colesterol un poquito elevado, debe considerarse tomar medicamentos para bajar el colesterol, que hoy sabemos que reducen la inflamación y el riesgo de los infartos.

Obviamente, bajar el azúcar si uno tiene diabetes, parar de fumar, eso es crítico. Ustedes no saben la pena que me da cuando veo pacientes jóvenes que me vienen a ver con un ataque al corazón que lo único que han tenido es que han fumado, uno les destapa una arteria y no paran de fumar y siguen fumando y vuelven con otro ataque.

Después empiezan que no pueden caminar porque se le están tapando la arteria de las piernas y se les destapan y siguen fumando. Después hay que amputarle un pie porque están fumando. Es terrible el efecto que puede tener el cigarrillo.

Control de peso, obviamente. Una de las cosas que yo veía mucho en Cleveland era que por allá lo normal era tener 300 libras de peso, son bien regorditos por allá, por la parte del medio oeste de los Estados Unidos.

Aquí en el Bronx estamos mejor que en Cleveland, pero no estamos tan bien como deberíamos estar, aquí estamos todavía un poquito gorditos.

Increíble, pero ustedes saben que en el Bronx, dentro de los condados de aquí de Nueva York, es donde hay más gente gorda y al mismo tiempo más gente desnutrida, ¿cómo usted se puede explicar eso?

El problema es que la comida barata lamentablemente es la comida que engorda. Ese es uno de los problemas que tenemos. Uno a veces dice, “No coma esto, no coma lo otro, coma de esto, coma de aquello”, y cuando uno va al supermercado, caramba, las cosas que son buenas, son caras. Termino comprando las cosas baratas que son malas, pero hay algunas cosas que son baratas, que son saludables.
La actividad física, otro de los problemitas que hay aquí en el Bronx. Usted va a Manhattan, usted ve todo el mundo caminando, caminando, caminando. Aquí no, porque usted camina y cruza la calle y le pasa por arriba el autobús, en vez de pararse para darle el paso, él acelera.
Siempre que pueda, siempre que puedas, camine. Tengo una diapositiva y no la pude encontrar, una diapositiva de la gente que va al gimnasio a hacer ejercicio. El ejercicio está en el cuarto piso y la gente está toda vestida con ropa de ir al gimnasio esperando el elevador.
[risas]
No espere el elevador, si usted tiene que subir al tercer piso, coja la escalera. Eso es lo mejor que usted puede hacer.
La doctora Blanca habló de la cortisona, a veces ella la tiene que usar. Obviamente, si no hay otra solución, hay que usarla. Uno de los problemas de la cortisona es que aumenta el peso. Hay, dentro de todo, forma de prevenir, de reducir el efecto que puede causar en cuanto a la obesidad. Disminuir el uso de la cortisona, por ejemplo, usando el Plaquenil, que la doctora Blanca habló, que a veces permite no tener que usar o usar menos cortisona.

Ya hablé del tipo de cosas que son buenas. Cuando vean frutas, las mejores frutas, ¿cuáles son? A ver. Las que menos engordan, las que son más saludables.

Todo lo que termina en berry.

Participante 4: Blackberry.

Mario: Todo lo que termine en berry. Blackberry, blueberry, raspberry, todo lo que termine en berry es saludable.

El trigo integral y alto en fibra, ¿por qué? ¿Por qué el pan integral es mejor que el pan blanco? Si es lo mismo, es pan y tiene harina.

Participante 5: Tiene buena harina sin fibra.

Mario: Porque tiene fibra. Cuando uno la digiere, el pan negro toma mucho tiempo en digerirse, a uno no le da hambre porque no se absorbe de una vez. Cuando uno come pan blanco, se absorbe de una vez, pasa a la circulación, aumenta el colesterol, el hígado lo coge y lo convierte en grasa y uno tiene hambre otra vez.

El pan negro va poquito a poquito, poquito a poquito, uno no tiene hambre, no produce mucha insulina y previene la obesidad y previene el síndrome metabólico.

