Dr. Bevra Hahn: Hi, I’m Dr. Bevra Hahn and I’m a professor of medicine in rheumatology at UCLA. The purpose of this video segment is to introduce you to a person who has suffered from lupus nephritis for a long time so that you can understand what the experience of a person is like. I’m pleased to introduce Liz Shaw-Stabler who is an educator and has lupus nephritis. Liz, I’d like you to take it away and give us a brief summary of what you’ve put up with lupus nephritis.
Liz Shaw-Stabler: I suffered kidney failure in 1988 and I had to go on dialysis for four sessions. After those four sessions, I was also treated with plasmapheresis and Cytoxan and large doses of prednisone. My kidneys kicked back in and lasted for another 22 years. In 2006, my kidneys failed again and so I had a transplant. My husband gave me one of his kidneys. After that transplant, I was on a roll and I continued to be on a roll so much so that I now run a nonprofit organization.
I’ve had so many flares or sometimes if I’m not reading my book, I forget what they are because I had a trip to Brazil in 2003 and came back and became ill. The end results of that was that I had blood clot on my lung. I’ve experienced all kinds of symptoms with the lupus over the 33 years that I’ve suffered with it.
Dr. Bevra: Liz before you tell us a bit about your experience with treatments, I wanted to make a couple of physician ranted comments about who you are and your lupus. The fact that you’re African American means you’re predisposed to more severe lupus, you’re more likely to get kidney disease and it’s more likely to develop into kidney failure than if you were a Caucasian white person with lupus. The same is true for Hispanic Americans in that they’re more likely to get more severe disease, more kidney disease and progressive kidney disease than our other races in the United States.
The fact you are who you are set you up at the beginning for more severe disease. I heard you describe the fact that you got medical therapies and sometimes surgeries. The result of this was a few years of better health, less active lupus if I heard you correctly. That indicates that we’re far from perfect but we do have some treatments for lupus that are effective. You mentioned prednisone and Cytoxan and I want to bring up the newer ones, CellCept. It’s now used a lot for lupus nephritis, and I’d like you to tell people a bit about what it’s like to be on prednisone and Cytoxan and immunosuppressors. What’s it like from a patient perspective?
Liz: It’s difficult to deal with the many medications that you have to take when you have kidney failure. When I had kidney failure in 1988, I was treated with Cytoxan. I was treated with high doses of prednisone. I had four sessions of dialysis and I also had two, I think it was three sessions of plasmapheresis. Over a period of a very short period, my kidneys kicked back in. They lasted for another 22 years. In 2006, my kidneys failed again and the result was a transplant.
Dr. Bevra: Do you think the treatment and the side effects of treatment were worth it?
Liz: Absolutely. Each time I made the comeback it was wonderful. With the kidney transplant, I’ve had almost five wonderful years of just going along and doing what I do best.
Dr. Bevra: Tell us what it’s like to live with a kidney transplant and take all the medications that are involved?
Liz: Well, it’s wonderful to have the transplant because you begin to feel better all over. Your energy level skyrockets. The difficulty I think is trying to make sure that you get all of these immunosuppressant drugs taken when you’re supposed to take them. I think I’m on perhaps eight different medications. I have a schedule. I have to be very cognizant of time because they’re supposed to be taken at a certain time and that’s what I do. That’s perhaps why I’ve had five good years since my kidney transplant.
Dr. Bevra: Can you give me a look at what medicines you’re on and what their purpose is?
Liz: Yes, the immunosuppressant drugs are CellCept, Prograf and prednisone. These drugs suppress the immune system. They’re very, very necessary. They are taken 12 hours apart. I have to be very careful when I’m out, or when I’m partying, or when I’m in church, or wherever I am to watch the clock and make sure that I take them the same time each day.
Dr. Bevra: Anything for blood pressure?
Liz: Yes, I am on a blood pressure medication Norvasc. I’m on 10 milligrams a day. That’s very necessary because we must keep the blood pressure at bay because if it elevates, it can affect the transplanted kidney. Blood pressure is very important. I take my blood pressure almost every day and I keep a running record of it so that I’m very aware of what it is when I see my doctor.
Dr. Bevra: Liz, I want to thank you so much for taking this time to share your experience with us. Thank you.
