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A lupus awareness and educational program from the American College of Rheumatology

The ACR Lupus Initiative (TLI) offers the complimentary lupus educational resources listed below to medical and health professional schools in an effort to help increase the number of health care providers who are knowledgeable about diagnosing and treating lupus.

Our complimentary educational resources include:

  • PowerPoints—designed to be easily incorporated into medical school lectures on a variety of topics;
  • Interactive case studies—offer medical education simulation aimed to teach students to apply clinical reasoning in the diagnosis of lupus;
  • Traditional case studies—provide examples of how lupus presents among a range of ages and races/ethnicities in a variety of cultural settings;
  • Short teaching videos—provide a unique opportunity to learn about lupus from experts and hear directly from lupus patients.

The resources are also appropriate for teaching more general concepts such as health disparities, management of chronic disease, cultural competence and coordination of care.

Please let us know if you have any questions and/or consider utilizing the resources below into your teachings by contacting Markay Russell at mrussell@rheumatology.org, or (404) 633-3777 x376.

Traditional Case Studies

A Blizzard of Symptoms

An 18-year-old Black woman has been admitted to the hospital with fever, fatigue, and dyspnea upon exertion.

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Young and Uninsured

A 25-year-old Black man presented to the emergency department complaining of fatigue, productive cough, dyspnea on exertion, fever, recent weight loss, myalgias, arthralgias, poor sleep, and a painful rash on his legs.

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Pregnancy at Risk

An 18-year-old White, pregnant woman, at 12-weeks gestation is admitted for evaluation of a diffuse skin rash.

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Lost in Translation

A 38-year-old Mexican woman presents with complaints of fatigue, nausea, and vomiting as well as weight loss.

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PowerPoint Slides

Health Disparities in Lupus

This PowerPoint presentation provides an overview of health disparities in lupus. You can preview a sample of the slides, download a PDF of the full slide-set, or download the full presentation in PowerPoint format, along with related videos.

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Lupus Through the Lifespan

This PowerPoint presentation reviews lupus in the context of childhood, reproductive and postmenopausal years. You can preview a sample of the slides, download a PDF of the full slide-set, or download the full presentation in PowerPoint format.

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Morbidity and Mortality in Lupus

This powerpoint presentation reviews the major causes of morbidity and mortality in lupus. You can preview a sample of the slides, download a PDF of the full slide-set, or download the full presentation in powerpoint format.

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Overview of Lupus

This PowerPoint presentation provides an overview of lupus. You can preview a sample of the slides, download a PDF of the full slide-set, or download the full presentation in PowerPoint format.

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The following supplementary PowerPoint presentation is available to accompany the overview of lupus.

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Interactive Case Studies

Consuela Morales Cultural Competency Case

A 34-year-old woman with SLE has come to see her primary care physician for follow-up care. She has been feeling very tired and has gained 10 pounds in the past month. Her ankles are also very swollen.

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See below for access to the study guide
Click Here for Study Guide (PDF)


I Don't Have Time for a Headache!

A 19-year-old Black man with a history of hypertension, reports to an urgent care clinic complaining of an “on and off ” headache for the past 3 days.

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I'm Feeling Winded

This case study involves a 36-year-old Native American woman brought to the emergency department due to progressive breathing trouble.

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Ingrid

36 year old female elementary school teacher with history of systemic lupus erythematosus (SLE) presents with new lower extremity swelling and worsening of her lupus rash.

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Jeannie Johnson Cultural Competency Case

Jeannie Johnson is a 22-year-old white woman who has been referred by her primary care physician to a rheumatologist at the medical center in a large city about 50 miles from her home for an evaluation for SLE.

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See below for access to the study guide
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Michael Thompson Cultural Competency Case

Mr. Michael Thompson is a 30-year-old African American man. He presents in the Emergency Room at 10 PM with complaints of fever for the past several days (it has now gone up to 40 degrees C/104 F).

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See below for access to the study guide
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Natalia

39 year old woman presents with fatigue, fevers, and joint pain and swelling.

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Why Are My Legs Swelling?

A 24-year-old Black woman reports to an urgent care clinic complaining of progressive swelling in her legs for the past month.

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Short Teaching Videos

Childhood Onset Lupus – Definition & Experiences

In this video, Dr. Emily Von Scheven of the University of California, San Francisco School of Medicine defines childhood onset lupus. Four adolescent patients describe their experiences with diagnosis and treatment of the disease.

Video Length: 4:32

Dr. Emily Von Scheven: Childhood-onset lupus is defined as the onset of lupus prior to age 18. As many people know, it’s much more commonly diagnosed in adulthood but lupus can be diagnosed during childhood but the manifestations can be somewhat different. We tend to see more severe disease in childhood lupus. It’s much more common that organ disease would be present, such as the involvement of the kidney. Aproximately, 60% of children with lupus will have involvement of the kidney so that they often skew towards a more severe spectrum of disease than what’s seen in adults.

Louis: I’m 19 now, when I first got lupus, I was actually born with it, prenatal lupus, but I went to remission for years and then I got re-diagnosed when I was 15. The complications that I had when I got lupus was I had the butterfly rash, also had lots of skin rashes and things like that. Also, I had some kidney disease as well.

Elizabeth: I am 17 years old right now and I was nine years old when I was diagnosed with lupus. The complications I had were, I had the red butterfly rash on my face. I would wake up with puffy eyes because my kidneys were leaking protein and my muscles would cramp up because my kidneys were also leaking protein.

Maria: When I was 18, I had a heart attack. When I was, I think 14 or 15, I was diagnosed with APLS, that’s antiphospholipid antibody syndrome. Then from having that, I had blood clots which caused me to have a heart attack. Then when I was 23, I had a stroke. Then from there, I had problems with bleeding, bleeding issues. Then from being on immunosuppressants and from the bleeding issue, I had caught a virus CMV virus. Then I was in the hospital for a month. Those are some of the major complications I’ve had other than little things like rashes.

Louis: When I had heard about lupus, I thought it was just like an old person’s disease because I would see posters about lupus, but I’d never seen posters of younger people, it was always, posters of older people who had this.

Dr. Emily Von Scheven: It’s estimated that about 15% of adolescents in the US have some form of a chronic illness. Whereas many of these childhood-onset diseases used to be fatal prior to adulthood, now these children are actually growing up with their disease and they need to learn how to grow up with their chronic illness and the healthcare system needs to learn how to accommodate their needs.

Diana: I was in high school, so I was in my prime, getting ready for junior prom when I got diagnosed. It was difficult because I felt like it put a stop to my childhood. I had to grow up really fast. I was already independent as it is as a teenager, but I felt like it put added pressure, you need to grow up need to–At first, like any lupus patient, I was in denial.

Maria: When I was diagnosed at 13 it was really hard for me I was in denial. I gained weight because the prednisone, I just wanted to be normal and then going to middle school, it’s like, “What are the boys going to think of me? I look so ugly. I have this nasty rash across my face.” I was just really upset, in denial. I didn’t want to be sick.

Louis: It’s a little different. I know a couple of people who have lupus and they’re all female. It’s a little weird because I’m not used to like, I’ve never talked with a guy with lupus, that has this. I feel like I’m a lone ranger because I deal with this illness but it affects more women than men. It’s a little different for me, it’s like I don’t have anyone to look up to and see like, “Oh, how does this man deal with lupus or how does this boy deal with lupus?” I have to learn on my own because I’ve really met anyone that’s a male with lupus.

[00:04:32] [END OF AUDIO]

Dra. Emily Von Scheven: El lupus pediátrico se define como el inicio del lupus antes de los 18 años. Como muchas personas saben, se diagnostica con mucha más frecuencia en la edad adulta, pero el lupus se puede diagnosticar durante la niñez, pero las manifestaciones pueden ser algo diferentes. Tendemos a ver una enfermedad más grave en el lupus pediátrico. Es mucho más común que haya enfermedades de órganos, como la afectación del riñón. Aproximadamente, el 60% de los niños con lupus tendrán afectación del riñón, por lo que a menudo se inclinarán hacia un espectro de enfermedad más grave que el que se observa en los adultos.

Louis: Ahora tengo 19 años, cuando tuve lupus por primera vez, en realidad nací con lupus, lupus prenatal, pero estuve en remisión durante años y luego me volvieron a diagnosticar cuando tenía 15. Las complicaciones que tuve cuando tuve lupus tuve la erupción de mariposa, también tenía muchas erupciones en la piel y cosas así. Además, también tenía una enfermedad renal.

