Complimentary Educational Materials for Medical Schools

Dr. Emily Von Scheven: Childhood-onset lupus is defined as the onset of lupus prior to age 18. As many people know, it’s much more commonly diagnosed in adulthood but lupus can be diagnosed during childhood but the manifestations can be somewhat different. We tend to see more severe disease in childhood lupus. It’s much more common that organ disease would be present, such as the involvement of the kidney. Aproximately, 60% of children with lupus will have involvement of the kidney so that they often skew towards a more severe spectrum of disease than what’s seen in adults.

Louis: I’m 19 now, when I first got lupus, I was actually born with it, prenatal lupus, but I went to remission for years and then I got re-diagnosed when I was 15. The complications that I had when I got lupus was I had the butterfly rash, also had lots of skin rashes and things like that. Also, I had some kidney disease as well.

Elizabeth: I am 17 years old right now and I was nine years old when I was diagnosed with lupus. The complications I had were, I had the red butterfly rash on my face. I would wake up with puffy eyes because my kidneys were leaking protein and my muscles would cramp up because my kidneys were also leaking protein.

Maria: When I was 18, I had a heart attack. When I was, I think 14 or 15, I was diagnosed with APLS, that’s antiphospholipid antibody syndrome. Then from having that, I had blood clots which caused me to have a heart attack. Then when I was 23, I had a stroke. Then from there, I had problems with bleeding, bleeding issues. Then from being on immunosuppressants and from the bleeding issue, I had caught a virus CMV virus. Then I was in the hospital for a month. Those are some of the major complications I’ve had other than little things like rashes.

Louis: When I had heard about lupus, I thought it was just like an old person’s disease because I would see posters about lupus, but I’d never seen posters of younger people, it was always, posters of older people who had this.

Dr. Emily Von Scheven: It’s estimated that about 15% of adolescents in the US have some form of a chronic illness. Whereas many of these childhood-onset diseases used to be fatal prior to adulthood, now these children are actually growing up with their disease and they need to learn how to grow up with their chronic illness and the healthcare system needs to learn how to accommodate their needs.

Diana: I was in high school, so I was in my prime, getting ready for junior prom when I got diagnosed. It was difficult because I felt like it put a stop to my childhood. I had to grow up really fast. I was already independent as it is as a teenager, but I felt like it put added pressure, you need to grow up need to–At first, like any lupus patient, I was in denial.

Maria: When I was diagnosed at 13 it was really hard for me I was in denial. I gained weight because the prednisone, I just wanted to be normal and then going to middle school, it’s like, “What are the boys going to think of me? I look so ugly. I have this nasty rash across my face.” I was just really upset, in denial. I didn’t want to be sick.

Louis: It’s a little different. I know a couple of people who have lupus and they’re all female. It’s a little weird because I’m not used to like, I’ve never talked with a guy with lupus, that has this. I feel like I’m a lone ranger because I deal with this illness but it affects more women than men. It’s a little different for me, it’s like I don’t have anyone to look up to and see like, “Oh, how does this man deal with lupus or how does this boy deal with lupus?” I have to learn on my own because I’ve really met anyone that’s a male with lupus.

[00:04:32] [END OF AUDIO]

Dra. Emily Von Scheven: El lupus pediátrico se define como el inicio del lupus antes de los 18 años. Como muchas personas saben, se diagnostica con mucha más frecuencia en la edad adulta, pero el lupus se puede diagnosticar durante la niñez, pero las manifestaciones pueden ser algo diferentes. Tendemos a ver una enfermedad más grave en el lupus pediátrico. Es mucho más común que haya enfermedades de órganos, como la afectación del riñón. Aproximadamente, el 60% de los niños con lupus tendrán afectación del riñón, por lo que a menudo se inclinarán hacia un espectro de enfermedad más grave que el que se observa en los adultos.

Louis: Ahora tengo 19 años, cuando tuve lupus por primera vez, en realidad nací con lupus, lupus prenatal, pero estuve en remisión durante años y luego me volvieron a diagnosticar cuando tenía 15. Las complicaciones que tuve cuando tuve lupus tuve la erupción de mariposa, también tenía muchas erupciones en la piel y cosas así. Además, también tenía una enfermedad renal.

Elizabeth: Tengo 17 años en este momento y tenía nueve años cuando me diagnosticaron lupus. Las complicaciones que tuve fueron, tenía la erupción roja de mariposa en la cara. Me despertaba con los ojos hinchados porque mis riñones estaban perdiendo proteínas y mis músculos se contraían porque mis riñones también estaban perdiendo proteínas.

María: Cuando tenía 18 años, tuve un infarto. Cuando tenía, creo que 14 o 15, me diagnosticaron SAF, que es el síndrome de anticuerpos antifosfolípidos. Después de tener eso, tuve coágulos de sangre que me provocaron un ataque cardíaco. Luego, cuando tenía 23 años, sufrí un derrame cerebral. Luego, a partir de ahí, tuve problemas de sangrado, problemas de sangrado. Luego, por estar tomando inmunosupresores y por el problema del sangrado, tuve una infección por citomegalovirus Luego estuve hospitalizada por un mes. Esas son algunas de las principales complicaciones que he tenido, además de pequeñas cosas como erupciones.