[00:07:08] [END OF AUDIO]
Dr. Bevra Hahn: Hola, soy la Dra. Bevra Hahn, soy profesora de reumatología en la escuela de medicina en la UCLA. El propósito de este segmento de video es presentarles a una persona que ha sufrido de nefritis lúpica durante mucho tiempo para que así puedan comprender qué es lo que experimenta una persona. Me complace presentar a Liz Shaw-Stabler, quien es educadora y tiene nefritis lúpica. Liz, me gustaría que te lo quitaras y nos des un breve resumen de lo que has soportado con la nefritis lúpica.
Liz Shaw-Stabler: Sufrí insuficiencia renal en 1988 y tuve que someterme a cuatro sesiones de diálisis. Después de esas cuatro sesiones, me trataron con plasmaféresis y Cytoxan y grandes dosis de prednisona. Mis riñones se recuperaron y duraron otros 22 años. En 2006, mis riñones volvieron a fallar, por lo que recibí un trasplante. Mi esposo me dio uno de sus riñones. Después de ese trasplante, tuve una buena racha y al punto de que ahora dirijo una organización sin fines de lucro.
He tenido tantos brotes o, a veces, si no leo mi libro, me olvido de cuáles son porque hice un viaje a Brasil en 2003, regresé y me enfermé. El resultado final de eso fue que tenía un coágulo de sangre en mi pulmón. He experimentado todo tipo de síntomas con el lupus durante los 33 años que lo he padecido.
Dra. Bevra: Liz, antes de que nos cuentes un poco sobre tu experiencia con los tratamientos, quería hacer un par de comentarios a los médicos sobre quién eres y tu lupus. El hecho de que seas afroamericana significa que estás predispuesta a un lupus más severo, es más probable que tengas una enfermedad renal y que se convierta en insuficiencia renal que si fueras una persona blanca caucásica con lupus. Lo mismo ocurre con los hispanoamericanos, ya que es más probable que padezcan una enfermedad más grave, más enfermedad renal y enfermedad renal progresiva que nuestras otras razas en Estados Unidos.
El hecho es que usted está configurado desde el principio para una enfermedad más grave. Le escuché describir el hecho de que recibió terapias médicas y algunas cirugías. El resultado de eso fue unos años de mejor salud, lupus menos activo, si te escuché correctamente. Lo que indica que estamos lejos de ser perfectos, pero tenemos algunos tratamientos para el lupus que son efectivos. Mencionaste prednisona y Cytoxan, y quiero mencionar los más nuevos, CellCept. Ahora se usa mucho para la nefritis lúpica, y me gustaría que le dijera a la gente un poco sobre cómo es estar tomando prednisona, Cytoxan e inmunosupresores. ¿Cómo es desde la perspectiva del paciente?
Liz: Es difícil lidiar con la gran cantidad de medicamentos que uno debe tomar cuando se tiene insuficiencia renal. Cuando tuve insuficiencia renal en 1988, me trataron con Cytoxan. Me trataron con dosis altas de prednisona. Tuve cuatro sesiones de diálisis y también tuve dos, creo que fueron tres sesiones de plasmaféresis. En un muy corto período, mis riñones se recuperaron. Duraron otros 22 años. En 2006, mis riñones volvieron a fallar y el resultado fue un trasplante.
Dra. Bevra: ¿Crees que el tratamiento y sus efectos secundarios valieron la pena?
Liz: Por supuesto. Cada vez que volvía, era maravilloso. Con el trasplante de riñón, he tenido casi cinco años maravillosos de seguir adelante y dando lo mejor de mí.
Dra. Bevra: Cuéntenos cómo es vivir con un trasplante de riñón y tomar todos los medicamentos involucrados.
Liz: Bueno, es maravilloso tener el trasplante porque empiezas a sentirte mejor del todo. Tu nivel de energía se dispara. Creo que lo difícil es tratar de asegurarse de que te tomes todos estos medicamentos inmunosupresores cuando se supone que debes tomarlos. Creo que estoy tomando quizás ocho medicamentos diferentes. Tengo un horario. Tengo que ser muy consciente del tiempo porque se supone que deben tomarse en un momento determinado y eso es lo que hago. Quizás por eso he tenido cinco buenos años desde mi trasplante de riñón.
