Health Disparities in Lupus

Dr. Graciela Alarcòn: Well, I think that one of the most important things is really knowing that the disease occurs and it’s more frequent among minority population groups. I think that in this country in particular, with the growth of the Hispanic population and the knowledge we have now in our studies and others, that lupus is a very serious disease in the Hispanic population, especially among those that have Amerindian background.

That means genes proper to the American continent. I think knowing that the disease is more frequent, that can be more serious, is very important to practitioners of all types so that the disease is recognized very early, is treated properly and promptly, and so the consequence of the disease really can be avoided.

Dr. David Wofsy: One of the stark realities of health and healthcare in the United States is the disparity that exists between different segments of the population. This disparity covers a broad spectrum of conditions, but it’s especially true in lupus. Lupus disproportionately affects women. It’s more common and more severe in minority populations and it tends to be more prevalent in people who are poor.

Many factors contribute to the disparate health outcomes in lupus including differences in the actual biology of the disease itself, and the environment people live in. For example, the genes that predispose to lupus appear to be different in minority populations and that may account at least in part for the difference in disease severity.

In addition to that, many of the drugs that are commonly used to treat lupus seem to work less well in people of color. However, there can be no doubt that factors associated with the healthcare system also contribute to health disparities. Poor access to care, lack of health insurance, delays in diagnosis, or poor quality of care are all problems faced by people with lupus.

Taken together, all of these factors contribute to the healthcare disparities that are faced by people with lupus. They constitute a challenge for them, and a real challenge for anyone who seeks to end health disparities in this disease.

[00:02:41] [END OF AUDIO]

Dra. Graciela Alarcón: Bueno, creo que una de las cosas más importantes es saber realmente que la enfermedad ocurre y es más frecuente entre los grupos de población minoritarios. Creo que en este país en particular, con el crecimiento de la población hispana y el conocimiento que tenemos ahora en nuestros estudios y otros, que el lupus es una enfermedad muy grave en la población hispana, especialmente entre aquellos que tienen origen amerindio.

Eso significa genes propios del continente americano. Creo que saber que la enfermedad es más frecuente, que puede ser más grave, es muy importante para los médicos de todo tipo para que la enfermedad se reconozca tempranamente, sea tratada de forma adecuada y de inmediato, y así se puedan evitar las consecuencias de la enfermedad.

Dr. David Wofsy: Una de las crudas realidades de la salud y el cuidado de la salud en los Estados Unidos es la disparidad que existe entre los diferentes segmentos de la población. Esta disparidad cubre un amplio espectro de condiciones, pero es especialmente claro en el lupus. El lupus afecta de manera desproporcionada a las mujeres. Es más común y más grave en las poblaciones minoritarias y tiende a ser más frecuente en las personas pobres.

Muchos factores contribuyen a los resultados de salud dispares en el lupus, incluidas las diferencias en la biología real de la enfermedad en sí misma y el entorno en el que viven las personas. Por ejemplo, los genes que predisponen al lupus parecen ser diferentes en las poblaciones minoritarias y eso puede explicar, al menos en parte, por la diferencia en la gravedad de la enfermedad.

Además de eso, muchos de los medicamentos que se usan comúnmente para tratar el lupus parecen funcionar no muy bien en personas de color. Sin embargo, no cabe duda de que los factores asociados con el sistema sanitario también contribuyen a las disparidades sanitarias. El acceso deficiente a la atención, la falta de seguro médico, las demoras en el diagnóstico o la mala calidad de la atención son problemas que enfrentan las personas con lupus.

En conjunto, todos estos factores contribuyen a las disparidades en la atención médica que enfrentan las personas con lupus. Constituyen un desafío para ellos y un verdadero desafío para cualquiera que busque acabar con las disparidades de salud en esta enfermedad.

[00:02:41] [FIN DEL AUDIO]

Dr. Ed Yelin: Well, I think we’d all like to live in a society in which access to health care was equal for everyone and so it was just the basic biology of disease that affected outcomes. Unfortunately, it’s not the case for people with lupus. We know from studies that have been done that people who don’t have insurance, people who have Medicaid insurance have poor access to care.

Increasingly, we’re finding that people who have poor access to care have both poor quality of care and poor outcomes, and we think this probably accounts for part of the reason that people from racial and ethnic minorities and those who are poor experience poor outcomes from their lupus.

Ivana Ford-Neal: Now, access to my health care providers through my insurance is great, it’s awesome. At the beginning, it was the same way because I was under my father’s health care, but once I had my daughter, and I was off my father’s health care, it was terrible. I had doctors that would refuse to see me, even one time one of the insurance companies wouldn’t cover my medication, I actually had to go to court to get medication.

Besides the doctors denying me and trying to find a doctor that would even see me that understood lupus, fighting the health care system was the worst. It’s still that way right now as far as medications and getting okay for them to diagnose or to treat me with this type of medication or another kind of medication. They’re saying, “Oh, you don’t need it, it’s just cosmetic. You didn’t lose that due to medical history or illness, it’s just something you want done.”