Louis: Cuando escuché sobre el lupus, pensé que era como una enfermedad de personas mayores porque veía afiches sobre el lupus, pero nunca había visto ninguno de personas más jóvenes, siempre eran afiches de personas mayores que tenían esto.

Dra. Emily: Se estima que alrededor del 15% de los adolescentes en Estados Unidos tienen alguna forma de enfermedad crónica. Mientras que muchas de estas enfermedades pediátricas solían ser fatales antes de la edad adulta, ahora estos niños están creciendo con su enfermedad y necesitan aprender cómo crecer con su enfermedad crónica y el sistema de salud necesita aprender cómo adaptarse a sus necesidades.

Diana: Estaba en la secundaria, así que estaba en mi mejor momento, preparándome para el baile de graduación cuando me diagnosticaron. Fue difícil porque sentí que puso fin a mi infancia. Tuve que madurar muy rápido. Ya era independiente como lo es una adolescente, pero sentí que eso suponía una presión adicional, necesitas madurar. Necesitas– Al principio, como cualquier paciente con lupus, estaba en negación.

María: Cuando me diagnosticaron a los 13 años, fue muy difícil para mí, estaba en negación. Aumenté de peso debido a la prednisona, yo solo quería ser normal y luego ir a la escuela secundaria, y era como, “¿Qué van a pensar los chicos de mí? Me veo tan fea. Tengo este desagradable sarpullido en la cara”. Estaba realmente molesta, en negación. No quería estar enferma.

Louis: Es un poco diferente. Conozco a un par de personas que tienen lupus y todas son mujeres. Es un poco raro porque no estoy acostumbrado a que me guste, nunca he hablado con un chico con lupus, que tenga esto. Siento que soy un llanero solitario porque lidio con esta enfermedad, que afecta a más mujeres que hombres. Es un poco diferente para mí, es como si no tuviera a nadie a quien mirar y ver como, “Oh, ¿cómo lidia este hombre con el lupus o cómo lidia este chico con el lupus?” Tengo que aprender por mi cuenta porque realmente no he conocido a nadie que sea hombre con lupus.

[00:04:32] [FIN DEL AUDIO]

Dr. Emily Von Scheven: Transition readiness refers to the state where you’re actually ready to take on your own healthcare needs as if you were an adult. We know that eventually, young people as they move out of the pediatric arena into the adult healthcare arena will need to become ready. The question is, how do we get them ready and how do we know that they’re ready?

There are certain skills that individuals should be able to have. They should be able to take care of all of their medications, and get their own refills, and be adherent with taking their medications as prescribed. They should be able to make their own appointments and then get themselves to their appointments. They should be able to maneuver the insurance issues that come up with regard to taking care of their healthcare needs.

We actually looked at the patients who had transitioned over about a 20-year period and found that many of them had trouble with that period of time. One of the things that was most striking was that we looked at the time between their last visit in the pediatric clinic and their first visit in the adult clinic. The average time was around eight months, which is much too long for a time between two visits for a lupus patient, and the range was all the way up to 33 months.

Many patients are having trouble even just getting their first appointment, which suggests that there may be some obstacles in terms of access to care that need to be addressed for these patients.

Elizabeth: I learned about my medications initially when I’d start to get them from my mom or my doctor. As I got older, then I’d become more interested and I’d look up online, read the little pamphlets from the pharmacy to see what my medications are and the side effects and the purpose of them. To prepare myself for going to an adult doctor, I’ve started to take my medications by myself without my parents reminding me.

I have started calling in to the doctor’s to schedule my appointments. I’ve recently started calling in for my prescriptions for myself. I know about my disease and the medications that I’m on. I’ve also started using this lupus passport, which is this fabulous book where I have my list of medications, important phone numbers, and all my medical history. Then I also carry around this File of Life, which has important phone numbers in case I have an emergency for the doctor and it has my insurance card in it.

Louis: To prepare for adult care, I’ve always been independent as far as taking my medicine. I’ve also been pretty independent with ordering medications and talking with the pharmacy and things like that and also, organizing meetings with my doctor and appointments and things like that. Just recently, I just got into learning about insurance and I’ve had a very rough experience with that.

It’s a lot more difficult than I had thought it would be, just finding the right insurance provider and making sure that a lot of my expenses will get covered.

Diana: Well, in pediatric rheumatology, you’re past the ER and you’re in the freeway into the hospital and you’re– I was put into PCRC and everyone was like, “Hey, Diana, how you doing?” Everyone knew my name at the wing, so I felt like I wasn’t too much away from home. I was with people who knew me and they knew who I was, so I felt really comfortable. It wasn’t a big deal. I didn’t like being in a hospital but having that familiarity with the people that work there made me feel a little bit better.

As an adult, it’s you’re waiting in ER for like three hours just for them to take your temperature and to tell you what you have. Most of the time, people when you tell them your medications, they don’t know how to spell it or they’re like, “What’s that?”

Maria: My transition from pediatric to adult rheumatology was scary. I did not want to leave my pediatric doctors because I felt I’ve been with them since I was 13 years old. I was like, “These people don’t know me, the adult rheumatology, they don’t know me like the pediatric doctors do. They know my history, they know everything about me.” It was really scary for me to transition. I didn’t want to.