Dra. Bevra: ¿Puede mostrarme qué medicamentos estás tomando y cuál es su propósito?
Liz: Sí, los fármacos inmunosupresores son CellCept, Prograf y prednisona. Estos medicamentos inhiben el sistema inmunológico. Son muy, muy necesarios. Se toman con 12 horas de diferencia. Tengo que ser muy cuidadosa cuando salgo, o cuando estoy de fiesta, o estoy en la iglesia, o donde sea para ver el reloj y asegurarme de tomarlos a la misma hora todos los días.
Dra. Bevra: ¿Algo para la presión arterial?
Liz: Sí, estoy tomando un medicamento para la presión arterial, Norvasc. Consumo 10 miligramos al día. Eso es muy necesario porque debemos mantener la presión arterial a raya porque si se eleva, puede afectar el riñón trasplantado. La presión arterial es muy importante. Me tomo la presión arterial casi a diario y mantengo un registro actualizado para tenerlo claro cuando veo a mi médico.
Dra. Bevra: Liz, quiero agradecerle por este tiempo para compartir su experiencia con nosotros. Gracias.
[00:07:08] [FIN DEL AUDIO]
Patients with childhood-onset lupus give practitioners insight into how they can best support their patients who have lupus, including the importance of helping them build a support system.
Video Length: 4:34
Louis: The value of a support group when having a chronic illness is very, very helpful just because you get to meet other people that are like you. Also, you get the support of people that are like you as well. When you come together with someone, it’s interesting to meet someone who has something just like you or has experiences that are similar to yours or sometimes share the same doctors or the same embarrassment that you might have about your illness. It’s a very comfortable environment. It helped me a lot to build my self-esteem and not be so embarrassed about some of the things that went on with me physically as well as emotionally and things like that.
I think the care provider should offer a social group just as the pediatric providers provide just because it just helps us to meet new people. Us transitioning into adult care, it would be nice to meet other adults with it and see how they deal with it because I’ve only been dealing with pediatric patients and I haven’t really dealt with adult patients too much. It’d be really nice to meet some of them and see how they deal with their healthcare or how they deal with their insurance or what kind of problems they went through having lupus and how it differs or how it’s similar and things like that.
María: Some of the things that worked well with me in coping with lupus, my pediatric rheumatology doctor wanted me to meet someone that had lupus. During my Cytoxan treatments, she had me and this other girl that had lupus schedule our Cytoxan appointments together. When you’re on Cytoxan, you have to stay the night in the hospital and go home the next day. Me and this girl, I don’t know if I can mention her name. Could I?
Speaker 1: I wouldn’t.
María:: Okay, me and this girl when we have our appointments together, we would just talk about lupus. I was really excited to meet someone that had lupus because prior to that I’ve never met anyone that had lupus. To me, that was a big deal and I really liked that. I was happy to meet someone that had lupus because I didn’t feel alone.
Elizabeth: I think one of the first steps that my pediatric rheumatologist and my general pediatrician did that definitely helped me accept my lupus was they put me in touch with other girls who were a few years older or, I think, one of the girls was in college. They had lupus and they had learned to embrace it and become an advocate or become this great scholar person or something.
When I was first diagnosed at seven, I didn’t really understand what lupus was. I thought it was something like cancer and I was going to die. Then, once I got to see these other women who had become such successful figures of society and they’ve become so great and done great things with their lives but they have lupus then it made me realize that I’m not going to die. Lupus it does not have to always tether me down to be depressed or to just sit at home and hide away from the sun but I could actually become something with my life and use my lupus as an excuse to get a huge scholarship for college or to meet other people or raise awareness and do something good with my life.
I think definitely, a good thing healthcare providers could do for us patients is show them stories of people who have been successful with lupus. That they’re not the only one. That was a big thing for me when I was first diagnosed. I was depressed about it and I thought I was the only one. Meeting people my age who had lupus made me so happy. It wasn’t until I was, I think 13, that I finally met someone my age and I just felt like a huge weight had been lifted off of me. I was so happy that I finally found someone who had lupus like me.