The healthcare system, to some degree, was wonderful, but to the most part, it was terrible. It was one of the worst encounters of my life that I still fight to this day.

[00:02:45] [END OF AUDIO]

Dr. Ed Yelin: Bien, creo que a todos nos gusta vivir en una sociedad en la que el acceso a la asistencia médica sea igual para todos y entonces que solo fuese la biología básica de la enfermedad la que afectara los resultados. Desafortunadamente, no es el caso para personas con lupus. Sabemos por los estudios que se han hecho que la gente que no tiene seguro personas que tienen seguro de Medicaid tienen poco acceso a la atención.

Cada vez más, estamos encontrando que esa gente que tiene poco acceso a la atención, tienen tanto mala calidad de atención como malos resultados, y pensamos que esto probablemente explica parte de la razón que la gente de minorías raciales y étnicas y los que son pobres experimentar malos resultados de su condición con lupus.

Ivana Ford-Neal: En estos momentos, el acceso a mis proveedores de atención médica a través de mi seguro es genial, es impresionante. Al principio era igual porque yo estaba bajo el seguro salud de mi padre, pero una vez que tuve a mi hija y quedé fuera del seguro médico de mi padre, fue terrible. Hubo doctores que se negaban a verme, incluso una vez una de las compañías de seguros no cubría mi medicación, de hecho, tuve que ir a la corte para conseguir medicamentos.

Además de los doctores que se negaban, tratar de encontrar un doctor que incluso me vería, que entendió el lupus, luchar contra el sistema de salud fue lo peor. Todavía sigue siendo así en cuanto a medicamentos y que esté bien para ellos para diagnosticarme o para tratarme con este tipo de medicación u otro tipo de medicación. Dicen, “Oh, no lo necesitas, es solo cosmético. No perdiste eso debido a antecedentes médicos o enfermedad, es solo algo que quieres hacerte”.

El sistema médico, hasta cierto grado, era maravilloso, pero en su mayor parte, fue terrible. Fue uno de los peores encuentros de mi vida por el que sigo luchando hasta el día de hoy.

[00:02:45] [END OF AUDIO]

Dr. Ed Yelin: One of the things that we know about lupus because of its complexity, is that you need our captain of the ship to help organize the care because very frequently people need to see a physician if they have neuropsychiatric impacts, they have renal impacts. These may be different physicians. They need somebody who helps them coordinate care. If you don’t have a regular doctor who is the captain of the ship, it’s very hard to get that coordination.

Michelle Stevens: One of the things I wish that was better was I wanted my doctors to work together, because I would have one doctor here giving me this medication, another doctor here giving me this treatment, and this one here giving me another one. My medicine is not doing very well with my body. It’s interacting, messing up. It has made me crazy because once I’m on this medication, I start taking it, then this doctor decides to take me off, and nobody’s listening. I begged them and begged them and asked them, please work together, because I need my rheumatologist. I need my nephrologist. I need my regular doctor to work together to help me to keep living on with my luck with lupus.

I had to fight to keep my doctors together, to keep passing information. As this day now, I get all their numbers, all their fax, and when I do my blood work, I fax it. All three of them. Just to make sure some things you have to do yourself because if the physician won’t do it, you need to do it.

[00:02:01] [END OF AUDIO]

Dr. Ed Yelin: Una de las cosas que sabemos sobre el lupus debido a su complejidad es que nos necesitas como capitán de barco para organizar tu atención médica. Frecuentemente, las personas necesitan ver a un médico cuando empiezan a sentir un impacto neuropsiquiátrico o renal. Tal vez tengan que ver a varios médicos y necesitan que alguien los ayude a coordinar la atención médica. Si no tienes un médico habitual como capitán de barco, es muy difícil que consigas esa coordinación.

Michelle Stevens: Una de las cosas que deseaba que fuera mejor era que mis médicos trabajaran juntos. Uno de mis médicos me daba tal medicamento, el otro me daba tal tratamiento y otro me daba uno diferente. Mi medicamento no está funcionando muy bien con mi cuerpo. Está teniendo interacciones y estropeándome. Me ha vuelto loca porque una vez que empiezo a tomar un medicamento, empiezo a tomarlo y luego otro médico decide quitármelo y nadie me escucha. Les rogué y rogué, y les pedí por favor que trabajaran juntos porque necesito a mi reumatólogo. Necesito a mi nefrólogo. Necesito que mis médicos habituales trabajen en conjunto para ayudarme a seguir viviendo con el lupus que me tocó.

Tuve que luchar para mantener unidos a mis médicos, para seguir pasándoles información. Hoy en día, consigo el número de todos, todos sus faxes, y cuando me hago un análisis de sangre, se los envío a todos por fax. A los tres. Tendrás que hacer muchas cosas por ti mismo solo para estar seguro, porque si el médico no lo hace, tú deberás hacerlo.

[00:02:01] [FIN DEL AUDIO]

Dr. Graciela Alarcòn: Well, at the University of Alabama at Birmingham, the majority of the patients with lupus that we saw were African Americans and Caucasians. There weren’t really at that time I practiced there, the proportion of Hispanics in the Alabama, Birmingham, area were really very small and so very few patients will get into our system with lupus even though we have a few. In those cases, obviously the language helped and the cultural knowledge of those people really helped in the interaction.