One thing that I would tell someone that was in the transition period that everything’s going to be okay. These are good doctors. Your pediatric doctor wouldn’t send you to someone they didn’t think could treat you. I think that maybe the pediatric doctors, if possible, could have that patient meet their doctor and have some meeting and then that patient can ask the adult rheumatology doctor questions and just so they can feel more comfortable with each other. The transition can make that patient feel better and comfortable.

Elizabeth: Some of my other doctors, they don’t let me schedule my own appointments myself there yet because I’m not 18. I call in and pretend to be my mom to schedule my own appointments.

Maria: I feel the most important thing, the doctors just listen to the patient, just really listen to them and take them seriously because a lot of the times– sometimes I feel like doctors don’t take me seriously when certain things that are going on or they don’t think it’s something worth discussing. I think that would be, to me, would be important.

Maria Dall’Era: The comments that you just heard from Dr. Von Scheven, our lupus patients, and their family members emphasize the importance of the transition period between pediatric medical care and adult medical care in the lives of our patients with lupus. In order to give our patients the best possible care throughout their lives, it is important to pay special attention to this transition period and provide the necessary emotional and physical support that our patients require during this period.

Also, provide for them the tools that will successfully enable them to navigate this very challenging time in their lives.

[00:06:34] [END OF AUDIO]

Dr. Emily Von Scheven: La preparación para la transición se refiere al estado en el que se está realmente listo para asumir sus propias necesidades de atención médica como si fuera un adulto. Sabemos que, con el tiempo, los jóvenes, a medida que se trasladen del ámbito pediátrico al ámbito de la atención sanitaria para adultos, deberán estar preparados. La pregunta es, ¿cómo los preparamos y cómo sabemos que están listos?

Hay ciertas habilidades que las personas deberían poder tener. Deben poder hacerse cargo de todos sus medicamentos, obtener sus propios resurtidos y cumplir con la toma de sus medicamentos según lo prescrito. Deben poder programar sus propias citas y luego llegar ellos mismos a sus citas. Deben poder manejar los problemas de seguros que surgen con respecto a la atención de sus necesidades de atención médica.

De hecho, observamos a los pacientes que habían realizado la transición durante un período de aproximadamente 20 años y descubrimos que muchos de ellos tenían problemas con ese período de tiempo. Una de las cosas que más nos llamó la atención fue que observamos el tiempo transcurrido entre su última visita a la clínica pediátrica y su primera visita a la clínica de adultos. El tiempo promedio fue de alrededor de ocho meses, que es demasiado tiempo entre dos visitas para un paciente con lupus, y el rango fue de hasta 33 meses.

Muchos pacientes tienen problemas incluso para programar su primera cita, lo que sugiere que puede haber algunos obstáculos en términos de acceso a la atención que deben abordarse para estos pacientes.

Elizabeth: Aprendí sobre mis medicamentos al principio cuando comencé a obtenerlos de mi mamá o mi médico. A medida que crecía, me interesaba más y buscaba en línea, leía los pequeños folletos de la farmacia para ver cuáles eran mis medicamentos, los efectos secundarios y para qué eran. Para prepararme para ir a un médico de adultos, comencé a tomar mis medicamentos por mi cuenta sin que mis padres me lo recordaran.

Comencé a llamar al médico para programar mis citas. Recientemente comencé a llamar para mis recetas. Sé sobre mi enfermedad y los medicamentos que estoy tomando. También comencé a usar este Pasaporte de Lupus, que es este fabuloso libro donde tengo mi lista de medicamentos, números de teléfono importantes y todo mi historial médico. También llevo conmigo este Archivo de Vida, que tiene números de teléfono importantes en caso de que tenga una emergencia, tengo el del médico y tiene mi tarjeta de seguro.

Louis: Para prepararme para la atención de adultos, siempre he sido independiente en cuanto a tomar mi medicamento. También he sido bastante independiente al ordenar medicamentos y llamar a la farmacia y cosas así y también, programar consultas con mi médico y citas y cosas así. Recientemente, comencé a aprender sobre seguros y tuve una experiencia muy dura con eso.

Es mucho más difícil de lo que había pensado que sería, simplemente encontrar el proveedor de seguros adecuado y asegurarme de que muchos de mis gastos estén cubiertos.

Diana: Bueno, en reumatología pediátrica, pasas la sala de emergencias y estar en la vía hacia el hospital y estás– Me pusieron en PCRC y todos decían, “Oye, Diana, ¿cómo estás?” Todos sabían mi nombre en el ala, así que sentí que no estaba demasiado lejos de casa. Estaba con personas que me conocían y sabían quién era yo, así que me sentí realmente cómoda. No fue gran cosa. No me gustaba estar en un hospital, pero tener esa familiaridad con la gente que trabaja allí me hizo sentir un poco mejor.

Como adulto, estás esperando en la sala de emergencias durante unas tres horas solo para que te tomen la temperatura y te digan lo que tienes. La mayoría de las veces, cuando les nombras tus medicamentos, las personas no saben cómo se escribe o dicen, “¿Qué es eso?”

Maria: Mi transición de la reumatología pediátrica a la de adultos fue aterradora. No quería dejar a mis médicos pediatras porque sentía que estaba con ellos desde que tenía 13 años. Yo estaba como, “Esta gente no me conoce, la reumatología de adultos, no me conocen como los médicos pediatras. Ellos conocen mi historia, saben todo sobre mí”. Fue realmente aterrador para mí hacer la transición. Yo no quería.