[00:04:35] [END OF AUDIO]
Louis: El valor de un grupo de apoyo cuando se tiene una enfermedad crónica es muy, muy útil porque puedes conocer a otras personas que son como tú. Además, consigues el apoyo de personas que son como tú. Cuando te reúnes con alguien, es interesante conocer a alguien que tiene algo parecido a lo tuyo, o que tiene experiencias similares a las tuyas o que, a veces, comparten los mismos médicos o la misma vergüenza que podrías tener sobre tu enfermedad. Es un ambiente muy confortable. Me ayudó mucho a desarrollar mi autoestima y no sentirme tan avergonzado por algunas de las cosas que me pasaban tanto física como emocionalmente y cosas por el estilo.
Creo que el proveedor de atención médica debe ofrecer un grupo social como lo hacen los proveedores de pediatría porque eso nos ayuda a conocer gente nueva. Si estamos en la transición a la atención para adultos, sería bueno conocer a otros adultos y ver cómo lo manejan porque solo he estado tratando con pacientes pediátricos y realmente no he tratado demasiado con pacientes adultos. Sería muy bueno conocer a algunos de ellos y ver cómo manejan su atención médica o cómo lidian con su seguro o qué tipo de problemas atravesaron al tener lupus y en qué se diferencia o en qué se parece y cosas así.
María: Algunas de las cosas que me funcionaron bien para lidiar con el lupus, mi médico reumatólogo pediátrico quería que conociera a alguien con lupus. Durante mis tratamientos con Cytoxan, ella hizo que esta otra chica que tenía lupus y yo programamos juntas nuestras citas con Cytoxan. Cuando estás tomando Cytoxan, tienes que pasar la noche en el hospital e irte a casa al día siguiente. Esta chica y yo, no sé si puedo mencionar su nombre.
¿Podría?
Hablante 1: No lo haría.
María: Bien. Esta chica y yo cuando tuviéramos nuestras citas juntas, solo hablaríamos sobre el lupus. Yo estaba muy emocionada de conocer a alguien que tenía lupus, porque antes de eso nunca había conocido a nadie que tuviera lupus. Para mí, eso fue algo importante y realmente me gustó. Me alegré de conocer a alguien que tenía lupus porque no me sentía sola.
Elizabeth: Creo que uno de los primeros pasos que dieron mi reumatólogo pediátrico y mi pediatra general que definitivamente me ayudó a aceptar mi lupus fue que me pusieron en contacto con otras niñas que eran unos años mayores o, creo que una de las chicas estaba en la universidad. Ellas tenían lupus y habían aprendido a abrazarlo y convertirse en defensoras o convertirse en una gran conocedora o algo así por el estilo.
Cuando me diagnosticaron por vez primera a los siete años, realmente no entendía qué era el lupus. Pensé que era algo así como el cáncer e iba a morir. Luego, una vez que pude ver a estas otras mujeres que se habían convertido en figuras tan exitosas de la sociedad y se han vuelto tan grandiosas y han hecho grandes cosas con sus vidas, pero tienen lupus, y me di cuenta de que no voy a morir. El Lupus no siempre tiene que derribarme para estar deprimida o simplemente sentarme en casa y esconderme del sol, pero en realidad podría hacer algo con mi vida y usar mi lupus como excusa para lograr una gran beca universitaria o para conocer a otras personas o crear conciencia y hacer algo bueno con mi vida.
Definitivamente, creo que algo bueno que los proveedores de salud podrían hacer por nosotros, los pacientes, es mostrarles historias de personas que han tenido éxito con el lupus. Que no son los únicos. Eso fue algo muy importante para mí cuando me diagnosticaron por primera vez. Yo estaba deprimida por eso y pensaba que yo era la única. Conocer a personas de mi edad que tenían lupus me hizo muy feliz. No fue hasta que tuve, creo que 13 años, que finalmente conocí a alguien de mi edad y sentí que me habían quitado un gran peso de encima. Estaba tan feliz porque finalmente encontré a alguien que tenía lupus como yo.
[00:04:35] [FIN DEL AUDIO]
Three patients who have lupus describe some of the challenges they have faced in living with the disease and how important it is for practitioners to recognize how the disease affects each of their patients, and that every patient is unique. Dr. Graciela Alarcón of the University of Alabama at Birmingham stresses the importance of all types of health care practitioners having knowledge about lupus.system.