Elizabeth: Tengo 17 años en este momento y tenía nueve años cuando me diagnosticaron lupus. Las complicaciones que tuve fueron, tenía la erupción roja de mariposa en la cara. Me despertaba con los ojos hinchados porque mis riñones estaban perdiendo proteínas y mis músculos se contraían porque mis riñones también estaban perdiendo proteínas.

María: Cuando tenía 18 años, tuve un infarto. Cuando tenía, creo que 14 o 15, me diagnosticaron SAF, que es el síndrome de anticuerpos antifosfolípidos. Después de tener eso, tuve coágulos de sangre que me provocaron un ataque cardíaco. Luego, cuando tenía 23 años, sufrí un derrame cerebral. Luego, a partir de ahí, tuve problemas de sangrado, problemas de sangrado. Luego, por estar tomando inmunosupresores y por el problema del sangrado, tuve una infección por citomegalovirus Luego estuve hospitalizada por un mes. Esas son algunas de las principales complicaciones que he tenido, además de pequeñas cosas como erupciones.

Louis: Cuando escuché sobre el lupus, pensé que era como una enfermedad de personas mayores porque veía afiches sobre el lupus, pero nunca había visto ninguno de personas más jóvenes, siempre eran afiches de personas mayores que tenían esto.

Dra. Emily: Se estima que alrededor del 15% de los adolescentes en Estados Unidos tienen alguna forma de enfermedad crónica. Mientras que muchas de estas enfermedades pediátricas solían ser fatales antes de la edad adulta, ahora estos niños están creciendo con su enfermedad y necesitan aprender cómo crecer con su enfermedad crónica y el sistema de salud necesita aprender cómo adaptarse a sus necesidades.

Diana: Estaba en la secundaria, así que estaba en mi mejor momento, preparándome para el baile de graduación cuando me diagnosticaron. Fue difícil porque sentí que puso fin a mi infancia. Tuve que madurar muy rápido. Ya era independiente como lo es una adolescente, pero sentí que eso suponía una presión adicional, necesitas madurar. Necesitas– Al principio, como cualquier paciente con lupus, estaba en negación.

María: Cuando me diagnosticaron a los 13 años, fue muy difícil para mí, estaba en negación. Aumenté de peso debido a la prednisona, yo solo quería ser normal y luego ir a la escuela secundaria, y era como, “¿Qué van a pensar los chicos de mí? Me veo tan fea. Tengo este desagradable sarpullido en la cara”. Estaba realmente molesta, en negación. No quería estar enferma.

Louis: Es un poco diferente. Conozco a un par de personas que tienen lupus y todas son mujeres. Es un poco raro porque no estoy acostumbrado a que me guste, nunca he hablado con un chico con lupus, que tenga esto. Siento que soy un llanero solitario porque lidio con esta enfermedad, que afecta a más mujeres que hombres. Es un poco diferente para mí, es como si no tuviera a nadie a quien mirar y ver como, “Oh, ¿cómo lidia este hombre con el lupus o cómo lidia este chico con el lupus?” Tengo que aprender por mi cuenta porque realmente no he conocido a nadie que sea hombre con lupus.

[00:04:32] [FIN DEL AUDIO]

Childhood Onset Lupus: Transition to Adult Care

Young patients describe how they prepared themselves for the transition to adult rheumatology care and the challenges they faced, including finding doctors, making appointments, and understanding insurance. Dr. Emily Von Scheven and Dr. Maria Dall’Era, both of the University of California San Francisco, School of Medicine, discuss the importance of preparing pediatric rheumatology patients for their transition to adult care to help them successfully manage their lupus.

Video Length: 6:34

Dr. Emily Von Scheven: Transition readiness refers to the state where you’re actually ready to take on your own healthcare needs as if you were an adult. We know that eventually, young people as they move out of the pediatric arena into the adult healthcare arena will need to become ready. The question is, how do we get them ready and how do we know that they’re ready?

There are certain skills that individuals should be able to have. They should be able to take care of all of their medications, and get their own refills, and be adherent with taking their medications as prescribed. They should be able to make their own appointments and then get themselves to their appointments. They should be able to maneuver the insurance issues that come up with regard to taking care of their healthcare needs.

We actually looked at the patients who had transitioned over about a 20-year period and found that many of them had trouble with that period of time. One of the things that was most striking was that we looked at the time between their last visit in the pediatric clinic and their first visit in the adult clinic. The average time was around eight months, which is much too long for a time between two visits for a lupus patient, and the range was all the way up to 33 months.

Many patients are having trouble even just getting their first appointment, which suggests that there may be some obstacles in terms of access to care that need to be addressed for these patients.

Elizabeth: I learned about my medications initially when I’d start to get them from my mom or my doctor. As I got older, then I’d become more interested and I’d look up online, read the little pamphlets from the pharmacy to see what my medications are and the side effects and the purpose of them. To prepare myself for going to an adult doctor, I’ve started to take my medications by myself without my parents reminding me.

I have started calling in to the doctor’s to schedule my appointments. I’ve recently started calling in for my prescriptions for myself. I know about my disease and the medications that I’m on. I’ve also started using this lupus passport, which is this fabulous book where I have my list of medications, important phone numbers, and all my medical history. Then I also carry around this File of Life, which has important phone numbers in case I have an emergency for the doctor and it has my insurance card in it.

Louis: To prepare for adult care, I’ve always been independent as far as taking my medicine. I’ve also been pretty independent with ordering medications and talking with the pharmacy and things like that and also, organizing meetings with my doctor and appointments and things like that. Just recently, I just got into learning about insurance and I’ve had a very rough experience with that.

It’s a lot more difficult than I had thought it would be, just finding the right insurance provider and making sure that a lot of my expenses will get covered.

Diana: Well, in pediatric rheumatology, you’re past the ER and you’re in the freeway into the hospital and you’re– I was put into PCRC and everyone was like, “Hey, Diana, how you doing?” Everyone knew my name at the wing, so I felt like I wasn’t too much away from home. I was with people who knew me and they knew who I was, so I felt really comfortable. It wasn’t a big deal. I didn’t like being in a hospital but having that familiarity with the people that work there made me feel a little bit better.

As an adult, it’s you’re waiting in ER for like three hours just for them to take your temperature and to tell you what you have. Most of the time, people when you tell them your medications, they don’t know how to spell it or they’re like, “What’s that?”

Maria: My transition from pediatric to adult rheumatology was scary. I did not want to leave my pediatric doctors because I felt I’ve been with them since I was 13 years old. I was like, “These people don’t know me, the adult rheumatology, they don’t know me like the pediatric doctors do. They know my history, they know everything about me.” It was really scary for me to transition. I didn’t want to.

One thing that I would tell someone that was in the transition period that everything’s going to be okay. These are good doctors. Your pediatric doctor wouldn’t send you to someone they didn’t think could treat you. I think that maybe the pediatric doctors, if possible, could have that patient meet their doctor and have some meeting and then that patient can ask the adult rheumatology doctor questions and just so they can feel more comfortable with each other. The transition can make that patient feel better and comfortable.

Elizabeth: Some of my other doctors, they don’t let me schedule my own appointments myself there yet because I’m not 18. I call in and pretend to be my mom to schedule my own appointments.

Maria: I feel the most important thing, the doctors just listen to the patient, just really listen to them and take them seriously because a lot of the times– sometimes I feel like doctors don’t take me seriously when certain things that are going on or they don’t think it’s something worth discussing. I think that would be, to me, would be important.

Maria Dall’Era: The comments that you just heard from Dr. Von Scheven, our lupus patients, and their family members emphasize the importance of the transition period between pediatric medical care and adult medical care in the lives of our patients with lupus. In order to give our patients the best possible care throughout their lives, it is important to pay special attention to this transition period and provide the necessary emotional and physical support that our patients require during this period.

Also, provide for them the tools that will successfully enable them to navigate this very challenging time in their lives.

[00:06:34] [END OF AUDIO]

Dr. Emily Von Scheven: La preparación para la transición se refiere al estado en el que se está realmente listo para asumir sus propias necesidades de atención médica como si fuera un adulto. Sabemos que, con el tiempo, los jóvenes, a medida que se trasladen del ámbito pediátrico al ámbito de la atención sanitaria para adultos, deberán estar preparados. La pregunta es, ¿cómo los preparamos y cómo sabemos que están listos?

Hay ciertas habilidades que las personas deberían poder tener. Deben poder hacerse cargo de todos sus medicamentos, obtener sus propios resurtidos y cumplir con la toma de sus medicamentos según lo prescrito. Deben poder programar sus propias citas y luego llegar ellos mismos a sus citas. Deben poder manejar los problemas de seguros que surgen con respecto a la atención de sus necesidades de atención médica.