Lo que le diría a alguien que está en el período de transición es que todo va a estar bien. Son buenos doctores. Su médico pediatra no los enviaría con alguien sin estar seguros de que podrán tratarlo. Creo que tal vez los médicos pediatras, si es posible, podrían hacer que ese paciente conozca a su médico y se reúnan y luego ese paciente pueda hacerle preguntas al médico especialista en reumatología de adultos para que se sientan más cómodos entre ellos. La transición puede hacer que el paciente se sienta mejor y cómodo.

Elizabeth: Algunos de mis otros médicos todavía no me dejan programar mis propias citas allí porque no tengo 18 años. Llamo y finjo ser mi mamá para programar mis propias citas.

Maria: Siento que lo más importante es que los médicos solo escuchan al paciente, realmente escuchan y lo toman en serio porque muchas veces, he sentido que a veces los médicos no me toman en serio cuando están sucediendo ciertas cosas o no creen que sea algo que valga la pena discutir. Creo que eso sería, para mí, importante.

Maria Dall’Era: Los comentarios que acaban de escuchar de la Dra. Von Scheven, nuestros pacientes con lupus y sus familiares enfatizan la importancia del período de transición entre la atención médica pediátrica y la atención médica para adultos en la vida de nuestros pacientes con lupus. Para brindar a nuestros pacientes la mejor atención posible a lo largo de su vida, es importante prestar especial atención a este período de transición y brindar el apoyo emocional y físico necesario que nuestros pacientes requieren durante este período.

Además, bríndeles las herramientas que les permitirán navegar con éxito en este momento tan desafiante en sus vidas.

[00:06:34] [END OF AUDIO]

Dr. Ed Yelin: Well, I think we’d all like to live in a society in which access to health care was equal for everyone and so it was just the basic biology of disease that affected outcomes. Unfortunately, it’s not the case for people with lupus. We know from studies that have been done that people who don’t have insurance, people who have Medicaid insurance have poor access to care.

Increasingly, we’re finding that people who have poor access to care have both poor quality of care and poor outcomes, and we think this probably accounts for part of the reason that people from racial and ethnic minorities and those who are poor experience poor outcomes from their lupus.

Ivana Ford-Neal: Now, access to my health care providers through my insurance is great, it’s awesome. At the beginning, it was the same way because I was under my father’s health care, but once I had my daughter, and I was off my father’s health care, it was terrible. I had doctors that would refuse to see me, even one time one of the insurance companies wouldn’t cover my medication, I actually had to go to court to get medication.

Besides the doctors denying me and trying to find a doctor that would even see me that understood lupus, fighting the health care system was the worst. It’s still that way right now as far as medications and getting okay for them to diagnose or to treat me with this type of medication or another kind of medication. They’re saying, “Oh, you don’t need it, it’s just cosmetic. You didn’t lose that due to medical history or illness, it’s just something you want done.”

The healthcare system, to some degree, was wonderful, but to the most part, it was terrible. It was one of the worst encounters of my life that I still fight to this day.

[00:02:45] [END OF AUDIO]

Dr. Ed Yelin: Bien, creo que a todos nos gusta vivir en una sociedad en la que el acceso a la asistencia médica sea igual para todos y entonces que solo fuese la biología básica de la enfermedad la que afectara los resultados. Desafortunadamente, no es el caso para personas con lupus. Sabemos por los estudios que se han hecho que la gente que no tiene seguro personas que tienen seguro de Medicaid tienen poco acceso a la atención.

Cada vez más, estamos encontrando que esa gente que tiene poco acceso a la atención, tienen tanto mala calidad de atención como malos resultados, y pensamos que esto probablemente explica parte de la razón que la gente de minorías raciales y étnicas y los que son pobres experimentar malos resultados de su condición con lupus.

Ivana Ford-Neal: En estos momentos, el acceso a mis proveedores de atención médica a través de mi seguro es genial, es impresionante. Al principio era igual porque yo estaba bajo el seguro salud de mi padre, pero una vez que tuve a mi hija y quedé fuera del seguro médico de mi padre, fue terrible. Hubo doctores que se negaban a verme, incluso una vez una de las compañías de seguros no cubría mi medicación, de hecho, tuve que ir a la corte para conseguir medicamentos.

Además de los doctores que se negaban, tratar de encontrar un doctor que incluso me vería, que entendió el lupus, luchar contra el sistema de salud fue lo peor. Todavía sigue siendo así en cuanto a medicamentos y que esté bien para ellos para diagnosticarme o para tratarme con este tipo de medicación u otro tipo de medicación. Dicen, “Oh, no lo necesitas, es solo cosmético. No perdiste eso debido a antecedentes médicos o enfermedad, es solo algo que quieres hacerte”.

El sistema médico, hasta cierto grado, era maravilloso, pero en su mayor parte, fue terrible. Fue uno de los peores encuentros de mi vida por el que sigo luchando hasta el día de hoy.

[00:02:45] [END OF AUDIO]

Dr. Ed Yelin: One of the things that we know about lupus because of its complexity, is that you need our captain of the ship to help organize the care because very frequently people need to see a physician if they have neuropsychiatric impacts, they have renal impacts. These may be different physicians. They need somebody who helps them coordinate care. If you don’t have a regular doctor who is the captain of the ship, it’s very hard to get that coordination.