Video Length: 4:59
Dr. Graciela Alarcon: Given that lupus is a very heterogeneous disease, all or many of us as a specialist really, may deal with patients with lupus in their lifetime, in their practice. In reality, this is not just a disease for rheumatologists or nephrologists. It’s for everybody, starting with the general practitioner, because he’s the one to whom patients are more likely to go for the first time when they start being sick. That person is really the gatekeeper to the system or to the sub-specialist, and I think it’s very important that even that person will be knowledgeable about the disease. I will say every specialist, every physician should know about lupus.
Ivana Ford-Neal: My name is Ivana Ford-Neal, and I was diagnosed with lupus at 16.
Michelle Stevens: My name is Michelle Stevens, her sister, older sister. I was diagnosed with lupus at 22.
Ivana: One of the first symptoms of lupus that I had without knowing it, was the swelling in the middle of my forehead. Then the body aches where at one time, they didn’t think I would be able to finish school or even be alive. It went from there where the butterfly pattern on my face and then more of the spots just really on my face at first. Then after that, I had the hair loss, I woke up one morning and I had no hair.
Then I got the really bad joint pains, fatigue, depression. Suicidal thoughts that come with the depression from the illness. It’s not just a physical, it’s an emotional down drop. I’ve also had the tooth loss. The scaling of the skin in the ears, on the legs. Just about everything you can imagine with lupus, I’ve had. Except, I’ve been blessed for it not to have affected my internal organs, unlike my sister, which she [unintelligible 00:02:42]. She had a problem with her kidneys.
Michelle: I have kidney disease now. It started attacking my kidneys where I’m losing a lot of protein. Protein is in the body, but it’s not doing anything and it’s still going out.
Ivana: The last thing I would like to say about lupus and dealing with lupus, it may not just be for doctors. It may be for people that are learning about lupus, in showing us as lupus, to please show us or show anyone and everyone the different sides of lupus. Most people look at lupus patients and they look like this, [points to Michelle] but this is a true side of lupus. [points to herself]
For me, when we don’t show people the other side of lupus, doctors continue to think that you are just as healthy as everyone else because you have no scarring, no discoloration. I just want doctors to understand that there’s two sides to it and you have to show both sides. Seek patients out and listen to them and learn from them, so that you can guide and deal with other patients with that.
Diana: I think that doctors and nurses should know that not all lupus patients look the same, act the same, we’re all different. I think this is one of the diseases in the whole world that have so many different characteristics. If you look between five patients, all of us have different diagnoses. All of us are different. I have APL, so I have a tendency to blood clot. You look at the next person, they have skin problems. You look at the other person, they have kidneys, they have heart, they have nervous system. We’re all different. We might not look sick, but if you actually take a blood draw, you can see that we’re totally, totally different. That’s one thing I like to share.
[00:04:59] [END OF AUDIO]
Dra. Graciela Alarcón: Dado que el lupus es una enfermedad muy heterogénea, todos o muchos de nosotros como especialistas, en realidad podemos tratar con pacientes con lupus a lo largo de la vida, en la práctica de la medicina. En realidad, esta no es solo una enfermedad para reumatólogos o nefrólogos. Es para todo el mundo, empezando por el médico general, porque es a él a quien es más probable que acudan los pacientes por primera vez cuando empiecen a enfermarse. Esa persona es realmente el guardián del sistema, o al subespecialista, y creo que es muy importante que incluso esa persona tenga conocimientos sobre la enfermedad. Diré que todo especialista, todo los médicos debe saber sobre el lupus.
Ivana Ford-Neal: Mi nombre es Ivana Ford-Neal y me diagnosticaron lupus a los 16 años.
Michelle Stevens: Mi nombre es Michelle Stevens, soy su hermana, la hermana mayor. Me diagnosticaron lupus a los 22 años.
Ivana: Uno de los primeros síntomas de lupus que tuve sin saberlo, fue la hinchazón en el medio de mi frente. Luego, dolor en el cuerpo al punto de que pensaron que no podría terminar la escuela o incluso sobrevivir. Fue desde allí cuando me apareció el patrón de mariposa en la cara y luego más de las manchas en la cara. Luego, después de eso, tuve la caída del cabello, me desperté una mañana y no tenía cabello.
