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A lupus awareness and educational program from the American College of Rheumatology

This PowerPoint presentation reviews lupus in the context of childhood, reproductive and postmenopausal years. You can preview a sample of the slides, download a PDF of the full slide-set, or download the full presentation in PowerPoint format.

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Childhood Onset Lupus: Definition and Adolescent Experiences

In this video, Dr. Emily Von Scheven of the University of California, San Francisco School of Medicine defines childhood onset lupus.  Four adolescent patients describe their experiences with diagnosis and treatment of the disease.

Video Length: 4:31

Dr. Emily Von Scheven: Childhood-onset lupus is defined as the onset of lupus prior to age 18. As many people know, it’s much more commonly diagnosed in adulthood but lupus can be diagnosed during childhood but the manifestations can be somewhat different. We tend to see more severe disease in childhood lupus. It’s much more common that organ disease would be present, such as the involvement of the kidney. Aproximately, 60% of children with lupus will have involvement of the kidney so that they often skew towards a more severe spectrum of disease than what’s seen in adults.

Louis: I’m 19 now, when I first got lupus, I was actually born with it, prenatal lupus, but I went to remission for years and then I got re-diagnosed when I was 15. The complications that I had when I got lupus was I had the butterfly rash, also had lots of skin rashes and things like that. Also, I had some kidney disease as well.

Elizabeth: I am 17 years old right now and I was nine years old when I was diagnosed with lupus. The complications I had were, I had the red butterfly rash on my face. I would wake up with puffy eyes because my kidneys were leaking protein and my muscles would cramp up because my kidneys were also leaking protein.

Maria: When I was 18, I had a heart attack. When I was, I think 14 or 15, I was diagnosed with APLS, that’s antiphospholipid antibody syndrome. Then from having that, I had blood clots which caused me to have a heart attack. Then when I was 23, I had a stroke. Then from there, I had problems with bleeding, bleeding issues. Then from being on immunosuppressants and from the bleeding issue, I had caught a virus CMV virus. Then I was in the hospital for a month. Those are some of the major complications I’ve had other than little things like rashes.

Louis: When I had heard about lupus, I thought it was just like an old person’s disease because I would see posters about lupus, but I’d never seen posters of younger people, it was always, posters of older people who had this.

Dr. Emily Von Scheven: It’s estimated that about 15% of adolescents in the US have some form of a chronic illness. Whereas many of these childhood-onset diseases used to be fatal prior to adulthood, now these children are actually growing up with their disease and they need to learn how to grow up with their chronic illness and the healthcare system needs to learn how to accommodate their needs.

Diana: I was in high school, so I was in my prime, getting ready for junior prom when I got diagnosed. It was difficult because I felt like it put a stop to my childhood. I had to grow up really fast. I was already independent as it is as a teenager, but I felt like it put added pressure, you need to grow up need to–At first, like any lupus patient, I was in denial.

Maria: When I was diagnosed at 13 it was really hard for me I was in denial. I gained weight because the prednisone, I just wanted to be normal and then going to middle school, it’s like, “What are the boys going to think of me? I look so ugly. I have this nasty rash across my face.” I was just really upset, in denial. I didn’t want to be sick.

Louis: It’s a little different. I know a couple of people who have lupus and they’re all female. It’s a little weird because I’m not used to like, I’ve never talked with a guy with lupus, that has this. I feel like I’m a lone ranger because I deal with this illness but it affects more women than men. It’s a little different for me, it’s like I don’t have anyone to look up to and see like, “Oh, how does this man deal with lupus or how does this boy deal with lupus?” I have to learn on my own because I’ve really met anyone that’s a male with lupus.

[00:04:32] [END OF AUDIO]

Dra. Emily Von Scheven: El lupus pediátrico se define como el inicio del lupus antes de los 18 años. Como muchas personas saben, se diagnostica con mucha más frecuencia en la edad adulta, pero el lupus se puede diagnosticar durante la niñez, pero las manifestaciones pueden ser algo diferentes. Tendemos a ver una enfermedad más grave en el lupus pediátrico. Es mucho más común que haya enfermedades de órganos, como la afectación del riñón. Aproximadamente, el 60% de los niños con lupus tendrán afectación del riñón, por lo que a menudo se inclinarán hacia un espectro de enfermedad más grave que el que se observa en los adultos.

Louis: Ahora tengo 19 años, cuando tuve lupus por primera vez, en realidad nací con lupus, lupus prenatal, pero estuve en remisión durante años y luego me volvieron a diagnosticar cuando tenía 15. Las complicaciones que tuve cuando tuve lupus tuve la erupción de mariposa, también tenía muchas erupciones en la piel y cosas así. Además, también tenía una enfermedad renal.