La bebida alcohólica, un poquito de alcohol es bueno para subir el colesterol bueno, el HDL. Mucho alcohol aumenta la presión. Mucho alcohol le abre el apetito a uno. Cuando uno toma mucho, usted sabe que tienes ganas de comer algo, come un poquito de más, no se da cuenta. Se le olvidan las cosas, se le olvida que tiene que hacer la dieta, se siente uno todopoderoso. Tomar mucho no es bueno tampoco.

El pescado grasiento, no me gusta esa palabra. El pescado que tiene un poquito de grasa, el pescado, sobre todo los de agua fría, el salmón tiene muchos omega 3. El omega 3 es muy bueno. El problema del pescado es el mercurio. Si usted come pescado todos los días, puede acumular mucho mercurio en la sangre.

A veces cuando hay que tomar mucho omega 3, es mejor comprar el omega 3 en cápsula y comer el pescado una o dos veces a la semana.

Participante 6: Doctor, una pregunta.

Mario: Dígame.

Participante 6: ¿Cuál pescado es más dañino, el de agua salada o el de agua dulce?

Mario: Todo el pescado es bueno, pero el mejor pescado el de agua dulce. El mejor. La grasa saturada debe ser menos del 10% de todas las calorías. Grasas saturadas vienen, por ejemplo, en la mantequilla, en la tocineta. La grasa insaturada, por ejemplo, el aceite de oliva, esa grasa insaturada, es una grasa saludable. La trans fat, la grasa trans fat viene mucho en las cosas fritas. Es mejor comer una cosa asada que frita, en general.

Rehabilitación. El ejercicio buenísimo. Se supone que cada 1.000 pacientes que hacen ejercicio, 23 se les previene que mueran. Es lo más saludable que hay y lo más barato, dentro de todas las actividades que uno pueda hacer.

Es más, con 30 minutos diarios de una caminata un poquito a paso rápido, es suficiente ejercicio. Por lo menos acostúmbrese a hacerlo tres veces por semana. El secreto del ejercicio es hacerlo frecuentemente y de no hacer demasiado de que uno se aburra. Si usted lo hace en una manera que sea entretenida y que sea constante, y no se ponga una meta demasiado alta, usted lo va a hacer más seguidamente.
¿Cómo usted hace en el invierno? Se va a caminar al centro comercial. Se mete al centro comercial y empieza a darle vueltas, a subir, a subir, a caminar, a dar la vuelta, al segundo piso, subir escaleras, bajar escaleras. Ahí usted se entretiene viendo vitrinas, caminando.

[corte de sonido]

Establecido que la enfermedad coronaria, que uno a lo mejor se hace una prueba de esfuerzo o un cateterismo, que ya sabemos que hay arterias tapadas, aunque se la destapemos, la enfermedad sigue ahí. Se la destapamos, las plomería está bien, pero el proceso que está causando que se tapen, sigue ahí.

No quiere decir que le destapamos la arteria y ya usted puede seguir haciendo lo que estaba haciendo, fumando, bailando. Bailando está bien, bailando no hay problema, comiendo comida grasa, sino que tiene que ya tratarse la enfermedad.
Las cosas que son importantes a los pacientes de enfermedad cardiovascular. La aspirina, ¿porque la aspirina? Porque yo le expliqué, que cuando se hace un ataque al corazón es que se rompe una arteria y se forma un coágulo. La aspirina es un anticoagulante, reduce los coágulos y reduce la posibilidad de que se tapen arterias.

Los inhibidores de una enzima, que se llama la enzima convertidora, esa es un medicamento, no sé si alguno de ustedes lo están tomando, el Lisinopril, Captopril, son medicamentos para la presión, protegen los riñones y también ayudan al corazón.
Los betabloqueadores son sustancias que hacen que el corazón lata más lentamente, que la presión baje, también protegen el corazón, bajar la presión arterial.