Luego tuve dolores muy fuertes en las articulaciones, fatiga, depresión. Pensamientos suicidas que vienen con la depresión por la enfermedad. No es solo físico, es un bajón emocional. También he perdido dientes, la descamación de la piel en las orejas, en las piernas. Casi todo lo que puedas imaginar lo he tenido con el lupus, excepto que he sido bendecida porque no ha afectado mis órganos internos, a diferencia de mi hermana, que lo [unintelligible 00:02:42]. Ella tuvo un problema con los riñones.
Michele: Ahora tengo una enfermedad renal. Comenzó a atacar mis riñones, estoy perdiendo muchas proteínas, proteínas en el cuerpo, pero no está haciendo nada y todavía se está apagando.
Ivana: Lo último que me gustaría decir sobre el lupus y el tratamiento del lupus puede que no sea solo para los médicos. Puede ser para las personas que están aprendiendo sobre el lupus, al mostrarnos como lupus, nos muestren o muestren a todos los diferentes lados del lupus. La mayoría de la gente mira a los pacientes con lupus y hacen así, pero este es el lado verdadero del lupus.
Para mí, cuando no le mostramos a la gente el otro lado del lupus, los médicos siguen pensando que usted es tan saludable como todos los demás porque no tiene cicatrices ni decoloración. Solo quiero que los médicos entiendan que esto tiene dos caras y que se tienen que mostrar ambas caras. Busque a los pacientes, escúchelos y aprenda de ellos, de modo que pueda guiar y tratar a otros pacientes con eso.
Diana: Creo que los médicos y las enfermeras deben saber que no todos los pacientes con lupus se ven igual, ni actúan igual, todos somos diferentes. Creo que esta es una de las enfermedades en todo el mundo que tiene tantas características diferentes. Si miras cinco pacientes, todos tenemos diagnósticos diferentes. Todos somos diferentes. Tengo aPL, por lo que tengo tendencia a coagular la sangre. Miras a la siguiente persona, tiene problemas en la piel. Miras a la otra persona, son los riñones, es el corazón, es el sistema nervioso. Todos somos diferentes. Puede que no parezcamos enfermos, pero si nos extraen una muestra de sangre, pueden ver que somos total y absolutamente diferentes. Eso es algo que quiero compartir.
[00:04:59] [FIN DEL AUDIO]
Patients explain the impact practitioners can have on their patients’ health simply by listening. Patients can provide valuable insight on their previous treatments and current symptoms; listening can build strong doctor-patient relationships and keep the lines of communication open.
Video Length: 4:09
Speaker 1: I think I can go back as far as 1981 when my rheumatologist asked me to speak to a group of his nurses. I remember then saying, “Please, if you do anything for u meaning lupus patients, listen to us, listen to us talk because lupus is such a devastating disease and it affects so many different parts of you.” It becomes very necessary for a physician to listen to what a patient has to say.
It’s also necessary to give that patient some hope that they can reach you when they have a crisis because crises do come and it becomes necessary to talk to your doctor because a lot of times the emergency room is not exactly where you should go. You need to speak to a rheumatologist, someone who is aware of your history and someone who is aware of what can happen to you as a lupus patient.
Speaker 2: That is the main thing, is listening to your patient to you hear and to see what is going on with them. You might miss something if you don’t ask the question.
Speaker 3: I think it’s important for doctors and nurses to listen to their patients because I see a lot of times nurses and doctors, they just go with a standard protocol like this is a lupus patient. So this and this and this. I have to run these and these and these tests. Also, there’s rare times where all lupus patients are different. We always have to double-check and make sure, because a back pain could actually be something worse than just back pain. It can lead up to something else.
That’s very important for me to tell doctors or nurses that you should listen to your patients.
Speaker 4: When I go to the hospital or clinics there and I try to tell them about what I’m feeling or if I’m not feeling well, sometimes they don’t take me seriously. I don’t know it’s because they think I look healthy, that I look fine and I’m like, “I have this really bad pain on my side. It doesn’t go away.” It’s like, “Take Tylenol, you’re okay.” Days later all end up in the emergency room because it was something big. I feel like the most important thing, doctors just listen to the patient, just really listen to them and take them seriously.
Speaker 5: Some of the good things that my physicians have done. It started with my primary care physician and the first thing she did was listen. She sat in the room with me for an hour and she just listened to me, start from the beginning to the point where I got to her and she took every little thing that I said to heart and she says, “Well, okay, if that didn’t work, then we’ll try this.”