Michelle Stevens: One of the things I wish that was better was I wanted my doctors to work together, because I would have one doctor here giving me this medication, another doctor here giving me this treatment, and this one here giving me another one. My medicine is not doing very well with my body. It’s interacting, messing up. It has made me crazy because once I’m on this medication, I start taking it, then this doctor decides to take me off, and nobody’s listening. I begged them and begged them and asked them, please work together, because I need my rheumatologist. I need my nephrologist. I need my regular doctor to work together to help me to keep living on with my luck with lupus.

I had to fight to keep my doctors together, to keep passing information. As this day now, I get all their numbers, all their fax, and when I do my blood work, I fax it. All three of them. Just to make sure some things you have to do yourself because if the physician won’t do it, you need to do it.

[00:02:01] [END OF AUDIO]

Dr. Ed Yelin: Una de las cosas que sabemos sobre el lupus debido a su complejidad es que nos necesitas como capitán de barco para organizar tu atención médica. Frecuentemente, las personas necesitan ver a un médico cuando empiezan a sentir un impacto neuropsiquiátrico o renal. Tal vez tengan que ver a varios médicos y necesitan que alguien los ayude a coordinar la atención médica. Si no tienes un médico habitual como capitán de barco, es muy difícil que consigas esa coordinación.

Michelle Stevens: Una de las cosas que deseaba que fuera mejor era que mis médicos trabajaran juntos. Uno de mis médicos me daba tal medicamento, el otro me daba tal tratamiento y otro me daba uno diferente. Mi medicamento no está funcionando muy bien con mi cuerpo. Está teniendo interacciones y estropeándome. Me ha vuelto loca porque una vez que empiezo a tomar un medicamento, empiezo a tomarlo y luego otro médico decide quitármelo y nadie me escucha. Les rogué y rogué, y les pedí por favor que trabajaran juntos porque necesito a mi reumatólogo. Necesito a mi nefrólogo. Necesito que mis médicos habituales trabajen en conjunto para ayudarme a seguir viviendo con el lupus que me tocó.

Tuve que luchar para mantener unidos a mis médicos, para seguir pasándoles información. Hoy en día, consigo el número de todos, todos sus faxes, y cuando me hago un análisis de sangre, se los envío a todos por fax. A los tres. Tendrás que hacer muchas cosas por ti mismo solo para estar seguro, porque si el médico no lo hace, tú deberás hacerlo.

[00:02:01] [FIN DEL AUDIO]

Dr. Graciela Alarcòn: Minority population groups, in general, tend to have a more serious disease, with more severe disease manifestations, for example, their renal system, or the central nervous system, the blood, et cetera. They also tend to have poor outcomes in terms of disease activity, damage accrual, and even survival. However, when studies have been done, for example, in our own study in LUMINA, which is a study that was conducted over 15 years at three universities.

Using a multi-ethnic population, we found that when we adjust for socio-economic and cultural variables, then some of the disparities that are observed between ethnic groups tend to dissipate or disappear altogether. In the case of survival, where you see very different survival curves for the African Americans, the Hispanics, which we recruit from Texas, and from Puerto Rico, and the African Americans, then you see differences in survival curves. However, when you adjust for income, those differences totally go away.

Interviewer: In what ways do you think that income influences outcomes? What are the mediators of that relationship?

Dr. Graciela Alarcòn: Well, we couldn’t really pinpoint to the mediators. The usual thing to think about is there is less access to care, differential care, that type of thing. We couldn’t really validate that in our own LUMINA study. We’re left with variables such as education, for example, that explain the less favored outcomes in terms of pregnancy for women of ethnic minorities in our own study, income in terms of survival, income in terms of damage, less health insurance for the activity, and so on.

I don’t think we really got to the root of the problem and to find out exactly what’s the cause. There’s such a tight relationship between some ethnic groups and poor socio-economic status that I think it’s very hard to disentangle there.

[silence]

[00:02:30] [END OF AUDIO]

Dra. Graciela Alarcòn: Los grupos de población minoritarios, en general, tienden a padecer una enfermedad más grave y con manifestaciones más severas, por ejemplo, en el sistema renal, el sistema nervioso central, la sangre, etcétera. También tienen una mayor tendencia a tener resultados desfavorables cuando hablamos de la actividad de la enfermedad, la acumulación de daños e incluso la supervivencia.

Por otro lado, cuando se han realizado estudios, por ejemplo, en nuestro propio estudio en LUMINA, que es un estudio que se realizó durante 15 años en tres universidades utilizando una población multiétnica, encontramos que cuando ajustamos las variables socioeconómicas y culturales, algunas de las disparidades que se observan entre los grupos étnicos tienden a disiparse o a desaparecer por completo.

En el caso de la supervivencia, donde pueden verse curvas de supervivencia muy diferentes para los afroamericanos y los hispanos que reclutamos de Texas y de Puerto Rico, y los afroamericanos, se ven diferencias en las curvas de supervivencia. Sin embargo, cuando ajustamos el nivel de ingresos, esas diferencias desaparecen por completo.

Entrevistador: ¿De qué manera cree que los ingresos influyen en los resultados? ¿Cuáles son los mediadores de esa relación?