La C. Evitar el colesterol, tratar el colesterol alto, evitar los cigarrillos. En pacientes que se la hayan puesto stent, por ejemplo, que se le han puesto las mallitas, normalmente el Clopidogrel o el Plavix, es un medicamento que se usa también para mantener la sangre licuada.
Obviamente la D, es la dieta, para evitar el peso y el control de la diabetes.
La E, los ejercicios y la buena educación.

A, B, C, D, E es lo que hay que hacer para evitar los riesgos de la enfermedad de arteriosclerosis.

¿Cuál es lo ideal en cuanto al colesterol? Colesterol hay dos tipos principales que usted tiene que recordarse. LDL es colesterol malo. HDL es colesterol bueno. El LDL pone el colesterol dentro de arteria, el HDL lo saca. Imagínense que es eso. El camión que recoge la basura es el HDL, es el camión bueno. El camión que le extrae la basura la casa, es el camión malo, es el LDL.

El LDL, lo ideal es tenerlo lo más bajo posible. Cuanto más bajo, mejor. Si usted tiene diabetes o si tiene. por ejemplo. ya enfermedad que se ve en un score de calcio normal o en una arteria que se ve que hay placas, por menos de 100, y si es posible, menos de 70. Si uno tiene otros factores de riesgo, menos de 130. Si uno es saludable, si uno no tiene ningún otro factor de riesgo, hasta 160 se puede aguantar.

Normalmente el paciente con lupus muchas veces tiene un LDL relativamente normal o ligeramente elevado, pero puede tener un HDL muy bajo. Ese es el camión que recoge la basura.

¿Qué hacemos para subir ese HDL? Lo que se puede hacer más son tomar medicamentos como la niacina, que es una vitamina natural que en alta dosis aumenta el HDL. Un poquitito de alcohol aumenta el HDL. Ejercicio físico aumenta el HDL. El aceite de pescado, los omega 3, aumentan el HDL. Para el HDL bajo, esas son las cosas que se pueden hacer.

Para tratar el colesterol, se trata el total cuando está alto y el HDL alto, con drogas que se llaman estatinas, simvastatinas y atorvastatinas, rosuvastatina, Crestor, Lipitor, Zocor.

Cuando hay un problema de HDL bajo, se toman fibratos o niacina. Cuando los triglicéridos están altos, que normalmente también se asocian con un HDL bajo, es el aceite de pescado, los omega 3.

Muy bien. De nuevo, muchas gracias por la oportunidad. Espero que por lo menos los haya motivado a cambiar un poquito el estilo de vida. Yo estuve recientemente, este fin de semana en una conferencia de prevención y una doctora neuróloga me impresionó mucho porque me explicó muy bien cómo funciona el cerebro humano.

El cerebro humano tiene tres partes. La parte primitiva, que es la médula, y si usted coge, los animales prehistóricos o los animales más simples que existen, eso es todo lo que tienen. La médula hace reflejo. Si me da dolor, recojo el brazo. Eso es lo que hace la médula.
Encima de la médula, el segundo cerebro, el sistema límbico, que es lo que hace que uno sienta. Siento que la comida me gusta, que está sabrosa, como. Siento que esto me causa dolor o temor o emoción, lo evito.

El tercer cerebro, el que tenemos los seres humanos, es la corteza cerebral. Eso que se ve todo arrugado, y es el más grande. Los animales simples no tienen la corteza cerebral. La corteza cerebral, la que controla las emociones del sistema límbico. Cuando uno ve la comida que se ve sabrosa, el pescado así frito, los tostones, el plato de arroz con gandules, que es mucha grasa, el mofongo y todas esas cosas, el sistema límbico se activó ahí ya, nos está salivando la boca.

A veces dejamos de utilizar la corteza, lo que nos distingue de los animales inferiores. Usemos un poquito más la corteza para evitar y su primera es el sistema límbico. Si usted hace un cambio en su estilo de vida, aunque sea pequeñito, y hace ese cambio y lo mantiene sostenido por más de cuatro semanas haciendo ese cambio todos los días, a las cuatro semanas el sistema límbico de usted se acostumbró a que eso es lo normal.