She was more honest, I think, and looked deeper into me than I did myself and she says, “You know what? I really don’t know what to do for you. So I’m sending you to Dr. Sack in San Francisco.” The one thing that I would say for anyone that decides to become a doctor and has to see someone with lupus is to listen. Don’t think you know everything because we all look different and we all have different symptoms. Some of us may have multiple symptoms in one, but to listen, listen, listen. Don’t overshadow your patient. Just listen.
[00:04:09] [END OF AUDIO]
Lo que los pacientes de lupus quieren que sus proveedores sepan:
Aprendan Escuchando.
Liz: Creo que tendría irme hasta 1981 cuando mi reumatólogo me pidió que hablara con un grupo de sus enfermeras. Recuerdo haberles dicho, “Por favor, si van a hacer algo por nosotros, los pacientes de lupus, escúchennos, escuchen lo que decimos porque el lupus es una enfermedad tan devastadora y que afecta tantas partes de ti”. Se vuelve esencial para un doctor el escuchar lo que un paciente tiene que decir. También es necesario dar al paciente la posibilidad de poder contactarte cuando tengan una crisis porque las crisis vienen y se vuelve necesario el hablar con tu doctor porque muchas veces la sala de emergencias no es exactamente a donde debes ir. Debes hablar con un reumatólogo, alguien que conoce tu historia, que sabe lo que puede sucederte como paciente de lupus.
Michelle: Eso es lo principal, es escuchar a tu paciente, oir y ver lo que le está pasando. Puede que no detectes algo si no haces las preguntas.
Diana: Creo que es importante que los doctores y las enfermeras escuchen a sus pacientes porque veo que muchas veces los doctores y enfermeras solo hacen el protocolo estándar, como, “Este es un paciente con lupus. Hacer esto, esto y esto. Tengo que revisar esto y hacer estos exámenes”. También hay situaciones raras donde todos los pacientes de lupus son diferentes. Siempre tenemos que revisar minuciosamente y asegurarnos porque un dolor de espalda podría ser algo mucho peor que un simple dolor de espalda. Puedo ocasionar algo más. Eso es algo importante para decirle a los doctores y enfermeras, que deben escuchar a sus pacientes.
María: Cuando voy al hospital o a la clínica,trato de decirles sobre lo que estoy sintiendo o si no me siento bien, algunas veces no me toman en serio. No sé si es porque creen que me veo saludable, que me veo bien, y les digo, “Tengo este terrible dolor en este lado y no se va”. Es como que, “Tómate un acetaminofen. Estás bien”.
Texto: María ha sufrido de un ataque al corazón y de un derrame cerebral.
María: Y unos días después, acabo en la sala de emergencias porque sí era algo grave. Creo que lo más importante es que los doctores escuchen a los pacientes, solo escúchenlos y tómenlos en serio.
Ivana: Algunas de las cosas buenas que mis doctores han hecho. Todo comenzó con mi médico de cabecera y lo primero que ella hizo fue escucharme. Se sentó en el consultorio conmigo por una hora y simplemente me escuchó, desde el principio hasta el momento en el que llegué con ella, y tomó todo lo que dije en serio y me dijo, “Bueno, okay, si eso no funcionó, entonces vamos a probar con esto”. Pienso que era más honesta y me vio de una manera más profunda de la que yo me veo a mí misma y me dijo, “¿Sabes qué? Honestamente no sé qué hacer por ti. Así que te voy a enviar con el Dr. Sack en San Francisco”. La única cosa que le diría a alguien que decidió ser doctor y tiene que ver a alguien con lupus, es que escuche. No crea que lo sabe todo porque todos nos vemos diferente, y tenemos diferentes síntomas. Algunos de nosotros podemos tener muchos síntomas en uno, pero escuchen, escuchen, escuchen. No dejen a su paciente en un segundo plano. Solo escuchen.
Texto: La producción de este video fue financiada por el Subsidio 6 MPCMP081013-04-02 de la Oficina de Salud de las Minorías del Departamento Estadounidense de Salud y Servicios Humanos (OMH, HHS). Su contenido es solo responsabilidad de La Iniciativa del Lupus y no representa necesariamente las opiniones oficiales de la HHS, OMH.