With the African Americans, in terms of our own studies and practice, I think having personnel, research coordinators, et cetera, that were of the same ethnic and cultural background really was very helpful. I think that that’s something that we can strive really to be culturally competent even though we may not be from the same ethnic group.

[00:01:05] [END OF AUDIO]

Dra. Graciela Alarcòn: Bueno, en la Universidad de Alabama en Birmingham, la mayoría de los pacientes con lupus que veíamos eran afroamericanos y caucásicos. En ese momento, cuando yo practicaba allí, la proporción de hispanos en el área de Alabama y Birmingham era realmente muy pequeña, por lo que muy pocos pacientes ingresaban a nuestro sistema con lupus, aunque sí teníamos algunos. En esos casos, obviamente el idioma fue de gran ayuda. También lo fue conocer a esas personas a un nivel cultural, lo que ayudó bastante en la interacción.

Con los afroamericanos, en cuanto a nuestros propios estudios y práctica, creo que el tener personal, coordinadores de investigación, etcétera, que fueran del mismo origen étnico y cultural fue realmente muy útil. Creo que ser culturalmente competentes aunque no seamos del mismo grupo étnico es algo en lo que realmente podemos esforzarnos más.

[00:01:05] [FIN DEL AUDIO]

Dr. Graciela Alarcòn: Minority population groups, in general, tend to have a more serious disease, with more severe disease manifestations, for example, their renal system, or the central nervous system, the blood, et cetera. They also tend to have poor outcomes in terms of disease activity, damage accrual, and even survival. However, when studies have been done, for example, in our own study in LUMINA, which is a study that was conducted over 15 years at three universities.

Using a multi-ethnic population, we found that when we adjust for socio-economic and cultural variables, then some of the disparities that are observed between ethnic groups tend to dissipate or disappear altogether. In the case of survival, where you see very different survival curves for the African Americans, the Hispanics, which we recruit from Texas, and from Puerto Rico, and the African Americans, then you see differences in survival curves. However, when you adjust for income, those differences totally go away.

Interviewer: In what ways do you think that income influences outcomes? What are the mediators of that relationship?

Dr. Graciela Alarcòn: Well, we couldn’t really pinpoint to the mediators. The usual thing to think about is there is less access to care, differential care, that type of thing. We couldn’t really validate that in our own LUMINA study. We’re left with variables such as education, for example, that explain the less favored outcomes in terms of pregnancy for women of ethnic minorities in our own study, income in terms of survival, income in terms of damage, less health insurance for the activity, and so on.

I don’t think we really got to the root of the problem and to find out exactly what’s the cause. There’s such a tight relationship between some ethnic groups and poor socio-economic status that I think it’s very hard to disentangle there.

[silence]

[00:02:30] [END OF AUDIO]

Dra. Graciela Alarcòn: Los grupos de población minoritarios, en general, tienden a padecer una enfermedad más grave y con manifestaciones más severas, por ejemplo, en el sistema renal, el sistema nervioso central, la sangre, etcétera. También tienen una mayor tendencia a tener resultados desfavorables cuando hablamos de la actividad de la enfermedad, la acumulación de daños e incluso la supervivencia.

Por otro lado, cuando se han realizado estudios, por ejemplo, en nuestro propio estudio en LUMINA, que es un estudio que se realizó durante 15 años en tres universidades utilizando una población multiétnica, encontramos que cuando ajustamos las variables socioeconómicas y culturales, algunas de las disparidades que se observan entre los grupos étnicos tienden a disiparse o a desaparecer por completo.

En el caso de la supervivencia, donde pueden verse curvas de supervivencia muy diferentes para los afroamericanos y los hispanos que reclutamos de Texas y de Puerto Rico, y los afroamericanos, se ven diferencias en las curvas de supervivencia. Sin embargo, cuando ajustamos el nivel de ingresos, esas diferencias desaparecen por completo.

Entrevistador: ¿De qué manera cree que los ingresos influyen en los resultados? ¿Cuáles son los mediadores de esa relación?

Dra. Graciela Alarcòn: Bueno, realmente no pudimos identificar cuáles son los mediadores. Lo habitual es pensar que estas personas tienen menos acceso a la atención, a la atención diferencial y ese tipo de cosas. Realmente no pudimos validar eso en nuestro propio estudio LUMINA. Nos quedamos con variables como la educación, por ejemplo, que explican los resultados menos favorables en función del embarazo para las mujeres de minorías étnicas en nuestro propio estudio, los ingresos en función de la supervivencia, los ingresos en función de los daños, menos seguro médico para la actividad, etcétera.

No creo que realmente hayamos llegado a la raíz del problema y averiguado exactamente cuál es la causa. Existe una relación tan estrecha entre algunos grupos étnicos y su nivel socioeconómico pobre que creo que es muy difícil sacar conclusiones de allí.

[silencio]

[00:02:46] [FIN DEL AUDIO]