De hecho, observamos a los pacientes que habían realizado la transición durante un período de aproximadamente 20 años y descubrimos que muchos de ellos tenían problemas con ese período de tiempo. Una de las cosas que más nos llamó la atención fue que observamos el tiempo transcurrido entre su última visita a la clínica pediátrica y su primera visita a la clínica de adultos. El tiempo promedio fue de alrededor de ocho meses, que es demasiado tiempo entre dos visitas para un paciente con lupus, y el rango fue de hasta 33 meses.

Muchos pacientes tienen problemas incluso para programar su primera cita, lo que sugiere que puede haber algunos obstáculos en términos de acceso a la atención que deben abordarse para estos pacientes.

Elizabeth: Aprendí sobre mis medicamentos al principio cuando comencé a obtenerlos de mi mamá o mi médico. A medida que crecía, me interesaba más y buscaba en línea, leía los pequeños folletos de la farmacia para ver cuáles eran mis medicamentos, los efectos secundarios y para qué eran. Para prepararme para ir a un médico de adultos, comencé a tomar mis medicamentos por mi cuenta sin que mis padres me lo recordaran.

Comencé a llamar al médico para programar mis citas. Recientemente comencé a llamar para mis recetas. Sé sobre mi enfermedad y los medicamentos que estoy tomando. También comencé a usar este Pasaporte de Lupus, que es este fabuloso libro donde tengo mi lista de medicamentos, números de teléfono importantes y todo mi historial médico. También llevo conmigo este Archivo de Vida, que tiene números de teléfono importantes en caso de que tenga una emergencia, tengo el del médico y tiene mi tarjeta de seguro.

Louis: Para prepararme para la atención de adultos, siempre he sido independiente en cuanto a tomar mi medicamento. También he sido bastante independiente al ordenar medicamentos y llamar a la farmacia y cosas así y también, programar consultas con mi médico y citas y cosas así. Recientemente, comencé a aprender sobre seguros y tuve una experiencia muy dura con eso.

Es mucho más difícil de lo que había pensado que sería, simplemente encontrar el proveedor de seguros adecuado y asegurarme de que muchos de mis gastos estén cubiertos.

Diana: Bueno, en reumatología pediátrica, pasas la sala de emergencias y estar en la vía hacia el hospital y estás– Me pusieron en PCRC y todos decían, “Oye, Diana, ¿cómo estás?” Todos sabían mi nombre en el ala, así que sentí que no estaba demasiado lejos de casa. Estaba con personas que me conocían y sabían quién era yo, así que me sentí realmente cómoda. No fue gran cosa. No me gustaba estar en un hospital, pero tener esa familiaridad con la gente que trabaja allí me hizo sentir un poco mejor.

Como adulto, estás esperando en la sala de emergencias durante unas tres horas solo para que te tomen la temperatura y te digan lo que tienes. La mayoría de las veces, cuando les nombras tus medicamentos, las personas no saben cómo se escribe o dicen, “¿Qué es eso?”

Maria: Mi transición de la reumatología pediátrica a la de adultos fue aterradora. No quería dejar a mis médicos pediatras porque sentía que estaba con ellos desde que tenía 13 años. Yo estaba como, “Esta gente no me conoce, la reumatología de adultos, no me conocen como los médicos pediatras. Ellos conocen mi historia, saben todo sobre mí”. Fue realmente aterrador para mí hacer la transición. Yo no quería.

Lo que le diría a alguien que está en el período de transición es que todo va a estar bien. Son buenos doctores. Su médico pediatra no los enviaría con alguien sin estar seguros de que podrán tratarlo. Creo que tal vez los médicos pediatras, si es posible, podrían hacer que ese paciente conozca a su médico y se reúnan y luego ese paciente pueda hacerle preguntas al médico especialista en reumatología de adultos para que se sientan más cómodos entre ellos. La transición puede hacer que el paciente se sienta mejor y cómodo.

Elizabeth: Algunos de mis otros médicos todavía no me dejan programar mis propias citas allí porque no tengo 18 años. Llamo y finjo ser mi mamá para programar mis propias citas.

Maria: Siento que lo más importante es que los médicos solo escuchan al paciente, realmente escuchan y lo toman en serio porque muchas veces, he sentido que a veces los médicos no me toman en serio cuando están sucediendo ciertas cosas o no creen que sea algo que valga la pena discutir. Creo que eso sería, para mí, importante.

Maria Dall’Era: Los comentarios que acaban de escuchar de la Dra. Von Scheven, nuestros pacientes con lupus y sus familiares enfatizan la importancia del período de transición entre la atención médica pediátrica y la atención médica para adultos en la vida de nuestros pacientes con lupus. Para brindar a nuestros pacientes la mejor atención posible a lo largo de su vida, es importante prestar especial atención a este período de transición y brindar el apoyo emocional y físico necesario que nuestros pacientes requieren durante este período.

Además, bríndeles las herramientas que les permitirán navegar con éxito en este momento tan desafiante en sus vidas.

[00:06:34] [END OF AUDIO]

Health Disparities in Lupus: Access to Care

Dr. Ed Yelin of the University of California San Francisco, School of Medicine shares his insights on lupus patients’ access to care and the affect poor access can have on treatment and outcomes. A lupus patient, Ivana Ford-Neal, shares the challenges she has faced in accessing care and how these challenges have impacted her.

Video Length: 2:45

Dr. Ed Yelin: Well, I think we’d all like to live in a society in which access to health care was equal for everyone and so it was just the basic biology of disease that affected outcomes. Unfortunately, it’s not the case for people with lupus. We know from studies that have been done that people who don’t have insurance, people who have Medicaid insurance have poor access to care.

Increasingly, we’re finding that people who have poor access to care have both poor quality of care and poor outcomes, and we think this probably accounts for part of the reason that people from racial and ethnic minorities and those who are poor experience poor outcomes from their lupus.

Ivana Ford-Neal: Now, access to my health care providers through my insurance is great, it’s awesome. At the beginning, it was the same way because I was under my father’s health care, but once I had my daughter, and I was off my father’s health care, it was terrible. I had doctors that would refuse to see me, even one time one of the insurance companies wouldn’t cover my medication, I actually had to go to court to get medication.

Besides the doctors denying me and trying to find a doctor that would even see me that understood lupus, fighting the health care system was the worst. It’s still that way right now as far as medications and getting okay for them to diagnose or to treat me with this type of medication or another kind of medication. They’re saying, “Oh, you don’t need it, it’s just cosmetic. You didn’t lose that due to medical history or illness, it’s just something you want done.”

The healthcare system, to some degree, was wonderful, but to the most part, it was terrible. It was one of the worst encounters of my life that I still fight to this day.

[00:02:45] [END OF AUDIO]

Dr. Ed Yelin: Bien, creo que a todos nos gusta vivir en una sociedad en la que el acceso a la asistencia médica sea igual para todos y entonces que solo fuese la biología básica de la enfermedad la que afectara los resultados. Desafortunadamente, no es el caso para personas con lupus. Sabemos por los estudios que se han hecho que la gente que no tiene seguro personas que tienen seguro de Medicaid tienen poco acceso a la atención.

Cada vez más, estamos encontrando que esa gente que tiene poco acceso a la atención, tienen tanto mala calidad de atención como malos resultados, y pensamos que esto probablemente explica parte de la razón que la gente de minorías raciales y étnicas y los que son pobres experimentar malos resultados de su condición con lupus.

Ivana Ford-Neal: En estos momentos, el acceso a mis proveedores de atención médica a través de mi seguro es genial, es impresionante. Al principio era igual porque yo estaba bajo el seguro salud de mi padre, pero una vez que tuve a mi hija y quedé fuera del seguro médico de mi padre, fue terrible. Hubo doctores que se negaban a verme, incluso una vez una de las compañías de seguros no cubría mi medicación, de hecho, tuve que ir a la corte para conseguir medicamentos.

Además de los doctores que se negaban, tratar de encontrar un doctor que incluso me vería, que entendió el lupus, luchar contra el sistema de salud fue lo peor. Todavía sigue siendo así en cuanto a medicamentos y que esté bien para ellos para diagnosticarme o para tratarme con este tipo de medicación u otro tipo de medicación. Dicen, “Oh, no lo necesitas, es solo cosmético. No perdiste eso debido a antecedentes médicos o enfermedad, es solo algo que quieres hacerte”.