Si hoy usted está comiendo de desayuno huevo frito, mañana empiece con cereal y tome cereal todos los días por cuatro semanas. A las cuatro semanas ya usted se olvidó de los huevos fritos, va a estar feliz con su cereal. Lo mismo con hacer ejercicio, lo mismo cualquier otro cambio en sus hábitos, en su vida. Muchas gracias.

Conferencia de RPS con subtítulos español

Registro personal de salud (o RPS PHR) es una herramienta útil – especialmente para personas con enfermedades crónicas como lupus que a menudo requiere un cuidado proporcionado por un equipo de profesionales médicos. Clic aquí para aprender el valor de mantener un RPS y cómo hacer el mejor uso de ellos a manejar su salud.

Itara Barnes: Hola, soy Itara Barnes, del Colegio Estadounidense de Reumatología (ACR, por sus siglas en inglés) y el Departamento de Registros de Calidad e Informática de la Salud. Hoy, les voy a hablar un poco acerca de cómo usar una Carpeta de Salud electrónica, o PHR en inglés, para convertirse en pacientes electrónicos. ¿Qué es un paciente electrónico? Un paciente electrónico es un individuo que está equipado, capacitado, empoderado y activo en el manejo y toma de decisiones en cuanto a su salud. Tener una Carpeta de Salud (PHR) puede ayudarte a convertirte en paciente electrónico y en un miembro empoderado de tu equipo de salud.

Una PHR es simplemente una herramienta que puedes usar para recolectar, monitorear, y compartir información pasada y actual de salud con tu equipo de salud. A veces, esta información puede ahorrarte dinero y el inconveniente de repetir exámenes médicos rutinarios. Incluso cuando un procedimiento rutinario tiene que repetirse, tu PHR puede otorgarles a tus proveedores de servicios en salud más información en cuanto a tu historia médica y ayudar a encontrar una alternativa de cuidado más apropiada y segura. La PHR permite acceso a muchos beneficios para los pacientes y es un recurso muy valioso para el personal médico.

Tu información de salud está repartida entre varios proveedores e instalaciones diferentes, y posiblemente incluso en internet. Quizás creas que tu información de salud ya esté siendo compartida entre los miembros de tu equipo de salud, pero muchas veces este no es el caso. De hecho, un estudio reciente descubrió que mientras el 69% de los médicos primarios dijeron que envían información de los pacientes a los especialistas al momento de referirlos, solo el 35% de los especialistas dijeron que de verdad reciben esta información.

La PHR permite a los médicos acceder oportunamente a información crucial y facilitar la continuidad del cuidado del paciente. Mientras más precisa y actualizada sea la información disponible para el médico, mejor podrá este evaluar y tratar a sus pacientes. Además de permitirte esta asociación con tus proveedores de servicios en salud, la PHR también puede ser una referencia que se use para mantener a tus familiares actualizados con respecto a su historia médica. La información recolectada te arma con una abundancia de conocimientos y te asiste en tu preparación de citas médicas, ahorrándote tiempo y dinero.

Para recapitular, con tu PHR, puedes discutir temas de tu salud con tus proveedores de manera informada, otorgar información a nuevos miembros de tu equipo médico, tener acceso fácil a tu información de salud cuando estés fuera del país, acceder a tu información cuando el consultorio de tu médico esté cerrado, registrar tu progreso en el logro de metas específicas en salud, consultar instrucciones médicas, prescripciones, alergias, medicamentos, reclamos de seguros, y más, y monitorear citas y vacunas y muchos otros servicios de bienestar y salud.