Elizabeth: Tengo 17 años en este momento y tenía nueve años cuando me diagnosticaron lupus. Las complicaciones que tuve fueron, tenía la erupción roja de mariposa en la cara. Me despertaba con los ojos hinchados porque mis riñones estaban perdiendo proteínas y mis músculos se contraían porque mis riñones también estaban perdiendo proteínas.

María: Cuando tenía 18 años, tuve un infarto. Cuando tenía, creo que 14 o 15, me diagnosticaron SAF, que es el síndrome de anticuerpos antifosfolípidos. Después de tener eso, tuve coágulos de sangre que me provocaron un ataque cardíaco. Luego, cuando tenía 23 años, sufrí un derrame cerebral. Luego, a partir de ahí, tuve problemas de sangrado, problemas de sangrado. Luego, por estar tomando inmunosupresores y por el problema del sangrado, tuve una infección por citomegalovirus Luego estuve hospitalizada por un mes. Esas son algunas de las principales complicaciones que he tenido, además de pequeñas cosas como erupciones.

Louis: Cuando escuché sobre el lupus, pensé que era como una enfermedad de personas mayores porque veía afiches sobre el lupus, pero nunca había visto ninguno de personas más jóvenes, siempre eran afiches de personas mayores que tenían esto.

Dra. Emily: Se estima que alrededor del 15% de los adolescentes en Estados Unidos tienen alguna forma de enfermedad crónica. Mientras que muchas de estas enfermedades pediátricas solían ser fatales antes de la edad adulta, ahora estos niños están creciendo con su enfermedad y necesitan aprender cómo crecer con su enfermedad crónica y el sistema de salud necesita aprender cómo adaptarse a sus necesidades.

Diana: Estaba en la secundaria, así que estaba en mi mejor momento, preparándome para el baile de graduación cuando me diagnosticaron. Fue difícil porque sentí que puso fin a mi infancia. Tuve que madurar muy rápido. Ya era independiente como lo es una adolescente, pero sentí que eso suponía una presión adicional, necesitas madurar. Necesitas– Al principio, como cualquier paciente con lupus, estaba en negación.

María: Cuando me diagnosticaron a los 13 años, fue muy difícil para mí, estaba en negación. Aumenté de peso debido a la prednisona, yo solo quería ser normal y luego ir a la escuela secundaria, y era como, “¿Qué van a pensar los chicos de mí? Me veo tan fea. Tengo este desagradable sarpullido en la cara”. Estaba realmente molesta, en negación. No quería estar enferma.

Louis: Es un poco diferente. Conozco a un par de personas que tienen lupus y todas son mujeres. Es un poco raro porque no estoy acostumbrado a que me guste, nunca he hablado con un chico con lupus, que tenga esto. Siento que soy un llanero solitario porque lidio con esta enfermedad, que afecta a más mujeres que hombres. Es un poco diferente para mí, es como si no tuviera a nadie a quien mirar y ver como, “Oh, ¿cómo lidia este hombre con el lupus o cómo lidia este chico con el lupus?” Tengo que aprender por mi cuenta porque realmente no he conocido a nadie que sea hombre con lupus.

[00:04:32] [FIN DEL AUDIO]

Childhood Onset Lupus: Transition to Adult Care

Young patients describe how they prepared themselves for the transition to adult rheumatology care and the challenges they faced, including finding doctors, making appointments, and understanding insurance. Dr. Emily Von Scheven and Dr. Maria Dall’Era, both of the University of California San Francisco, School of Medicine, discuss the importance of preparing pediatric rheumatology patients for their transition to adult care to help them successfully manage their lupus.

Video Length: 6:34

Dr. Emily Von Scheven: Transition readiness refers to the state where you’re actually ready to take on your own healthcare needs as if you were an adult. We know that eventually, young people as they move out of the pediatric arena into the adult healthcare arena will need to become ready. The question is, how do we get them ready and how do we know that they’re ready?

There are certain skills that individuals should be able to have. They should be able to take care of all of their medications, and get their own refills, and be adherent with taking their medications as prescribed. They should be able to make their own appointments and then get themselves to their appointments. They should be able to maneuver the insurance issues that come up with regard to taking care of their healthcare needs.

We actually looked at the patients who had transitioned over about a 20-year period and found that many of them had trouble with that period of time. One of the things that was most striking was that we looked at the time between their last visit in the pediatric clinic and their first visit in the adult clinic. The average time was around eight months, which is much too long for a time between two visits for a lupus patient, and the range was all the way up to 33 months.

Many patients are having trouble even just getting their first appointment, which suggests that there may be some obstacles in terms of access to care that need to be addressed for these patients.