El sistema médico, hasta cierto grado, era maravilloso, pero en su mayor parte, fue terrible. Fue uno de los peores encuentros de mi vida por el que sigo luchando hasta el día de hoy.

[00:02:45] [END OF AUDIO]

Health Disparities in Lupus: Coordination of Care

Sisters, Ivana Ford-Neal and Michelle Stevens—both of whom have lupus—stress the need for doctors to work together to provide the best possible care to their patients. Dr. Ed Yelin of the University of California San Francisco, School of Medicine explains the need for “a captain of the ship” when it comes to lupus care.

Video Length: 2:01

Dr. Ed Yelin: One of the things that we know about lupus because of its complexity, is that you need our captain of the ship to help organize the care because very frequently people need to see a physician if they have neuropsychiatric impacts, they have renal impacts. These may be different physicians. They need somebody who helps them coordinate care. If you don’t have a regular doctor who is the captain of the ship, it’s very hard to get that coordination.

Michelle Stevens: One of the things I wish that was better was I wanted my doctors to work together, because I would have one doctor here giving me this medication, another doctor here giving me this treatment, and this one here giving me another one. My medicine is not doing very well with my body. It’s interacting, messing up. It has made me crazy because once I’m on this medication, I start taking it, then this doctor decides to take me off, and nobody’s listening. I begged them and begged them and asked them, please work together, because I need my rheumatologist. I need my nephrologist. I need my regular doctor to work together to help me to keep living on with my luck with lupus.

I had to fight to keep my doctors together, to keep passing information. As this day now, I get all their numbers, all their fax, and when I do my blood work, I fax it. All three of them. Just to make sure some things you have to do yourself because if the physician won’t do it, you need to do it.

[00:02:01] [END OF AUDIO]

Dr. Ed Yelin: Una de las cosas que sabemos sobre el lupus debido a su complejidad es que nos necesitas como capitán de barco para organizar tu atención médica. Frecuentemente, las personas necesitan ver a un médico cuando empiezan a sentir un impacto neuropsiquiátrico o renal. Tal vez tengan que ver a varios médicos y necesitan que alguien los ayude a coordinar la atención médica. Si no tienes un médico habitual como capitán de barco, es muy difícil que consigas esa coordinación.

Michelle Stevens: Una de las cosas que deseaba que fuera mejor era que mis médicos trabajaran juntos. Uno de mis médicos me daba tal medicamento, el otro me daba tal tratamiento y otro me daba uno diferente. Mi medicamento no está funcionando muy bien con mi cuerpo. Está teniendo interacciones y estropeándome. Me ha vuelto loca porque una vez que empiezo a tomar un medicamento, empiezo a tomarlo y luego otro médico decide quitármelo y nadie me escucha. Les rogué y rogué, y les pedí por favor que trabajaran juntos porque necesito a mi reumatólogo. Necesito a mi nefrólogo. Necesito que mis médicos habituales trabajen en conjunto para ayudarme a seguir viviendo con el lupus que me tocó.

Tuve que luchar para mantener unidos a mis médicos, para seguir pasándoles información. Hoy en día, consigo el número de todos, todos sus faxes, y cuando me hago un análisis de sangre, se los envío a todos por fax. A los tres. Tendrás que hacer muchas cosas por ti mismo solo para estar seguro, porque si el médico no lo hace, tú deberás hacerlo.

[00:02:01] [FIN DEL AUDIO]

Health Disparities in Lupus: Manifestations and Outcomes

Dr. Graciela Alarcòn of the University of Alabama at Birmingham discusses differences in lupus outcomes based on race, ethnicity, and socioeconomic status.

Video Length: 2:30

Dr. Graciela Alarcòn: Minority population groups, in general, tend to have a more serious disease, with more severe disease manifestations, for example, their renal system, or the central nervous system, the blood, et cetera. They also tend to have poor outcomes in terms of disease activity, damage accrual, and even survival. However, when studies have been done, for example, in our own study in LUMINA, which is a study that was conducted over 15 years at three universities.

Using a multi-ethnic population, we found that when we adjust for socio-economic and cultural variables, then some of the disparities that are observed between ethnic groups tend to dissipate or disappear altogether. In the case of survival, where you see very different survival curves for the African Americans, the Hispanics, which we recruit from Texas, and from Puerto Rico, and the African Americans, then you see differences in survival curves. However, when you adjust for income, those differences totally go away.

Interviewer: In what ways do you think that income influences outcomes? What are the mediators of that relationship?

Dr. Graciela Alarcòn: Well, we couldn’t really pinpoint to the mediators. The usual thing to think about is there is less access to care, differential care, that type of thing. We couldn’t really validate that in our own LUMINA study. We’re left with variables such as education, for example, that explain the less favored outcomes in terms of pregnancy for women of ethnic minorities in our own study, income in terms of survival, income in terms of damage, less health insurance for the activity, and so on.

I don’t think we really got to the root of the problem and to find out exactly what’s the cause. There’s such a tight relationship between some ethnic groups and poor socio-economic status that I think it’s very hard to disentangle there.

[silence]

[00:02:30] [END OF AUDIO]

Dra. Graciela Alarcòn: Los grupos de población minoritarios, en general, tienden a padecer una enfermedad más grave y con manifestaciones más severas, por ejemplo, en el sistema renal, el sistema nervioso central, la sangre, etcétera. También tienen una mayor tendencia a tener resultados desfavorables cuando hablamos de la actividad de la enfermedad, la acumulación de daños e incluso la supervivencia.

Por otro lado, cuando se han realizado estudios, por ejemplo, en nuestro propio estudio en LUMINA, que es un estudio que se realizó durante 15 años en tres universidades utilizando una población multiétnica, encontramos que cuando ajustamos las variables socioeconómicas y culturales, algunas de las disparidades que se observan entre los grupos étnicos tienden a disiparse o a desaparecer por completo.

En el caso de la supervivencia, donde pueden verse curvas de supervivencia muy diferentes para los afroamericanos y los hispanos que reclutamos de Texas y de Puerto Rico, y los afroamericanos, se ven diferencias en las curvas de supervivencia. Sin embargo, cuando ajustamos el nivel de ingresos, esas diferencias desaparecen por completo.

Entrevistador: ¿De qué manera cree que los ingresos influyen en los resultados? ¿Cuáles son los mediadores de esa relación?

Dra. Graciela Alarcòn: Bueno, realmente no pudimos identificar cuáles son los mediadores. Lo habitual es pensar que estas personas tienen menos acceso a la atención, a la atención diferencial y ese tipo de cosas. Realmente no pudimos validar eso en nuestro propio estudio LUMINA. Nos quedamos con variables como la educación, por ejemplo, que explican los resultados menos favorables en función del embarazo para las mujeres de minorías étnicas en nuestro propio estudio, los ingresos en función de la supervivencia, los ingresos en función de los daños, menos seguro médico para la actividad, etcétera.

No creo que realmente hayamos llegado a la raíz del problema y averiguado exactamente cuál es la causa. Existe una relación tan estrecha entre algunos grupos étnicos y su nivel socioeconómico pobre que creo que es muy difícil sacar conclusiones de allí.

[silencio]

[00:02:46] [FIN DEL AUDIO]

Health Disparities in Lupus: Overview and Factors

In this video, Dr. Graciela Alarcòn of the University of Alabama at Birmingham and Dr. David Wofsy of the University of California San Francisco, School of Medicine provide an overview of the disparities that exist in lupus, including prevalence, manifestations, and outcomes of the disease.

Dr. Graciela Alarcòn: Well, I think that one of the most important things is really knowing that the disease occurs and it’s more frequent among minority population groups. I think that in this country in particular, with the growth of the Hispanic population and the knowledge we have now in our studies and others, that lupus is a very serious disease in the Hispanic population, especially among those that have an Amerindian background.

That means genes proper to the American continent. I think knowing that the disease is more frequent, that can be more serious, is very important to practitioners of all types so that the disease is recognized very early, is treated properly and promptly, and so the consequence of the disease really can be avoided.

Dr. David Wofsy: One of the stark realities of health and healthcare in the United States is the disparity that exists between different segments of the population. This disparity covers a broad spectrum of conditions, but it’s especially true in lupus. Lupus disproportionately affects women. It’s more common and more severe in minority populations and it tends to be more prevalent in people who are poor.

Many factors contribute to the disparate health outcomes in lupus including differences in the actual biology of the disease itself, and the environment people live in. For example, the genes that predispose to lupus appear to be different in minority populations and that may account at least in part for the difference in disease severity.