Recuerda; a fin de cuentas, eres el responsable de tomar decisiones con respecto a tu salud. Una PHR te puede ayudar a lograr eso. Quizás te estés preguntando en qué se diferencia la PHR con tu historia clínica, ya sabes, la que está almacenada en el consultorio de tu médico. Tu historia clínica y tu PHR no son lo mismo. Las historias clínicas contienen información acerca de tu salud, compilada y mantenida por cada uno de tus proveedores de servicios en salud. Una PHR contiene información acerca de tu salud, compilada y mantenida por ti. La diferencia radica en cómo se usan estas historias para mejorar la calidad de los servicios en salud que recibes.

La PHR te permite monitorear y apoderarte de tu información de salud en una sola ubicación central. Te otorga una manera de compartir toda tu información, garantizando que tus médicos sepan todo lo que tú sabes acerca de tu propio estado de salud. Esto podría incluir información como los remedios herbales que estés tomando, rutinas de ejercicio físico, o incluso registros que monitoreen cómo te sientes cada día. Esta información podría no estar en la historia clínica del consultorio de tu médico. Si bien tu historia clínica exhibe una serie de instantes de tu salud el día de una visita en particular, una PHR puede ofrecer un panorama general de tu salud; un auténtico reflejo de cómo tu salud afecta tu vida diaria.

¿Qué información contiene tu PHR? El contenido de PHR puede variar, pero debería incluir, como mínimo, tus diagnósticos y condiciones médicas, medicamentos, alergias, y tu historial médico previo. Tu PHR también puede incluir las notas del médico en tu visita, resultados de laboratorios, e informes de imágenes diagnósticas. Algunos sistemas incluso te permiten mantener un resumen narrativo de eventos para registrar niveles de presión sanguínea, glucemia o azúcar en sangre, y otros indicadores de salud para monitorear medicamentos, dietas, y ejercicios físicos. En resumen, la PHR debería incluir información que sientas es importante para tu salud y para tus cuidados.

Para empezar a compilar tu información, necesitarás solicitar copias de tus historias clínicas de todos tus proveedores de servicios en salud; tu médico internista, tus médicos familiares, oftalmólogos, [unintelligible 00:04:32], y cualquier especialista que te haya atendido. Algunos proveedores quizás ya tangan un plan para ayudarte a crear tu PHR, y son capaces de determinar qué documentos recolectar para su inclusión en tu PHR en línea.

Es importante saber que no toda la información tiene que ser recolectada al mismo tiempo. Puede ser más manejable si construyes tu PHR de forma gradual. Puedes comenzar en tu próxima visita al médico, pidiendo las historias clínicas recientes, y luego repetir esto cada vez que visitas a un proveedor de servicios en salud. Ahora que sabes qué información va en tu PHR y cómo te puede ayudar a asumir un rol más activo en tu equipo de cuidados en salud, ¿dónde se encuentran los sistemas electrónicos para incluir y almacenar esta información de forma que sea útil?

Tienes varias opciones al seleccionar un proveedor de PHR. Tu proveedor de servicios en salud, empleador, o empresa de seguros podría ofrecerte un PHR a bajo costo o de forma gratuita. Estos sistemas se conocen normalmente como sistemas PHR anclados. Esto se debe a que son respaldados por la organización, y a menudo se llenan automáticamente con la información de sus archivos. Por ejemplo, si tu médico te ofrece una solución de PHR, la información contenida en este podría ser alimentada por su historia clínica electrónica.

Es importante saber que este sistema podría no permitirte agregar información adicional o modificar la ya contenida. Este sistema está anclado a la historia clínica electrónica (EHR, por sus siglas en inglés) de tu médico, conocida como portal del paciente, y ofrecen diferentes opciones para comunicarte de forma segura con tus médicos y descargar historias, pero es posible que no te den la flexibilidad que necesitarás para monitorear y documentar tu salud de la forma en que deseas.

La captura de pantalla que están viendo ahora es una imagen de mi cuenta en el portal del paciente ofrecido por mi médico primario. Uso este portal para intercambiar mensajes electrónicos de forma segura con mi médico, agendar citas médicas, renovar mis medicamentos, y acceder a mi historia médica básica, como datos de laboratorio y prescripciones médicas, pero el portal es muy limitado y no me permite actualizar o monitorear información ajena a la historia clínica electrónica del doctor o doctora.