Dra. Graciela Alarcòn: Bueno, realmente no pudimos identificar cuáles son los mediadores. Lo habitual es pensar que estas personas tienen menos acceso a la atención, a la atención diferencial y ese tipo de cosas. Realmente no pudimos validar eso en nuestro propio estudio LUMINA. Nos quedamos con variables como la educación, por ejemplo, que explican los resultados menos favorables en función del embarazo para las mujeres de minorías étnicas en nuestro propio estudio, los ingresos en función de la supervivencia, los ingresos en función de los daños, menos seguro médico para la actividad, etcétera.

No creo que realmente hayamos llegado a la raíz del problema y averiguado exactamente cuál es la causa. Existe una relación tan estrecha entre algunos grupos étnicos y su nivel socioeconómico pobre que creo que es muy difícil sacar conclusiones de allí.

[silencio]

[00:02:46] [FIN DEL AUDIO]

Dr. Graciela Alarcòn: Well, I think that one of the most important things is really knowing that the disease occurs and it’s more frequent among minority population groups. I think that in this country in particular, with the growth of the Hispanic population and the knowledge we have now in our studies and others, that lupus is a very serious disease in the Hispanic population, especially among those that have an Amerindian background.

That means genes proper to the American continent. I think knowing that the disease is more frequent, that can be more serious, is very important to practitioners of all types so that the disease is recognized very early, is treated properly and promptly, and so the consequence of the disease really can be avoided.

Dr. David Wofsy: One of the stark realities of health and healthcare in the United States is the disparity that exists between different segments of the population. This disparity covers a broad spectrum of conditions, but it’s especially true in lupus. Lupus disproportionately affects women. It’s more common and more severe in minority populations and it tends to be more prevalent in people who are poor.

Many factors contribute to the disparate health outcomes in lupus including differences in the actual biology of the disease itself, and the environment people live in. For example, the genes that predispose to lupus appear to be different in minority populations and that may account at least in part for the difference in disease severity.

In addition to that, many of the drugs that are commonly used to treat lupus seem to work less well in people of color. However, there can be no doubt that factors associated with the healthcare system also contribute to health disparities. Poor access to care, lack of health insurance, delays in diagnosis, or poor quality of care are all problems faced by people with lupus.

Taken together, all of these factors contribute to the healthcare disparities that are faced by people with lupus. They constitute a challenge for them, and a real challenge for anyone who seeks to end health disparities in this disease.

[00:02:41] [END OF AUDIO]

Dra. Graciela Alarcón: Bueno, creo que una de las cosas más importantes es saber realmente que la enfermedad ocurre y es más frecuente entre los grupos de población minoritarios. Creo que en este país en particular, con el crecimiento de la población hispana y el conocimiento que tenemos ahora en nuestros estudios y otros, que el lupus es una enfermedad muy grave en la población hispana, especialmente entre aquellos que tienen origen amerindio.

Eso significa genes propios del continente americano. Creo que saber que la enfermedad es más frecuente, que puede ser más grave, es muy importante para los médicos de todo tipo para que la enfermedad se reconozca tempranamente, sea tratada de forma adecuada y de inmediato, y así se puedan evitar las consecuencias de la enfermedad.

Dr. David Wofsy: Una de las crudas realidades de la salud y el cuidado de la salud en los Estados Unidos es la disparidad que existe entre los diferentes segmentos de la población. Esta disparidad cubre un amplio espectro de condiciones, pero es especialmente claro en el lupus. El lupus afecta de manera desproporcionada a las mujeres. Es más común y más grave en las poblaciones minoritarias y tiende a ser más frecuente en las personas pobres.

Muchos factores contribuyen a los resultados de salud dispares en el lupus, incluidas las diferencias en la biología real de la enfermedad en sí misma y el entorno en el que viven las personas. Por ejemplo, los genes que predisponen al lupus parecen ser diferentes en las poblaciones minoritarias y eso puede explicar, al menos en parte, por la diferencia en la gravedad de la enfermedad.

Además de eso, muchos de los medicamentos que se usan comúnmente para tratar el lupus parecen funcionar no muy bien en personas de color. Sin embargo, no cabe duda de que los factores asociados con el sistema sanitario también contribuyen a las disparidades sanitarias. El acceso deficiente a la atención, la falta de seguro médico, las demoras en el diagnóstico o la mala calidad de la atención son problemas que enfrentan las personas con lupus.

En conjunto, todos estos factores contribuyen a las disparidades en la atención médica que enfrentan las personas con lupus. Constituyen un desafío para ellos y un verdadero desafío para cualquiera que busque acabar con las disparidades de salud en esta enfermedad.

[00:02:41] [FIN DEL AUDIO]

Dr. Graciela Alarcò: Well, at the University of Alabama at Birmingham, the majority of the patients with lupus that we saw were African Americans and Caucasians. There weren’t really at that time I practiced there, the proportion of Hispanics in the Alabama, Birmingham, area was really very small and so very few patients will get into our system with lupus even though we have a few. In those cases, obviously, the language helped and the cultural knowledge of those people really helped in the interaction.

With the African Americans, in terms of our own studies and practice, I think having personnel, research coordinators, et cetera, that were of the same ethnic and cultural background really was very helpful. I think that that’s something that we can strive really to be culturally competent even though we may not be from the same ethnic group.