In addition to that, many of the drugs that are commonly used to treat lupus seem to work less well in people of color. However, there can be no doubt that factors associated with the healthcare system also contribute to health disparities. Poor access to care, lack of health insurance, delays in diagnosis, or poor quality of care are all problems faced by people with lupus.

Taken together, all of these factors contribute to the healthcare disparities that are faced by people with lupus. They constitute a challenge for them, and a real challenge for anyone who seeks to end health disparities in this disease.

[00:02:41] [END OF AUDIO]

Dra. Graciela Alarcón: Bueno, creo que una de las cosas más importantes es saber realmente que la enfermedad ocurre y es más frecuente entre los grupos de población minoritarios. Creo que en este país en particular, con el crecimiento de la población hispana y el conocimiento que tenemos ahora en nuestros estudios y otros, que el lupus es una enfermedad muy grave en la población hispana, especialmente entre aquellos que tienen origen amerindio.

Eso significa genes propios del continente americano. Creo que saber que la enfermedad es más frecuente, que puede ser más grave, es muy importante para los médicos de todo tipo para que la enfermedad se reconozca tempranamente, sea tratada de forma adecuada y de inmediato, y así se puedan evitar las consecuencias de la enfermedad.

Dr. David Wofsy: Una de las crudas realidades de la salud y el cuidado de la salud en los Estados Unidos es la disparidad que existe entre los diferentes segmentos de la población. Esta disparidad cubre un amplio espectro de condiciones, pero es especialmente claro en el lupus. El lupus afecta de manera desproporcionada a las mujeres. Es más común y más grave en las poblaciones minoritarias y tiende a ser más frecuente en las personas pobres.

Muchos factores contribuyen a los resultados de salud dispares en el lupus, incluidas las diferencias en la biología real de la enfermedad en sí misma y el entorno en el que viven las personas. Por ejemplo, los genes que predisponen al lupus parecen ser diferentes en las poblaciones minoritarias y eso puede explicar, al menos en parte, por la diferencia en la gravedad de la enfermedad.

Además de eso, muchos de los medicamentos que se usan comúnmente para tratar el lupus parecen funcionar no muy bien en personas de color. Sin embargo, no cabe duda de que los factores asociados con el sistema sanitario también contribuyen a las disparidades sanitarias. El acceso deficiente a la atención, la falta de seguro médico, las demoras en el diagnóstico o la mala calidad de la atención son problemas que enfrentan las personas con lupus.

En conjunto, todos estos factores contribuyen a las disparidades en la atención médica que enfrentan las personas con lupus. Constituyen un desafío para ellos y un verdadero desafío para cualquiera que busque acabar con las disparidades de salud en esta enfermedad.

[00:02:41] [FIN DEL AUDIO]

Health Disparities in Lupus: The Importance of Cultural Competency

Dr. Graciela Alarcòn of the University of Alabama at Birmingham explains the benefits of providing culturally competent care to patients with lupus. She discusses the need for language support, cultural knowledge, and a diverse health care staff.

Video Length: 1:05

Dr. Graciela Alarcò: Well, at the University of Alabama at Birmingham, the majority of the patients with lupus that we saw were African Americans and Caucasians. There weren’t really at that time I practiced there, the proportion of Hispanics in the Alabama, Birmingham, area was really very small and so very few patients will get into our system with lupus even though we have a few. In those cases, obviously, the language helped and the cultural knowledge of those people really helped in the interaction.

With the African Americans, in terms of our own studies and practice, I think having personnel, research coordinators, et cetera, that were of the same ethnic and cultural background really was very helpful. I think that that’s something that we can strive really to be culturally competent even though we may not be from the same ethnic group.

[00:01:05] [END OF AUDIO]

Dra. Graciela Alarcòn: Bueno, en la Universidad de Alabama en Birmingham, la mayoría de los pacientes con lupus que veíamos eran afroamericanos y caucásicos. En ese momento, cuando yo practicaba allí, la proporción de hispanos en el área de Alabama y Birmingham era realmente muy pequeña, por lo que muy pocos pacientes ingresaban a nuestro sistema con lupus, aunque sí teníamos algunos. En esos casos, obviamente el idioma fue de gran ayuda. También lo fue conocer a esas personas a un nivel cultural, lo que ayudó bastante en la interacción.

Con los afroamericanos, en cuanto a nuestros propios estudios y práctica, creo que el tener personal, coordinadores de investigación, etcétera, que fueran del mismo origen étnico y cultural fue realmente muy útil. Creo que ser culturalmente competentes aunque no seamos del mismo grupo étnico es algo en lo que realmente podemos esforzarnos más.

[00:01:05] [FIN DEL AUDIO]

Nephritis Impact and Treatments

Dr. Bevra Hahn: Hi, I’m Dr. Bevra Hahn and I’m a professor of medicine in rheumatology at UCLA. The purpose of this video segment is to introduce you to a person who has suffered from lupus nephritis for a long time so that you can understand what the experience of a person is like. I’m pleased to introduce Liz Shaw-Stabler who is an educator and has lupus nephritis. Liz, I’d like you to take it away and give us a brief summary of what you’ve put up with lupus nephritis.

Liz Shaw-Stabler: I suffered kidney failure in 1988 and I had to go on dialysis for four sessions. After those four sessions, I was also treated with plasmapheresis and Cytoxan and large doses of prednisone. My kidneys kicked back in and lasted for another 22 years. In 2006, my kidneys failed again and so I had a transplant. My husband gave me one of his kidneys. After that transplant, I was on a roll and I continued to be on a roll so much so that I now run a nonprofit organization.

I’ve had so many flares or sometimes if I’m not reading my book, I forget what they are because I had a trip to Brazil in 2003 and came back and became ill. The end results of that was that I had blood clot on my lung. I’ve experienced all kinds of symptoms with the lupus over the 33 years that I’ve suffered with it.

Dr. Bevra: Liz before you tell us a bit about your experience with treatments, I wanted to make a couple of physician ranted comments about who you are and your lupus. The fact that you’re African American means you’re predisposed to more severe lupus, you’re more likely to get kidney disease and it’s more likely to develop into kidney failure than if you were a Caucasian white person with lupus. The same is true for Hispanic Americans in that they’re more likely to get more severe disease, more kidney disease and progressive kidney disease than our other races in the United States.

The fact you are who you are set you up at the beginning for more severe disease. I heard you describe the fact that you got medical therapies and sometimes surgeries. The result of this was a few years of better health, less active lupus if I heard you correctly. That indicates that we’re far from perfect but we do have some treatments for lupus that are effective. You mentioned prednisone and Cytoxan and I want to bring up the newer ones, CellCept. It’s now used a lot for lupus nephritis, and I’d like you to tell people a bit about what it’s like to be on prednisone and Cytoxan and immunosuppressors. What’s it like from a patient perspective?

Liz: It’s difficult to deal with the many medications that you have to take when you have kidney failure. When I had kidney failure in 1988, I was treated with Cytoxan. I was treated with high doses of prednisone. I had four sessions of dialysis and I also had two, I think it was three sessions of plasmapheresis. Over a period of a very short period, my kidneys kicked back in. They lasted for another 22 years. In 2006, my kidneys failed again and the result was a transplant.

Dr. Bevra: Do you think the treatment and the side effects of treatment were worth it?

Liz: Absolutely. Each time I made the comeback it was wonderful. With the kidney transplant, I’ve had almost five wonderful years of just going along and doing what I do best.

Dr. Bevra: Tell us what it’s like to live with a kidney transplant and take all the medications that are involved?

Liz: Well, it’s wonderful to have the transplant because you begin to feel better all over. Your energy level skyrockets. The difficulty I think is trying to make sure that you get all of these immunosuppressant drugs taken when you’re supposed to take them. I think I’m on perhaps eight different medications. I have a schedule. I have to be very cognizant of time because they’re supposed to be taken at a certain time and that’s what I do. That’s perhaps why I’ve had five good years since my kidney transplant.

Dr. Bevra: Can you give me a look at what medicines you’re on and what their purpose is?

Liz: Yes, the immunosuppressant drugs are CellCept, Prograf and prednisone. These drugs suppress the immune system. They’re very, very necessary. They are taken 12 hours apart. I have to be very careful when I’m out, or when I’m partying, or when I’m in church, or wherever I am to watch the clock and make sure that I take them the same time each day.

Dr. Bevra: Anything for blood pressure?

Liz: Yes, I am on a blood pressure medication Norvasc. I’m on 10 milligrams a day. That’s very necessary because we must keep the blood pressure at bay because if it elevates, it can affect the transplanted kidney. Blood pressure is very important. I take my blood pressure almost every day and I keep a running record of it so that I’m very aware of what it is when I see my doctor.