Este mismo problema se da con muchos sistemas administrados por compañías de seguros. Estos sistemas son prealimentados con datos de reclamos que la compañía de seguros maneja en sus archivos, pero es importante saber que mucha de esta información es para propósitos de facturación, y si bien es mejor que nada, no ofrece la misma información útil y completa que es otorgada en la documentación clínica de tu médico.

Al registrarte en un sistema PHR manejado por la compañía de seguros, es importante que consideres la falta de portabilidad. Quiero decir, ¿qué pasa si decides cambiar de compañía de seguros? Es posible que puedas descargar toda tu información de salud, pero luego tendrás que transferir esta información al sistema PHR de tu nueva compañía de seguros, en caso de que lo ofrezcan. Para quienes deseen contar con un sistema PHR más robusto, también está la opción de un vendedor en línea no anclado que ofrezca un programa independiente por internet. El sitio web www.myphr.com contiene una lista de vendedores disponibles en el mercado, mostrando el nombre, sitio web, formato, y precio, si lo hubiere, de cada sistema.

Las PHR comerciales no ancladas son portables, y esa es la diferencia fundamental con respecto a los sistemas anclados que mencioné anteriormente. Una PHR no anclada está bajo tu control. Tú controlas el acceso y, para que otros puedan consultar tus registros, tú tienes que darles privilegios de acceso a la PHR. Con un sistema comercial, es tu responsabilidad cargar toda la información o hacer que alguna fuente específica la transfiera, como algún laboratorio o farmacia.

Muchos sistemas, como HealthVault de Microsoft, tienen alianzas con organizaciones de salud, laboratorios, farmacias como Walgreens y CVS, y compañías de seguros que ya tienen el procedimiento de cargar o alimentar tu PHR con tu información de salud. Simplemente necesitas elegir quién quieres que se conecte con PHR, y luego otorgarles el permiso de acceso. Imagínate que esta PHR es como un iPhone para tu salud. Puedes inscribirte de forma gratuita para una cuenta de HealthVault o de otra PHR comercial y luego obtener el acceso básico para cargar y monitorear tu información de salud, pero también tienes la opción de agregar aplicaciones adicionales a tu cuenta PHR para personalizar el sistema según tus necesidades.

Cada vez hay más aplicaciones disponibles para ayudarte a monitorear y mejorar tu salud diariamente. Estas no solo incluyen aplicaciones para agregar información de salud a tu cuenta, sino también aplicaciones interactivas que pueden monitorear tu ejercicio físico, dieta, presión sanguínea, entre otros. Algunas incluso se conectan de forma inalámbrica con tu celular o con tus dispositivos médicos de medición para monitorear y actualizar la información de forma rápida en tu PHR.

En resumen, para lograr la meta de cuidado individual y centrado en el paciente, tú como paciente debes unirte a este concepto y ser capaz de asumir un rol activo en el manejo de tu salud como miembro de tu propio equipo médico. Utilizar herramientas informáticas de la salud como las PHR puede contribuir a esto, pero ten en cuenta que es solo uno de muchos recursos que te permiten tomar control de tus cuidados en salud. Para más información sobre cómo iniciar tu PHR y otras herramientas en línea que te ayudarán a asumir un rol activo en tu equipo médico, por favor visita www.thelupusinitiative.com.

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Gráfico de Adherencia (PDF)

El gráfico de adherencia ilustra un cuento en un formato de una revista historietas que destacan la importancia de seguir instrucciones de sus doctores y el valor de una comunicación buena entre paciente y proveedor.

La hoja informativa del lupus (PDF)

Médico Paciente herramienta Diálogo (PDF)

La educación del lupus es fundamental (PDF)

Embarazo y enfermedad reumática (PDF)

Vea los siguientes videos para aprender más sobre el lupus:

Qué es el Lupus?

Tres preguntas frecuentes sobre el lupus

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