[00:01:05] [END OF AUDIO]

Dra. Graciela Alarcòn: Bueno, en la Universidad de Alabama en Birmingham, la mayoría de los pacientes con lupus que veíamos eran afroamericanos y caucásicos. En ese momento, cuando yo practicaba allí, la proporción de hispanos en el área de Alabama y Birmingham era realmente muy pequeña, por lo que muy pocos pacientes ingresaban a nuestro sistema con lupus, aunque sí teníamos algunos. En esos casos, obviamente el idioma fue de gran ayuda. También lo fue conocer a esas personas a un nivel cultural, lo que ayudó bastante en la interacción.

Con los afroamericanos, en cuanto a nuestros propios estudios y práctica, creo que el tener personal, coordinadores de investigación, etcétera, que fueran del mismo origen étnico y cultural fue realmente muy útil. Creo que ser culturalmente competentes aunque no seamos del mismo grupo étnico es algo en lo que realmente podemos esforzarnos más.

[00:01:05] [FIN DEL AUDIO]

Dr. Bevra Hahn: Hi, I’m Dr. Bevra Hahn and I’m a professor of medicine in rheumatology at UCLA. The purpose of this video segment is to introduce you to a person who has suffered from lupus nephritis for a long time so that you can understand what the experience of a person is like. I’m pleased to introduce Liz Shaw-Stabler who is an educator and has lupus nephritis. Liz, I’d like you to take it away and give us a brief summary of what you’ve put up with lupus nephritis.

Liz Shaw-Stabler: I suffered kidney failure in 1988 and I had to go on dialysis for four sessions. After those four sessions, I was also treated with plasmapheresis and Cytoxan and large doses of prednisone. My kidneys kicked back in and lasted for another 22 years. In 2006, my kidneys failed again and so I had a transplant. My husband gave me one of his kidneys. After that transplant, I was on a roll and I continued to be on a roll so much so that I now run a nonprofit organization.

I’ve had so many flares or sometimes if I’m not reading my book, I forget what they are because I had a trip to Brazil in 2003 and came back and became ill. The end results of that was that I had blood clot on my lung. I’ve experienced all kinds of symptoms with the lupus over the 33 years that I’ve suffered with it.

Dr. Bevra: Liz before you tell us a bit about your experience with treatments, I wanted to make a couple of physician ranted comments about who you are and your lupus. The fact that you’re African American means you’re predisposed to more severe lupus, you’re more likely to get kidney disease and it’s more likely to develop into kidney failure than if you were a Caucasian white person with lupus. The same is true for Hispanic Americans in that they’re more likely to get more severe disease, more kidney disease and progressive kidney disease than our other races in the United States.

The fact you are who you are set you up at the beginning for more severe disease. I heard you describe the fact that you got medical therapies and sometimes surgeries. The result of this was a few years of better health, less active lupus if I heard you correctly. That indicates that we’re far from perfect but we do have some treatments for lupus that are effective. You mentioned prednisone and Cytoxan and I want to bring up the newer ones, CellCept. It’s now used a lot for lupus nephritis, and I’d like you to tell people a bit about what it’s like to be on prednisone and Cytoxan and immunosuppressors. What’s it like from a patient perspective?

Liz: It’s difficult to deal with the many medications that you have to take when you have kidney failure. When I had kidney failure in 1988, I was treated with Cytoxan. I was treated with high doses of prednisone. I had four sessions of dialysis and I also had two, I think it was three sessions of plasmapheresis. Over a period of a very short period, my kidneys kicked back in. They lasted for another 22 years. In 2006, my kidneys failed again and the result was a transplant.

Dr. Bevra: Do you think the treatment and the side effects of treatment were worth it?

Liz: Absolutely. Each time I made the comeback it was wonderful. With the kidney transplant, I’ve had almost five wonderful years of just going along and doing what I do best.

Dr. Bevra: Tell us what it’s like to live with a kidney transplant and take all the medications that are involved?

Liz: Well, it’s wonderful to have the transplant because you begin to feel better all over. Your energy level skyrockets. The difficulty I think is trying to make sure that you get all of these immunosuppressant drugs taken when you’re supposed to take them. I think I’m on perhaps eight different medications. I have a schedule. I have to be very cognizant of time because they’re supposed to be taken at a certain time and that’s what I do. That’s perhaps why I’ve had five good years since my kidney transplant.

Dr. Bevra: Can you give me a look at what medicines you’re on and what their purpose is?

Liz: Yes, the immunosuppressant drugs are CellCept, Prograf and prednisone. These drugs suppress the immune system. They’re very, very necessary. They are taken 12 hours apart. I have to be very careful when I’m out, or when I’m partying, or when I’m in church, or wherever I am to watch the clock and make sure that I take them the same time each day.

Dr. Bevra: Anything for blood pressure?

Liz: Yes, I am on a blood pressure medication Norvasc. I’m on 10 milligrams a day. That’s very necessary because we must keep the blood pressure at bay because if it elevates, it can affect the transplanted kidney. Blood pressure is very important. I take my blood pressure almost every day and I keep a running record of it so that I’m very aware of what it is when I see my doctor.

Dr. Bevra: Liz, I want to thank you so much for taking this time to share your experience with us. Thank you.