Dr. Bevra: Liz, I want to thank you so much for taking this time to share your experience with us. Thank you.

[00:07:08] [END OF AUDIO]

Dra. Bevra Hahn: Hola, soy la Dra. Bevra Hahn, soy profesora de reumatología en la escuela de medicina en la UCLA. El propósito de este segmento de video es presentarles a una persona que ha sufrido de nefritis lúpica durante mucho tiempo para que así puedan comprender qué es lo que experimenta una persona. Me complace presentar a Liz Shaw-Stabler, quien es educadora y tiene nefritis lúpica. Liz, me gustaría que te lo quitaras y nos des un breve resumen de lo que has soportado con la nefritis lúpica.

Liz Shaw-Stabler: Sufrí insuficiencia renal en 1988 y tuve que someterme a cuatro sesiones de diálisis. Después de esas cuatro sesiones, me trataron con plasmaféresis y Cytoxan y grandes dosis de prednisona. Mis riñones se recuperaron y duraron otros 22 años. En 2006, mis riñones volvieron a fallar, por lo que recibí un trasplante. Mi esposo me dio uno de sus riñones. Después de ese trasplante, tuve una buena racha y al punto de que ahora dirijo una organización sin fines de lucro.

He tenido tantos brotes o, a veces, si no leo mi libro, me olvido de cuáles son porque hice un viaje a Brasil en 2003, regresé y me enfermé. El resultado final de eso fue que tenía un coágulo de sangre en mi pulmón. He experimentado todo tipo de síntomas con el lupus durante los 33 años que lo he padecido.

Dra. Bevra: Liz, antes de que nos cuentes un poco sobre tu experiencia con los tratamientos, quería hacer un par de comentarios a los médicos sobre quién eres y tu lupus. El hecho de que seas afroamericana significa que estás predispuesta a un lupus más severo, es más probable que tengas una enfermedad renal y que se convierta en insuficiencia renal que si fueras una persona blanca caucásica con lupus. Lo mismo ocurre con los hispanoamericanos, ya que es más probable que padezcan una enfermedad más grave, más enfermedad renal y enfermedad renal progresiva que nuestras otras razas en Estados Unidos.

El hecho es que usted está configurado desde el principio para una enfermedad más grave. Le escuché describir el hecho de que recibió terapias médicas y algunas cirugías. El resultado de eso fue unos años de mejor salud, lupus menos activo, si te escuché correctamente. Lo que indica que estamos lejos de ser perfectos, pero tenemos algunos tratamientos para el lupus que son efectivos. Mencionaste prednisona y Cytoxan, y quiero mencionar los más nuevos, CellCept. Ahora se usa mucho para la nefritis lúpica, y me gustaría que le dijera a la gente un poco sobre cómo es estar tomando prednisona, Cytoxan e inmunosupresores. ¿Cómo es desde la perspectiva del paciente?

Liz: Es difícil lidiar con la gran cantidad de medicamentos que uno debe tomar cuando se tiene insuficiencia renal. Cuando tuve insuficiencia renal en 1988, me trataron con Cytoxan. Me trataron con dosis altas de prednisona. Tuve cuatro sesiones de diálisis y también tuve dos, creo que fueron tres sesiones de plasmaféresis. En un muy corto período, mis riñones se recuperaron. Duraron otros 22 años. En 2006, mis riñones volvieron a fallar y el resultado fue un trasplante.

Dra. Bevra: ¿Crees que el tratamiento y sus efectos secundarios valieron la pena?

Liz: Por supuesto. Cada vez que volvía, era maravilloso. Con el trasplante de riñón, he tenido casi cinco años maravillosos de seguir adelante y dando lo mejor de mí.

Dra. Bevra: Cuéntenos cómo es vivir con un trasplante de riñón y tomar todos los medicamentos involucrados.

Liz: Bueno, es maravilloso tener el trasplante porque empiezas a sentirte mejor del todo. Tu nivel de energía se dispara. Creo que lo difícil es tratar de asegurarse de que te tomes todos estos medicamentos inmunosupresores cuando se supone que debes tomarlos. Creo que estoy tomando quizás ocho medicamentos diferentes. Tengo un horario. Tengo que ser muy consciente del tiempo porque se supone que deben tomarse en un momento determinado y eso es lo que hago. Quizás por eso he tenido cinco buenos años desde mi trasplante de riñón.

Dra. Bevra: ¿Puede mostrarme qué medicamentos estás tomando y cuál es su propósito?

Liz: Sí, los fármacos inmunosupresores son CellCept, Prograf y prednisona. Estos medicamentos inhiben el sistema inmunológico. Son muy, muy necesarios. Se toman con 12 horas de diferencia. Tengo que ser muy cuidadosa cuando salgo, o cuando estoy de fiesta, o estoy en la iglesia, o donde sea para ver el reloj y asegurarme de tomarlos a la misma hora todos los días.

Dra. Bevra: ¿Algo para la presión arterial?

Liz: Sí, estoy tomando un medicamento para la presión arterial, Norvasc. Consumo 10 miligramos al día. Eso es muy necesario porque debemos mantener la presión arterial a raya porque si se eleva, puede afectar el riñón trasplantado. La presión arterial es muy importante. Me tomo la presión arterial casi a diario y mantengo un registro actualizado para tenerlo claro cuando veo a mi médico.

Dra. Bevra: Liz, quiero agradecerle por este tiempo para compartir su experiencia con nosotros. Gracias.

[00:07:08] [FIN DEL AUDIO]

What Lupus Patients Want Providers to Know: Every Patient is Unique

Three patients who have lupus describe some of the challenges they have faced in living with the disease and how important it is for practitioners to recognize how the disease affects each of their patients, and that every patient is unique. Dr. Graciela Alarcón of the University of Alabama at Birmingham stresses the importance of all types of health care practitioners having knowledge about lupus.

Dr. Graciela Alarcon: Given that lupus is a very heterogeneous disease, all or many of us as a specialist really, may deal with patients with lupus in their lifetime, in their practice. In reality, this is not just a disease for rheumatologists or nephrologists. It’s for everybody, starting with the general practitioner, because he’s the one to whom patients are more likely to go for the first time when they start being sick. That person is really the gatekeeper to the system or to the sub-specialist, and I think it’s very important that even that person will be knowledgeable about the disease. I will say every specialist, every physician should know about lupus.

Ivana Ford-Neal: My name is Ivana Ford-Neal, and I was diagnosed with lupus at 16.

Michelle Stevens: My name is Michelle Stevens, her sister, older sister. I was diagnosed with lupus at 22.

Ivana: One of the first symptoms of lupus that I had without knowing it, was the swelling in the middle of my forehead. Then the body aches where at one time, they didn’t think I would be able to finish school or even be alive. It went from there where the butterfly pattern on my face and then more of the spots just really on my face at first. Then after that, I had the hair loss, I woke up one morning and I had no hair.

Then I got the really bad joint pains, fatigue, depression. Suicidal thoughts that come with the depression from the illness. It’s not just a physical, it’s an emotional down drop. I’ve also had the tooth loss. The scaling of the skin in the ears, on the legs. Just about everything you can imagine with lupus, I’ve had. Except, I’ve been blessed for it not to have affected my internal organs, unlike my sister, which she [unintelligible 00:02:42]. She had a problem with her kidneys.

Michelle: I have kidney disease now. It started attacking my kidneys where I’m losing a lot of protein. Protein is in the body, but it’s not doing anything and it’s still going out.

Ivana: The last thing I would like to say about lupus and dealing with lupus, it may not just be for doctors. It may be for people that are learning about lupus, in showing us as lupus, to please show us or show anyone and everyone the different sides of lupus. Most people look at lupus patients and they look like this, [points to Michelle] but this is a true side of lupus. [points to herself]

For me, when we don’t show people the other side of lupus, doctors continue to think that you are just as healthy as everyone else because you have no scarring, no discoloration. I just want doctors to understand that there’s two sides to it and you have to show both sides. Seek patients out and listen to them and learn from them, so that you can guide and deal with other patients with that.

Diana: I think that doctors and nurses should know that not all lupus patients look the same, act the same, we’re all different. I think this is one of the diseases in the whole world that have so many different characteristics. If you look between five patients, all of us have different diagnoses. All of us are different. I have APL, so I have a tendency to blood clot. You look at the next person, they have skin problems. You look at the other person, they have kidneys, they have heart, they have nervous system. We’re all different. We might not look sick, but if you actually take a blood draw, you can see that we’re totally, totally different. That’s one thing I like to share.