Elizabeth: I learned about my medications initially when I’d start to get them from my mom or my doctor. As I got older, then I’d become more interested and I’d look up online, read the little pamphlets from the pharmacy to see what my medications are and the side effects and the purpose of them. To prepare myself for going to an adult doctor, I’ve started to take my medications by myself without my parents reminding me.

I have started calling in to the doctor’s to schedule my appointments. I’ve recently started calling in for my prescriptions for myself. I know about my disease and the medications that I’m on. I’ve also started using this lupus passport, which is this fabulous book where I have my list of medications, important phone numbers, and all my medical history. Then I also carry around this File of Life, which has important phone numbers in case I have an emergency for the doctor and it has my insurance card in it.

Louis: To prepare for adult care, I’ve always been independent as far as taking my medicine. I’ve also been pretty independent with ordering medications and talking with the pharmacy and things like that and also, organizing meetings with my doctor and appointments and things like that. Just recently, I just got into learning about insurance and I’ve had a very rough experience with that.

It’s a lot more difficult than I had thought it would be, just finding the right insurance provider and making sure that a lot of my expenses will get covered.

Diana: Well, in pediatric rheumatology, you’re past the ER and you’re in the freeway into the hospital and you’re– I was put into PCRC and everyone was like, “Hey, Diana, how you doing?” Everyone knew my name at the wing, so I felt like I wasn’t too much away from home. I was with people who knew me and they knew who I was, so I felt really comfortable. It wasn’t a big deal. I didn’t like being in a hospital but having that familiarity with the people that work there made me feel a little bit better.

As an adult, it’s you’re waiting in ER for like three hours just for them to take your temperature and to tell you what you have. Most of the time, people when you tell them your medications, they don’t know how to spell it or they’re like, “What’s that?”

Maria: My transition from pediatric to adult rheumatology was scary. I did not want to leave my pediatric doctors because I felt I’ve been with them since I was 13 years old. I was like, “These people don’t know me, the adult rheumatology, they don’t know me like the pediatric doctors do. They know my history, they know everything about me.” It was really scary for me to transition. I didn’t want to.

One thing that I would tell someone that was in the transition period that everything’s going to be okay. These are good doctors. Your pediatric doctor wouldn’t send you to someone they didn’t think could treat you. I think that maybe the pediatric doctors, if possible, could have that patient meet their doctor and have some meeting and then that patient can ask the adult rheumatology doctor questions and just so they can feel more comfortable with each other. The transition can make that patient feel better and comfortable.

Elizabeth: Some of my other doctors, they don’t let me schedule my own appointments myself there yet because I’m not 18. I call in and pretend to be my mom to schedule my own appointments.

Maria: I feel the most important thing, the doctors just listen to the patient, just really listen to them and take them seriously because a lot of the times– sometimes I feel like doctors don’t take me seriously when certain things that are going on or they don’t think it’s something worth discussing. I think that would be, to me, would be important.

Maria Dall’Era: The comments that you just heard from Dr. Von Scheven, our lupus patients, and their family members emphasize the importance of the transition period between pediatric medical care and adult medical care in the lives of our patients with lupus. In order to give our patients the best possible care throughout their lives, it is important to pay special attention to this transition period and provide the necessary emotional and physical support that our patients require during this period.

Also, provide for them the tools that will successfully enable them to navigate this very challenging time in their lives.

[00:06:34] [END OF AUDIO]

Dr. Emily Von Scheven: La preparación para la transición se refiere al estado en el que se está realmente listo para asumir sus propias necesidades de atención médica como si fuera un adulto. Sabemos que, con el tiempo, los jóvenes, a medida que se trasladen del ámbito pediátrico al ámbito de la atención sanitaria para adultos, deberán estar preparados. La pregunta es, ¿cómo los preparamos y cómo sabemos que están listos?

Hay ciertas habilidades que las personas deberían poder tener. Deben poder hacerse cargo de todos sus medicamentos, obtener sus propios resurtidos y cumplir con la toma de sus medicamentos según lo prescrito. Deben poder programar sus propias citas y luego llegar ellos mismos a sus citas. Deben poder manejar los problemas de seguros que surgen con respecto a la atención de sus necesidades de atención médica.

De hecho, observamos a los pacientes que habían realizado la transición durante un período de aproximadamente 20 años y descubrimos que muchos de ellos tenían problemas con ese período de tiempo. Una de las cosas que más nos llamó la atención fue que observamos el tiempo transcurrido entre su última visita a la clínica pediátrica y su primera visita a la clínica de adultos. El tiempo promedio fue de alrededor de ocho meses, que es demasiado tiempo entre dos visitas para un paciente con lupus, y el rango fue de hasta 33 meses.