[00:07:08] [END OF AUDIO]

Dra. Bevra Hahn: Hola, soy la Dra. Bevra Hahn, soy profesora de reumatología en la escuela de medicina en la UCLA. El propósito de este segmento de video es presentarles a una persona que ha sufrido de nefritis lúpica durante mucho tiempo para que así puedan comprender qué es lo que experimenta una persona. Me complace presentar a Liz Shaw-Stabler, quien es educadora y tiene nefritis lúpica. Liz, me gustaría que te lo quitaras y nos des un breve resumen de lo que has soportado con la nefritis lúpica.

Liz Shaw-Stabler: Sufrí insuficiencia renal en 1988 y tuve que someterme a cuatro sesiones de diálisis. Después de esas cuatro sesiones, me trataron con plasmaféresis y Cytoxan y grandes dosis de prednisona. Mis riñones se recuperaron y duraron otros 22 años. En 2006, mis riñones volvieron a fallar, por lo que recibí un trasplante. Mi esposo me dio uno de sus riñones. Después de ese trasplante, tuve una buena racha y al punto de que ahora dirijo una organización sin fines de lucro.

He tenido tantos brotes o, a veces, si no leo mi libro, me olvido de cuáles son porque hice un viaje a Brasil en 2003, regresé y me enfermé. El resultado final de eso fue que tenía un coágulo de sangre en mi pulmón. He experimentado todo tipo de síntomas con el lupus durante los 33 años que lo he padecido.

Dra. Bevra: Liz, antes de que nos cuentes un poco sobre tu experiencia con los tratamientos, quería hacer un par de comentarios a los médicos sobre quién eres y tu lupus. El hecho de que seas afroamericana significa que estás predispuesta a un lupus más severo, es más probable que tengas una enfermedad renal y que se convierta en insuficiencia renal que si fueras una persona blanca caucásica con lupus. Lo mismo ocurre con los hispanoamericanos, ya que es más probable que padezcan una enfermedad más grave, más enfermedad renal y enfermedad renal progresiva que nuestras otras razas en Estados Unidos.

El hecho es que usted está configurado desde el principio para una enfermedad más grave. Le escuché describir el hecho de que recibió terapias médicas y algunas cirugías. El resultado de eso fue unos años de mejor salud, lupus menos activo, si te escuché correctamente. Lo que indica que estamos lejos de ser perfectos, pero tenemos algunos tratamientos para el lupus que son efectivos. Mencionaste prednisona y Cytoxan, y quiero mencionar los más nuevos, CellCept. Ahora se usa mucho para la nefritis lúpica, y me gustaría que le dijera a la gente un poco sobre cómo es estar tomando prednisona, Cytoxan e inmunosupresores. ¿Cómo es desde la perspectiva del paciente?

Liz: Es difícil lidiar con la gran cantidad de medicamentos que uno debe tomar cuando se tiene insuficiencia renal. Cuando tuve insuficiencia renal en 1988, me trataron con Cytoxan. Me trataron con dosis altas de prednisona. Tuve cuatro sesiones de diálisis y también tuve dos, creo que fueron tres sesiones de plasmaféresis. En un muy corto período, mis riñones se recuperaron. Duraron otros 22 años. En 2006, mis riñones volvieron a fallar y el resultado fue un trasplante.

Dra. Bevra: ¿Crees que el tratamiento y sus efectos secundarios valieron la pena?

Liz: Por supuesto. Cada vez que volvía, era maravilloso. Con el trasplante de riñón, he tenido casi cinco años maravillosos de seguir adelante y dando lo mejor de mí.

Dra. Bevra: Cuéntenos cómo es vivir con un trasplante de riñón y tomar todos los medicamentos involucrados.

Liz: Bueno, es maravilloso tener el trasplante porque empiezas a sentirte mejor del todo. Tu nivel de energía se dispara. Creo que lo difícil es tratar de asegurarse de que te tomes todos estos medicamentos inmunosupresores cuando se supone que debes tomarlos. Creo que estoy tomando quizás ocho medicamentos diferentes. Tengo un horario. Tengo que ser muy consciente del tiempo porque se supone que deben tomarse en un momento determinado y eso es lo que hago. Quizás por eso he tenido cinco buenos años desde mi trasplante de riñón.

Dra. Bevra: ¿Puede mostrarme qué medicamentos estás tomando y cuál es su propósito?

Liz: Sí, los fármacos inmunosupresores son CellCept, Prograf y prednisona. Estos medicamentos inhiben el sistema inmunológico. Son muy, muy necesarios. Se toman con 12 horas de diferencia. Tengo que ser muy cuidadosa cuando salgo, o cuando estoy de fiesta, o estoy en la iglesia, o donde sea para ver el reloj y asegurarme de tomarlos a la misma hora todos los días.

Dra. Bevra: ¿Algo para la presión arterial?

Liz: Sí, estoy tomando un medicamento para la presión arterial, Norvasc. Consumo 10 miligramos al día. Eso es muy necesario porque debemos mantener la presión arterial a raya porque si se eleva, puede afectar el riñón trasplantado. La presión arterial es muy importante. Me tomo la presión arterial casi a diario y mantengo un registro actualizado para tenerlo claro cuando veo a mi médico.

Dra. Bevra: Liz, quiero agradecerle por este tiempo para compartir su experiencia con nosotros. Gracias.

[00:07:08] [FIN DEL AUDIO]