[00:04:59] [END OF AUDIO]

Dra. Graciela Alarcón: Dado que el lupus es una enfermedad muy heterogénea, todos o muchos de nosotros como especialistas, en realidad podemos tratar con pacientes con lupus a lo largo de la vida, en la práctica de la medicina. En realidad, esta no es solo una enfermedad para reumatólogos o nefrólogos. Es para todo el mundo, empezando por el médico general, porque es a él a quien es más probable que acudan los pacientes por primera vez cuando empiecen a enfermarse. Esa persona es realmente el guardián del sistema, o al subespecialista, y creo que es muy importante que incluso esa persona tenga conocimientos sobre la enfermedad. Diré que todo especialista, todo los médicos debe saber sobre el lupus.

Ivana Ford-Neal: Mi nombre es Ivana Ford-Neal y me diagnosticaron lupus a los 16 años.

Michelle Stevens: Mi nombre es Michelle Stevens, soy su hermana, la hermana mayor. Me diagnosticaron lupus a los 22 años.

Ivana: Uno de los primeros síntomas de lupus que tuve sin saberlo, fue la hinchazón en el medio de mi frente. Luego, dolor en el cuerpo al punto de que pensaron que no podría terminar la escuela o incluso sobrevivir. Fue desde allí cuando me apareció el patrón de mariposa en la cara y luego más de las manchas en la cara. Luego, después de eso, tuve la caída del cabello, me desperté una mañana y no tenía cabello.

Luego tuve dolores muy fuertes en las articulaciones, fatiga, depresión. Pensamientos suicidas que vienen con la depresión por la enfermedad. No es solo físico, es un bajón emocional. También he perdido dientes, la descamación de la piel en las orejas, en las piernas. Casi todo lo que puedas imaginar lo he tenido con el lupus, excepto que he sido bendecida porque no ha afectado mis órganos internos, a diferencia de mi hermana, que lo [unintelligible 00:02:42]. Ella tuvo un problema con los riñones.

Michele: Ahora tengo una enfermedad renal. Comenzó a atacar mis riñones, estoy perdiendo muchas proteínas, proteínas en el cuerpo, pero no está haciendo nada y todavía se está apagando.

Ivana: Lo último que me gustaría decir sobre el lupus y el tratamiento del lupus puede que no sea solo para los médicos. Puede ser para las personas que están aprendiendo sobre el lupus, al mostrarnos como lupus, nos muestren o muestren a todos los diferentes lados del lupus. La mayoría de la gente mira a los pacientes con lupus y hacen así, pero este es el lado verdadero del lupus.

Para mí, cuando no le mostramos a la gente el otro lado del lupus, los médicos siguen pensando que usted es tan saludable como todos los demás porque no tiene cicatrices ni decoloración. Solo quiero que los médicos entiendan que esto tiene dos caras y que se tienen que mostrar ambas caras. Busque a los pacientes, escúchelos y aprenda de ellos, de modo que pueda guiar y tratar a otros pacientes con eso.

Diana: Creo que los médicos y las enfermeras deben saber que no todos los pacientes con lupus se ven igual, ni actúan igual, todos somos diferentes. Creo que esta es una de las enfermedades en todo el mundo que tiene tantas características diferentes. Si miras cinco pacientes, todos tenemos diagnósticos diferentes. Todos somos diferentes. Tengo aPL, por lo que tengo tendencia a coagular la sangre. Miras a la siguiente persona, tiene problemas en la piel. Miras a la otra persona, son los riñones, es el corazón, es el sistema nervioso. Todos somos diferentes. Puede que no parezcamos enfermos, pero si nos extraen una muestra de sangre, pueden ver que somos total y absolutamente diferentes. Eso es algo que quiero compartir.

[00:04:59] [FIN DEL AUDIO]

What Lupus Patients Want Providers to Know: Facilitating Support Systems

Patients with childhood onset lupus give practitioners insight into how they can best support their patients who have lupus, including the importance of helping them build a support system.

Louis: The value of a support group when having a chronic illness is very, very helpful just because you get to meet other people that are like you. Also, you get the support of people that are like you as well. When you come together with someone, it’s interesting to meet someone who has something just like you or has experiences that are similar to yours or sometimes share the same doctors or the same embarrassment that you might have about your illness. It’s a very comfortable environment. It helped me a lot to build my self-esteem and not be so embarrassed about some of the things that went on with me physically as well as emotionally and things like that.

I think the care provider should offer a social group just as the pediatric providers provide just because it just helps us to meet new people. Us transitioning into adult care, it would be nice to meet other adults with it and see how they deal with it because I’ve only been dealing with pediatric patients and I haven’t really dealt with adult patients too much. It’d be really nice to meet some of them and see how they deal with their healthcare or how they deal with their insurance or what kind of problems they went through having lupus and how it differs or how it’s similar and things like that.

María: Some of the things that worked well with me in coping with lupus, my pediatric rheumatology doctor wanted me to meet someone that had lupus. During my Cytoxan treatments, she had me and this other girl that had lupus schedule our Cytoxan appointments together. When you’re on Cytoxan, you have to stay the night in the hospital and go home the next day. Me and this girl, I don’t know if I can mention her name. Could I?

Speaker 1: I wouldn’t.

María:: Okay, me and this girl when we have our appointments together, we would just talk about lupus. I was really excited to meet someone that had lupus because prior to that I’ve never met anyone that had lupus. To me, that was a big deal and I really liked that. I was happy to meet someone that had lupus because I didn’t feel alone.

Elizabeth: I think one of the first steps that my pediatric rheumatologist and my general pediatrician did that definitely helped me accept my lupus was they put me in touch with other girls who were a few years older or, I think, one of the girls was in college. They had lupus and they had learned to embrace it and become an advocate or become this great scholar person or something.

When I was first diagnosed at seven, I didn’t really understand what lupus was. I thought it was something like cancer and I was going to die. Then, once I got to see these other women who had become such successful figures of society and they’ve become so great and done great things with their lives but they have lupus then it made me realize that I’m not going to die. Lupus it does not have to always tether me down to be depressed or to just sit at home and hide away from the sun but I could actually become something with my life and use my lupus as an excuse to get a huge scholarship for college or to meet other people or raise awareness and do something good with my life.

I think definitely, a good thing healthcare providers could do for us patients is show them stories of people who have been successful with lupus. That they’re not the only one. That was a big thing for me when I was first diagnosed. I was depressed about it and I thought I was the only one. Meeting people my age who had lupus made me so happy. It wasn’t until I was, I think 13, that I finally met someone my age and I just felt like a huge weight had been lifted off of me. I was so happy that I finally found someone who had lupus like me.

[00:04:35] [END OF AUDIO]

Louis: El valor de un grupo de apoyo cuando se tiene una enfermedad crónica es muy, muy útil porque puedes conocer a otras personas que son como tú. Además, consigues el apoyo de personas que son como tú. Cuando te reúnes con alguien, es interesante conocer a alguien que tiene algo parecido a lo tuyo, o que tiene experiencias similares a las tuyas o que, a veces, comparten los mismos médicos o la misma vergüenza que podrías tener sobre tu enfermedad. Es un ambiente muy confortable. Me ayudó mucho a desarrollar mi autoestima y no sentirme tan avergonzado por algunas de las cosas que me pasaban tanto física como emocionalmente y cosas por el estilo.

Creo que el proveedor de atención médica debe ofrecer un grupo social como lo hacen los proveedores de pediatría porque eso nos ayuda a conocer gente nueva. Si estamos en la transición a la atención para adultos, sería bueno conocer a otros adultos y ver cómo lo manejan porque solo he estado tratando con pacientes pediátricos y realmente no he tratado demasiado con pacientes adultos. Sería muy bueno conocer a algunos de ellos y ver cómo manejan su atención médica o cómo lidian con su seguro o qué tipo de problemas atravesaron al tener lupus y en qué se diferencia o en qué se parece y cosas así.

María: Algunas de las cosas que me funcionaron bien para lidiar con el lupus, mi médico reumatólogo pediátrico quería que conociera a alguien con lupus. Durante mis tratamientos con Cytoxan, ella hizo que esta otra chica que tenía lupus y yo programamos juntas nuestras citas con Cytoxan. Cuando estás tomando Cytoxan, tienes que pasar la noche en el hospital e irte a casa al día siguiente. Esta chica y yo, no sé si puedo mencionar su nombre.

¿Podría?

Hablante 1: No lo haría.