Muchos pacientes tienen problemas incluso para programar su primera cita, lo que sugiere que puede haber algunos obstáculos en términos de acceso a la atención que deben abordarse para estos pacientes.

Elizabeth: Aprendí sobre mis medicamentos al principio cuando comencé a obtenerlos de mi mamá o mi médico. A medida que crecía, me interesaba más y buscaba en línea, leía los pequeños folletos de la farmacia para ver cuáles eran mis medicamentos, los efectos secundarios y para qué eran. Para prepararme para ir a un médico de adultos, comencé a tomar mis medicamentos por mi cuenta sin que mis padres me lo recordaran.

Comencé a llamar al médico para programar mis citas. Recientemente comencé a llamar para mis recetas. Sé sobre mi enfermedad y los medicamentos que estoy tomando. También comencé a usar este Pasaporte de Lupus, que es este fabuloso libro donde tengo mi lista de medicamentos, números de teléfono importantes y todo mi historial médico. También llevo conmigo este Archivo de Vida, que tiene números de teléfono importantes en caso de que tenga una emergencia, tengo el del médico y tiene mi tarjeta de seguro.

Louis: Para prepararme para la atención de adultos, siempre he sido independiente en cuanto a tomar mi medicamento. También he sido bastante independiente al ordenar medicamentos y llamar a la farmacia y cosas así y también, programar consultas con mi médico y citas y cosas así. Recientemente, comencé a aprender sobre seguros y tuve una experiencia muy dura con eso.

Es mucho más difícil de lo que había pensado que sería, simplemente encontrar el proveedor de seguros adecuado y asegurarme de que muchos de mis gastos estén cubiertos.

Diana: Bueno, en reumatología pediátrica, pasas la sala de emergencias y estar en la vía hacia el hospital y estás– Me pusieron en PCRC y todos decían, “Oye, Diana, ¿cómo estás?” Todos sabían mi nombre en el ala, así que sentí que no estaba demasiado lejos de casa. Estaba con personas que me conocían y sabían quién era yo, así que me sentí realmente cómoda. No fue gran cosa. No me gustaba estar en un hospital, pero tener esa familiaridad con la gente que trabaja allí me hizo sentir un poco mejor.

Como adulto, estás esperando en la sala de emergencias durante unas tres horas solo para que te tomen la temperatura y te digan lo que tienes. La mayoría de las veces, cuando les nombras tus medicamentos, las personas no saben cómo se escribe o dicen, “¿Qué es eso?”

Maria: Mi transición de la reumatología pediátrica a la de adultos fue aterradora. No quería dejar a mis médicos pediatras porque sentía que estaba con ellos desde que tenía 13 años. Yo estaba como, “Esta gente no me conoce, la reumatología de adultos, no me conocen como los médicos pediatras. Ellos conocen mi historia, saben todo sobre mí”. Fue realmente aterrador para mí hacer la transición. Yo no quería.

Lo que le diría a alguien que está en el período de transición es que todo va a estar bien. Son buenos doctores. Su médico pediatra no los enviaría con alguien sin estar seguros de que podrán tratarlo. Creo que tal vez los médicos pediatras, si es posible, podrían hacer que ese paciente conozca a su médico y se reúnan y luego ese paciente pueda hacerle preguntas al médico especialista en reumatología de adultos para que se sientan más cómodos entre ellos. La transición puede hacer que el paciente se sienta mejor y cómodo.

Elizabeth: Algunos de mis otros médicos todavía no me dejan programar mis propias citas allí porque no tengo 18 años. Llamo y finjo ser mi mamá para programar mis propias citas.

Maria: Siento que lo más importante es que los médicos solo escuchan al paciente, realmente escuchan y lo toman en serio porque muchas veces, he sentido que a veces los médicos no me toman en serio cuando están sucediendo ciertas cosas o no creen que sea algo que valga la pena discutir. Creo que eso sería, para mí, importante.

Maria Dall’Era: Los comentarios que acaban de escuchar de la Dra. Von Scheven, nuestros pacientes con lupus y sus familiares enfatizan la importancia del período de transición entre la atención médica pediátrica y la atención médica para adultos en la vida de nuestros pacientes con lupus. Para brindar a nuestros pacientes la mejor atención posible a lo largo de su vida, es importante prestar especial atención a este período de transición y brindar el apoyo emocional y físico necesario que nuestros pacientes requieren durante este período.

Además, bríndeles las herramientas que les permitirán navegar con éxito en este momento tan desafiante en sus vidas.

[00:06:34] [END OF AUDIO]

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