Dr. Emily Von Scheven: La preparación para la transición se refiere al estado en el que se está realmente listo para asumir sus propias necesidades de atención médica como si fuera un adulto. Sabemos que, con el tiempo, los jóvenes, a medida que se trasladen del ámbito pediátrico al ámbito de la atención sanitaria para adultos, deberán estar preparados. La pregunta es, ¿cómo los preparamos y cómo sabemos que están listos?
Hay ciertas habilidades que las personas deberían poder tener. Deben poder hacerse cargo de todos sus medicamentos, obtener sus propios resurtidos y cumplir con la toma de sus medicamentos según lo prescrito. Deben poder programar sus propias citas y luego llegar ellos mismos a sus citas. Deben poder manejar los problemas de seguros que surgen con respecto a la atención de sus necesidades de atención médica.
De hecho, observamos a los pacientes que habían realizado la transición durante un período de aproximadamente 20 años y descubrimos que muchos de ellos tenían problemas con ese período de tiempo. Una de las cosas que más nos llamó la atención fue que observamos el tiempo transcurrido entre su última visita a la clínica pediátrica y su primera visita a la clínica de adultos. El tiempo promedio fue de alrededor de ocho meses, que es demasiado tiempo entre dos visitas para un paciente con lupus, y el rango fue de hasta 33 meses.
Muchos pacientes tienen problemas incluso para programar su primera cita, lo que sugiere que puede haber algunos obstáculos en términos de acceso a la atención que deben abordarse para estos pacientes.
Elizabeth: Aprendí sobre mis medicamentos al principio cuando comencé a obtenerlos de mi mamá o mi médico. A medida que crecía, me interesaba más y buscaba en línea, leía los pequeños folletos de la farmacia para ver cuáles eran mis medicamentos, los efectos secundarios y para qué eran. Para prepararme para ir a un médico de adultos, comencé a tomar mis medicamentos por mi cuenta sin que mis padres me lo recordaran.
Comencé a llamar al médico para programar mis citas. Recientemente comencé a llamar para mis recetas. Sé sobre mi enfermedad y los medicamentos que estoy tomando. También comencé a usar este Pasaporte de Lupus, que es este fabuloso libro donde tengo mi lista de medicamentos, números de teléfono importantes y todo mi historial médico. También llevo conmigo este Archivo de Vida, que tiene números de teléfono importantes en caso de que tenga una emergencia, tengo el del médico y tiene mi tarjeta de seguro.
Louis: Para prepararme para la atención de adultos, siempre he sido independiente en cuanto a tomar mi medicamento. También he sido bastante independiente al ordenar medicamentos y llamar a la farmacia y cosas así y también, programar consultas con mi médico y citas y cosas así. Recientemente, comencé a aprender sobre seguros y tuve una experiencia muy dura con eso.
Es mucho más difícil de lo que había pensado que sería, simplemente encontrar el proveedor de seguros adecuado y asegurarme de que muchos de mis gastos estén cubiertos.
Diana: Bueno, en reumatología pediátrica, pasas la sala de emergencias y estar en la vía hacia el hospital y estás– Me pusieron en PCRC y todos decían, “Oye, Diana, ¿cómo estás?” Todos sabían mi nombre en el ala, así que sentí que no estaba demasiado lejos de casa. Estaba con personas que me conocían y sabían quién era yo, así que me sentí realmente cómoda. No fue gran cosa. No me gustaba estar en un hospital, pero tener esa familiaridad con la gente que trabaja allí me hizo sentir un poco mejor.
Como adulto, estás esperando en la sala de emergencias durante unas tres horas solo para que te tomen la temperatura y te digan lo que tienes. La mayoría de las veces, cuando les nombras tus medicamentos, las personas no saben cómo se escribe o dicen, “¿Qué es eso?”
Maria: Mi transición de la reumatología pediátrica a la de adultos fue aterradora. No quería dejar a mis médicos pediatras porque sentía que estaba con ellos desde que tenía 13 años. Yo estaba como, “Esta gente no me conoce, la reumatología de adultos, no me conocen como los médicos pediatras. Ellos conocen mi historia, saben todo sobre mí”. Fue realmente aterrador para mí hacer la transición. Yo no quería.
Lo que le diría a alguien que está en el período de transición es que todo va a estar bien. Son buenos doctores. Su médico pediatra no los enviaría con alguien sin estar seguros de que podrán tratarlo. Creo que tal vez los médicos pediatras, si es posible, podrían hacer que ese paciente conozca a su médico y se reúnan y luego ese paciente pueda hacerle preguntas al médico especialista en reumatología de adultos para que se sientan más cómodos entre ellos. La transición puede hacer que el paciente se sienta mejor y cómodo.
Elizabeth: Algunos de mis otros médicos todavía no me dejan programar mis propias citas allí porque no tengo 18 años. Llamo y finjo ser mi mamá para programar mis propias citas.
Maria: Siento que lo más importante es que los médicos solo escuchan al paciente, realmente escuchan y lo toman en serio porque muchas veces, he sentido que a veces los médicos no me toman en serio cuando están sucediendo ciertas cosas o no creen que sea algo que valga la pena discutir. Creo que eso sería, para mí, importante.
Maria Dall’Era: Los comentarios que acaban de escuchar de la Dra. Von Scheven, nuestros pacientes con lupus y sus familiares enfatizan la importancia del período de transición entre la atención médica pediátrica y la atención médica para adultos en la vida de nuestros pacientes con lupus. Para brindar a nuestros pacientes la mejor atención posible a lo largo de su vida, es importante prestar especial atención a este período de transición y brindar el apoyo emocional y físico necesario que nuestros pacientes requieren durante este período.
Además, bríndeles las herramientas que les permitirán navegar con éxito en este momento tan desafiante en sus vidas.
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