María: Bien. Esta chica y yo cuando tuviéramos nuestras citas juntas, solo hablaríamos sobre el lupus. Yo estaba muy emocionada de conocer a alguien que tenía lupus, porque antes de eso nunca había conocido a nadie que tuviera lupus. Para mí, eso fue algo importante y realmente me gustó. Me alegré de conocer a alguien que tenía lupus porque no me sentía sola.

Elizabeth: Creo que uno de los primeros pasos que dieron mi reumatólogo pediátrico y mi pediatra general que definitivamente me ayudó a aceptar mi lupus fue que me pusieron en contacto con otras niñas que eran unos años mayores o, creo que una de las chicas estaba en la universidad. Ellas tenían lupus y habían aprendido a abrazarlo y convertirse en defensoras o convertirse en una gran conocedora o algo así por el estilo.

Cuando me diagnosticaron por vez primera a los siete años, realmente no entendía qué era el lupus. Pensé que era algo así como el cáncer e iba a morir. Luego, una vez que pude ver a estas otras mujeres que se habían convertido en figuras tan exitosas de la sociedad y se han vuelto tan grandiosas y han hecho grandes cosas con sus vidas, pero tienen lupus, y me di cuenta de que no voy a morir. El Lupus no siempre tiene que derribarme para estar deprimida o simplemente sentarme en casa y esconderme del sol, pero en realidad podría hacer algo con mi vida y usar mi lupus como excusa para lograr una gran beca universitaria o para conocer a otras personas o crear conciencia y hacer algo bueno con mi vida.

Definitivamente, creo que algo bueno que los proveedores de salud podrían hacer por nosotros, los pacientes, es mostrarles historias de personas que han tenido éxito con el lupus. Que no son los únicos. Eso fue algo muy importante para mí cuando me diagnosticaron por primera vez. Yo estaba deprimida por eso y pensaba que yo era la única. Conocer a personas de mi edad que tenían lupus me hizo muy feliz. No fue hasta que tuve, creo que 13 años, que finalmente conocí a alguien de mi edad y sentí que me habían quitado un gran peso de encima. Estaba tan feliz porque finalmente encontré a alguien que tenía lupus como yo.

[00:04:35] [FIN DEL AUDIO]

What Lupus Patients Want Providers to Know: Learn by Listening

Patients explain the impact practitioners can have on their patients’ health simply by listening. Patients can provide valuable insight on their previous treatments and current symptoms; listening can build strong doctor-patient relationships and keep the lines of communication open.

Video Length: 4:09

Speaker 1: I think I can go back as far as 1981 when my rheumatologist asked me to speak to a group of his nurses. I remember then saying, “Please, if you do anything for u meaning lupus patients, listen to us, listen to us talk because lupus is such a devastating disease and it affects so many different parts of you.” It becomes very necessary for a physician to listen to what a patient has to say.

It’s also necessary to give that patient some hope that they can reach you when they have a crisis because crises do come and it becomes necessary to talk to your doctor because a lot of times the emergency room is not exactly where you should go. You need to speak to a rheumatologist, someone who is aware of your history and someone who is aware of what can happen to you as a lupus patient.

Speaker 2: That is the main thing, is listening to your patient to you hear and to see what is going on with them. You might miss something if you don’t ask the question.

Speaker 3: I think it’s important for doctors and nurses to listen to their patients because I see a lot of times nurses and doctors, they just go with a standard protocol like this is a lupus patient. So this and this and this. I have to run these and these and these tests. Also, there’s rare times where all lupus patients are different. We always have to double-check and make sure, because a back pain could actually be something worse than just back pain. It can lead up to something else.

That’s very important for me to tell doctors or nurses that you should listen to your patients.

Speaker 4: When I go to the hospital or clinics there and I try to tell them about what I’m feeling or if I’m not feeling well, sometimes they don’t take me seriously. I don’t know it’s because they think I look healthy, that I look fine and I’m like, “I have this really bad pain on my side. It doesn’t go away.” It’s like, “Take Tylenol, you’re okay.” Days later all end up in the emergency room because it was something big. I feel like the most important thing, doctors just listen to the patient, just really listen to them and take them seriously.

Speaker 5: Some of the good things that my physicians have done. It started with my primary care physician and the first thing she did was listen. She sat in the room with me for an hour and she just listened to me, start from the beginning to the point where I got to her and she took every little thing that I said to heart and she says, “Well, okay, if that didn’t work, then we’ll try this.”

She was more honest, I think, and looked deeper into me than I did myself and she says, “You know what? I really don’t know what to do for you. So I’m sending you to Dr. Sack in San Francisco.” The one thing that I would say for anyone that decides to become a doctor and has to see someone with lupus is to listen. Don’t think you know everything because we all look different and we all have different symptoms. Some of us may have multiple symptoms in one, but to listen, listen, listen. Don’t overshadow your patient. Just listen.

[00:04:09] [END OF AUDIO]

Lo que los pacientes de lupus quieren que sus proveedores sepan:

Aprendan Escuchando.

Liz: Creo que tendría irme hasta 1981 cuando mi reumatólogo me pidió que hablara con un grupo de sus enfermeras. Recuerdo haberles dicho, “Por favor, si van a hacer algo por nosotros, los pacientes de lupus, escúchennos, escuchen lo que decimos porque el lupus es una enfermedad tan devastadora y que afecta tantas partes de ti”. Se vuelve esencial para un doctor el escuchar lo que un paciente tiene que decir. También es necesario dar al paciente la posibilidad de poder contactarte cuando tengan una crisis porque las crisis vienen y se vuelve necesario el hablar con tu doctor porque muchas veces la sala de emergencias no es exactamente a donde debes ir. Debes hablar con un reumatólogo, alguien que conoce tu historia, que sabe lo que puede sucederte como paciente de lupus.

Michelle: Eso es lo principal, es escuchar a tu paciente, oir y ver lo que le está pasando. Puede que no detectes algo si no haces las preguntas.

Diana: Creo que es importante que los doctores y las enfermeras escuchen a sus pacientes porque veo que muchas veces los doctores y enfermeras solo hacen el protocolo estándar, como, “Este es un paciente con lupus. Hacer esto, esto y esto. Tengo que revisar esto y hacer estos exámenes”. También hay situaciones raras donde todos los pacientes de lupus son diferentes. Siempre tenemos que revisar minuciosamente y asegurarnos porque un dolor de espalda podría ser algo mucho peor que un simple dolor de espalda. Puedo ocasionar algo más. Eso es algo importante para decirle a los doctores y enfermeras, que deben escuchar a sus pacientes.

María: Cuando voy al hospital o a la clínica,trato de decirles sobre lo que estoy sintiendo o si no me siento bien, algunas veces no me toman en serio. No sé si es porque creen que me veo saludable, que me veo bien, y les digo, “Tengo este terrible dolor en este lado y no se va”. Es como que, “Tómate un acetaminofen. Estás bien”.

Texto: María ha sufrido de un ataque al corazón y de un derrame cerebral.

María: Y unos días después, acabo en la sala de emergencias porque sí era algo grave. Creo que lo más importante es que los doctores escuchen a los pacientes, solo escúchenlos y tómenlos en serio.

Ivana: Algunas de las cosas buenas que mis doctores han hecho. Todo comenzó con mi médico de cabecera y lo primero que ella hizo fue escucharme. Se sentó en el consultorio conmigo por una hora y simplemente me escuchó, desde el principio hasta el momento en el que llegué con ella, y tomó todo lo que dije en serio y me dijo, “Bueno, okay, si eso no funcionó, entonces vamos a probar con esto”. Pienso que era más honesta y me vio de una manera más profunda de la que yo me veo a mí misma y me dijo, “¿Sabes qué? Honestamente no sé qué hacer por ti. Así que te voy a enviar con el Dr. Sack en San Francisco”. La única cosa que le diría a alguien que decidió ser doctor y tiene que ver a alguien con lupus, es que escuche. No crea que lo sabe todo porque todos nos vemos diferente, y tenemos diferentes síntomas. Algunos de nosotros podemos tener muchos síntomas en uno, pero escuchen, escuchen, escuchen. No dejen a su paciente en un segundo plano. Solo escuchen.

Texto: La producción de este video fue financiada por el Subsidio 6 MPCMP081013-04-02 de la Oficina de Salud de las Minorías del Departamento Estadounidense de Salud y Servicios Humanos (OMH, HHS). Su contenido es solo responsabilidad de La Iniciativa del Lupus y no representa necesariamente las opiniones oficiales de la HHS, OMH.

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